Recherche desesperements parents dans mon cas

mon fils est atteinds d'une mégalocornée congénitale avec suspicion de glaucome ça a été décelé à sa naissance et il est suivit régulièrement à l'hopital et j'aimerai que se manifeste des parents dont les enfants sont affectés du même mal pour pouvoir échanger craintes et question au sujet de sa vie future, je vous remercie par avance

[quote:4996397bbb="mumuoceane"]coucou cé koi exactement cmt maladie qu'elle son les symptome? j'espere que c'est pas trop grave gros bisous[/quote:4996397bbb] salut eh bien mon fils a une cornée très grande et très fine et si il prend un coup ou à la suite d'un choc il perd la vue pour toujours...............

coucou, j espere que ton petit bebe va bien il me semble que tu avais deja poste sur ce sujet et j avais repondu mon "grand" qui a 3 ans 1/2 a un glaucome congenital que je n arrive tjs pas a assumer car il a fait un decollment de retine et a perdu la vue a un oeil si tu veux parler je serais contente de pouvoir me soulager avec quelqu un qui connait ca! comment vas ton petit? sa tension est elle stable? doit on envisager un correction de la cornee? greffe? courage Alexandra

[b:a8091dc0cc]Je ne peut vous aider mais je vous souhaite beaucoup de courage et plein de gros bisou a vos bout de chou :) [/b:a8091dc0cc]

Bonjour, Je ne peux malheureusement pas te renseigner non plus, mais je souhaite que tout s'arrangera pour ton bébé. Beaucoup de courage à vous. Plein de baisers de réconfort.

[color=darkblue:045535b3a9][b:045535b3a9]Coucou Alors moi je viens poster car enfaite je me suis mis avec quelqu'un qui a deja un fils de 3ans d'une relation recedente ! Ce petit garcon a donc 3 ans et lors de sa naissance personne na decelé de soucis (glaucome) c'est un matin de ses 4 mois qu'ils se sont appercus (sa mere et son pere) qu'il avait un voile blanc aux 2 yeux ! Inquietude et tests apres tests ... il ont declaré qu'il avait un glaucome ! La il a 3ans et il voir quasiment plus de l'oeil gauche et voit tres mal de l'oeil droit ... Il rentre a l'ecole le 9 septembre (ecole normale ou tous les enfant n'ayant pas de soucis vont) ... le directeur de l'ecole a ete tres gentil ... il a demander a thibault les couleur qu'il voulait avoir dans la cour de recreation (pour les trottoires ets ...) Il vont mettre en place expret pour lui une classe ou il sera mis devant ... ils ont vraiment ete tres gentil la l'ecole ... et il va beneficier d'une aide d'une personne tous les jours de la semaine (a l'ecole) pour le soutenir et l'aider dans les divers activites qu'il va faire ! Voila voila mais bon il voir quand meme les couleur et retient vraiment tres bien les chose qu'on lui dit, il est vraiment loin d'etre bete !! On essai de ne pas tout lui faire, on essai dans la mesure du possible de le laisser vivre comme un enfant normal ! En revanche depuis un petit moment il se cogne vraiment partout et ne fait pas trop attention ou il met les pieds ! Je vous met une petite photo de sa bouille ... [img:045535b3a9]http://img172.imageshack.us/img172/3056/img1418xw2.jpg[/img:045535b3a9] Thibault et son papa ! [img:045535b3a9]http://img153.imageshack.us/img153/5543/img2059od6.jpg[/img:045535b3a9] [img:045535b3a9]http://img153.imageshack.us/img153/7026/img2078br3.jpg[/img:045535b3a9][/b:045535b3a9][/color:045535b3a9]

ptit amour:!! ca me faispein!! il est trop choux ce petit!! jespere que ca n'ira pas en s'empirant!! je vous fais de grosses bises a toutes et vous souhaite beaucoup de courage !! de gros gros bisous a vos ptits bouts