Posté le : 27-10-2008 à 18:32
pardon du double post,voila ce que j aie put trouver,et la chose que je peux dire c'est que c'est bien triste de telle maladie,des bébés qui n'ont rien demander,meme si c'est rare cela existe belle et bien,peut tre un jour la medecine aura un remede a la souffrance de ces petits bouts :cry:
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Il y a quelques temps est parue sur Youtube une vidéo qui semble avoir fait le tour de la planète depuis. 30 secondes pendant lesquelles nous assistons à la présentation d'un nouveau-né, mais d'une allure peu commune il faut bien l'avouer. Et alors, tenez-vous bien: celui qui colporte l'information n'hésite pas à titrer ”Bébé alien”, sûr de sa vérité comme un curé prêchant sur sa chaire, à moins qu'il ne souhaite attirer les foules par quelque mot excitant l'imagination. Donc forcément, cela laisse l'internaute avec un gros point d'interrogation dans son esprit. Et bien voilà ce que Doc vous en dit:
Je n'irai pas jusqu'à parler d'erreur scientifique en ce qui concerne la vidéo que vous allez voir puisqu'elle ne concerne que quelques individus isolés sans aucune compétence scientifique. Toujours est-il que le titre, s'il laisse sceptique la majorité des internautes, n'en finit pas d'exciter l'imagination de certains qui préconisent, je cite, de tuer “cette sale race” ou encore s'interrogent sur une possible bâtardise du môme, qui serait ainsi le résultat d'un croisement: “Bebe Alien : C'est quoi ce truc ? D'ou sort-il ? C'est un croisement de quoi d'après vous ? En tout cas j'aurais ben voulu voir la tête de la maman lorsqu'elle a accouché… Ce n'est pas de chance en tout cas ! Beurkk !” Réactions de béotiens vautrés dans une ignorance crasse proche de l'obscurantisme du Moyen-Age.
Alors finalement, puisqu'évidemment ce n'est pas un bébé extra-terrestre, qu'est-ce donc? Je vous le donne dans le mille: c'est une maladie (quoi d'autre, hein, je vous le demande…)
Il apparaît en effet que ce bébé souffre d'une maladie génétique très rare (1 bébé sur 300 000) appelée “ichtyose arlequin”, une maladie touchant l'épiderme. L'ichtyose (terme issu du grec: ikhtus=poisson, faisant allusion à l'aspect de la peau- sèche, en écailles) est le résultat d'une mutation génétique transmise du parent à l'enfant, ou produite spontanément.
L'ichtyose type arlequin ou foetus arlequin, est la manifestation cutanée la plus grave de toutes les ichtyoses congénitales. Elle se transmet selon un mode autosomique récessif-la transmission se fait d'une génération à l'autre, mais parfois une seule personne dans la famille est atteinte. Ceci peut se produire dans le cas d'une “mutation spontanée”.
Il n'existe aucun traitement contre cette maladie. Les bébés atteints par ce mal ne survivent pas plus de quelques semaines car leur peau se craquèle, se dessèche et se crevasse, ce qui entraîne de graves infections.
j'etait a mille lieu de penser que cette maladie pouvait exister en faisant des cas si grave :( ,surtout qu'apparement elle ne se declare qu'a la naissance et que les echos ne la decelle pas :? ,de plus c'est un maladie orpheline donc evidement la recherche se fait par dons privé ce qui n'aide pas a la faire avancer.