Ou va-t-on a present... Edit : enfin un chemin balise...

Bonjour, Notre histoire est sur plusieurs poste dans cette section du forum. Notre petit dernier est né avec un rein unique, un méga-uretère, il est 47,XYY et présente des intolérances alimentaires au gluten, lait de vache, poisson, et un retard de langage. Donc suivis variés, le dernier en date était un RDV avec la généticienne pour savoir quel avenir nous réservait son chromosome surnuméraire, et avant celui-ci nous avions eu des RDV pour le suivi rénal. Nous avons reçu ce matin une lettre de la néphrologue qui suit notre bonhomme. A ce jour, Anaël est anémié et son taux de créatinine est à la limite supérieure de la normale pour son âge... Ok, il n'y a rien d'alarmant là tout de suite... mais on part sur des bases pas tip-top. Forcément, je m'inquiète, on s'inquiète pour l'avenir. Nouveau contrôle dans 6 mois... Affaire à suivre donc, mais où va-t-on...

Coucou! J'ai suivi votre parcours depuis le début, et à part t'apporter mon soutien je ne saurais pas t'apporter de solution ou de réponse malheureusement (et en plus je vois que les médecins ne savent pas trop vous aider non plus :?)... Je me permets par contre de te poser une petite question.... Pourquoi penses-tu que ton bonhomme a un retard de langage? Mon fils a 20 mois et dit à peine papa et maman.... Et je ne m'inquiète pas plus que ça.... Ils ne peuvent pas tout faire en même temps... J'ai pu voir sur d'autres posts que ton fils avait fait d'énormes progrès au niveau motricité... La parole n'est peut être pour l'instant pas son souci... Je te dis ça juste pour que tu te retires un souci... tu en as déjà tellement... :wink: J'espère que ces soucis vont aller en s'arrangeant... Bises à vous!

Le langage ce n'est pas que dire un mot, il y a aussi la compréhension et justement le développement du babillage, qui passe par différents stades. Si tu veux éviter que ton fils prenne du retard, tu peux demander à le faire suivre par un(e) orthophoniste en éducation précoce, non pas qu'il ait déjà un retard mais pour éviter qu'il en ait un, ou au moins le limiter.. Après il doit avoir d'autres suivis en cours, donc fais comme tu l'entends, mais sache que c'est possible (sur prescription médicale). Je suis tes posts depuis le début, j'admire ta force, et ton fils est mignon à croquer! 8) Bon courage!

Bonsoir, Pour les nouvelles du moment, mon loustic maîtrise parfaitement la marche à présent. Il se cache dans son étagère, cache ses jouets dans sa commode... imite son grand frère (joue à la voiture, joue dans la mini-cuisine ). Pour le langage, il commence à appuyer le fait de montrer les gâteaux du doigt par des "da ! da !" C'est un début. Ce qui m'inquiétait c'est qu'il y a autre chose que la simple verbalisation. Il ne semblait pas associer les mots à des actes ou des objets. Qu'on lui demande s'il veut un gâteau ou téter ou jouer... cela n'a aucun impact, par contre si on répète la même question en tendant la boîte de gâteaux, là on a une réaction très nette. C'est curieux en fait, plus qu'inquiétant (du moment qu'on communique à notre façon, l'inquiétude est moindre). Il aime qu'on chante ou entendre le chien aboyer. Pour l'orthophoniste, ça fait un petit moment que j'y pense, au moins pour avoir un avis rassurant... mais personne ne juge nécessaire d'en passer par là pour le moment. Nous verrons la semaine prochaine à sa prochaine visite avec le médecin de la PMI. Je pense que l'absence de "papa, maman" à 17 mois va commencer à bouger les choses à ce niveau. Donc suite au prochain épisode !

Bonjour Aurélie ! Contente de voir que tu as posté un nouveau sujet ! J'avais adoré les photos de ton précédent post. Ton petit doudou se débrouille bien pour la marche ! c'est déjà une sacrée étape ! Le mien n'a marché qu'à 16 mois ! cela ne fait pas d'écart avec le tien ! J'espère qu'il va maintenant développer le langage. On associe parfois un retard de langage avec un probblème de surdité ou des otites à répétition par exemple. Mais il est vrai aussi que s'il s'est consacré à la marche il a peut-être un peu délaissé la parole. Appelle-t'il son frêre par son prénom ou un surnom ? Ca a donné quoi la visite à la PMI ? Sympa de nous donner des nouvelles de ton petit Anaël ! Je m'y suis attachée moi à ton petit bibout maintenant ! Fais-lui de gros bisous pour moi ! Je pense fort à vous 2 ! Laurence ! :wink:

Merci Laurence :) Non Anaël ne parle pas, que des "Da da da !". Nouveauté inquiétante, il saigne du nez de façon assez "abondante". J'en ai parlé à la pédiatre à la visite PMI, mais on pensait qu'il saignait de la bouche (on a retrouvé 2 fois de grosses tâches de sang dans le lit à 10j d'intervalle). Elle m'a juste dit qu'il serait bien à l'occasion de contrôler sa coagulation. Ca a recommencé cet après-midi, sauf qu'on a vu. En fait il a saigné du nez et ça a dû lui couler dans la gorge car il en avait plein la bouche. Sur le coup ça m'a vraiment flippé, puis ça c'est arrêté tout seul. Bien entendu, mon médecin était déjà en week-end et appeler le 15 pour un saignement de nez... j'ai pas osé. Si l'hôpital avait été à côté, j'y aurait couru, mais bon, plus d'1/2 d'heure de route et l'attente des urgences, ça fait relativiser, peut-être à tort. Là il joue, ça ne l'a pas du tout affecté. Mais ça m'inquiète quand même. Voilà. Je mettrais des photos de Pâques, même s'il n'a pas droit aux oeufs, il les cherchera :wink:

Salut Aurélie ! Merci pour ton message ! Les enfants saignent très souvent du nez mais c'est vrai qu'en général c'est plus souvent vers 2 ou 3 ans (quand ils commencent à bien mettre leurs petits doigts dedans...). Moi-même, c'est marrant, j'ai saigné spontanément du nez ce matin à 5h00, je dormais quand j'ai senti que je ravalais du sang. Je me suis levée avec un mouchoir, j'ai mis un coton imbibé d'eau froide et c'est passé aussitôt. A l'âge de 21 ou 22 ans je me suis fait cotériser la narine droite à l'électricité avec pose d'une mèche pendant plusieurs jours. Je t'ai trouvé 3 articles qui peuvent t'intéresser sur un site concurrent... Je pense que tu trouveras sûrement des articles intéressants sur ces sujets sur notre super site "etreenceinte.com" mais je ne sais pas s'il y a une recherche par mots-clef. Je pense que c'est une bonne idée de faire des examens sur la coagulation de ton loulou. Le principal c'est qu'il joue sans s'en soucier. Celà ne l'a pas réveillé dans la nuit où il saigné ? En tout cas celà ne l'empêchera pas d'aller ramasser plein de petits nooeunoeufs tout à l'heure ! Dommage qu'il ne puisse pas les goûter ! J'ai hâte de voir les photos !!! Gros bisous à vous 2 ! Lolo ! :wink: Mathieu l'année dernière : [url=http://www.hiboox.fr/go/images/bebe/dsc09301,5d6c466e58ab975b21975a0627ad2dbf.jpg.html][img:fae9c4625f]http://free0.hiboox.com/images/1310/5d6c466e58ab975b21975a0627ad2dbf.jpg[/img:fae9c4625f][/url] Bonne idée pour ceux qui ne mangent pas de chocolat : [url=http://www.hiboox.fr/go/images/bebe/dsc09256,854a8a677352766ecfac12d9749229ab.jpg.html][img:fae9c4625f]http://free0.hiboox.com/images/1310/854a8a677352766ecfac12d9749229ab.jpg[/img:fae9c4625f][/url] [url=http://www.hiboox.fr/go/images/bebe/dsc09257,f043a864e689ba6effff3850ab546c49.jpg.html][img:fae9c4625f]http://free0.hiboox.com/images/1310/f043a864e689ba6effff3850ab546c49.jpg[/img:fae9c4625f][/url] A bientôt Aurélie ! Merci pour les news !!!

Bonjour Laurence, Ton loustic est très mignon :wink: Merci pour les articles, je pense effectivement que dès mardi je vais appeler mon pédiatre et le néphrologue pour cette histoire de saignement de nez. De toute façon, il fallait lui faire un contrôle sanguin pour son rein, donc on va essayer de tout faire en même temps. Pour le langage, on va devoir attendre car de toute façon, à son âge, tout est "normal", que l'enfant parle ou qu'il ne parle pas... Et puis pour les oeufs, ici ça sera demain, mon grand a décidé que c'était le lundi, donc ben il chassera les oeufs demain ! (j'espère qu'il fera beau car il devait pleuvoir ce matin et il a fait sec...). Bon dimanche !

Bonjour, Je viens donner des nouvelles depuis tout ce temps ! Alors niveau développement, 21 mois et le langage n'est toujours pas ce qu'il devrait être (on est proche du néant), et ne parlons pas de la compréhension... Mais, grosse avancée, nous avons obtenu une prise en charge en CAMSP pour son gros retard de langage et nous avons espoir d'être enfin bien encadrés pour que les choses avancent enfin ! Cela va commencer par un RDV en audio-phoniatrie mi août afin de vérifier que l'audition est correcte et qu'il n'y a aucune anomalie physiologique ou physique, puis début septembre se sera au tour de l'orthophoniste. Au niveau médical, un prochain bilan néphro est attendu fin septembre ainsi qu'un nouveau bilan pour les allergies alimentaires. Voilà, notre grand bébé grandit et avec le manque de compréhension mutuel, nous avons maintenant à gérer des crises de colères impressionnantes, des conflits avec le grand frère... mais ça reste un petit garçon très attachant et très câlin qui fait notre bonheur au quotidien !

Salut Aurélie !!! Merci beaucoup pour ces nouvelles qui me font très plaisir !!! Ton petit doudou est vraiment tout mignon sur l'avatar 8) :wink: Je pense souvent à toi tu sais ! C'est génial que tu aies déjà réussi à obtenir une prise en charge en orthophonie à 21 mois !!! super ! Celà va sûrement bien l'aider le p'tit Anaël ! C'est sûr qu'il doit affirmer son caractère s'il a du mal à se faire comprendre ! Pauvre petit choux ! Celà doit être rageant ! mais je suis sûre qu'il va beaucoup progresser et que son grand frêre comprend et ne lui en veut pas trop :wink: Merci de continuer à nous donner des news, c'est sympa et je me suis attachée à ton petit boubou moi :!: :wink: et à sa maman combative aussi :wink: Bonne continuation Aurélie ! Pour moi l'aventure recommence : je suis enceinte de bb2 pour le 23 mars et écho du 3ème mois ce 25/08/10. Croise les doigts pour moi ! A bientôt de lire tous les progrès de ton petit chameau ! Lolo ! :wink: :preg:

Bonsoir Laurence ! Merci pour ton petit message :) J'avais vu dans ta signature que tu étais enceinte, félicitations et je te souhaite que tout se passe pour le mieux. :) De notre côté, on a le bonheur de se rendre compte que notre petit bonhomme a l'oreille très musicale. Il reproduit les mélodies des mots et des chansons, baragouine le bon nombre de syllabes quand il "répète" des mots. Par contre, niveau compréhension c'est vraiment bof... donc il entend la musique ne comprend pas les paroles :roll: donc c'est tout des "da-da-da" ou des "ta-ta-ta", mais on moins il semble entendre à défaut de comprendre...

Des nouvelles : On a vu une ORL spécialisée hier. Pour le moment on surveille comment ça évolue. Il "entend" les sons, mais pas de façon précise, il ne déchiffre pas le verbal. Elle a trouvé une otite séreuse à gauche qui peut expliquer une partie du problème, mais la droite va bien... bref, on ne sera pas fixé maintenant. D'autant qu'il présente un syndrome branchio-oto-rénal (syndrome polymalformatif, le rein on savait déjà et là elle a trouvé une fistule préhélicéenne sur la joue droite qu'on avait déjà remarquée mais sans mettre un nom dessus, là c'est purement esthétique et très peu visible donc on ne fait rien) il a risque de trouver un souci d'oreille plus tard, car à cet âge là, on contrôle l'audition dans son ensemble mais pas la différence gauche/droite... donc encore une fois : wait & see... Pour son syndrome, je pense que dans quelques années, je demanderai la vérification génétique (c'est une mutation d'un gène du chromosome 8 ) car si elle est confirmée, ça aura des incidences le jour où Anaël voudra des enfants. Cette mutation se transmet de façon dominante et généralement, les signe s'aggrave de génération en génération. De plus dans le cadre de ce syndrome, les probabilité de voir la fonction rénale se dégrader est plus importante que dans la normale. Affaire à suivre donc. Cependant, Anaël commence semble-t-il à dire "maman" :) Bon, c'est uniquement quand il pleure :roll: mais c'est un bon début, et il commence à faire de sérieux effort donc je suis très confiante, il faut juste espérer qu'il sera épargné par les rhume cet hiver pour ne pas aggraver son otite séreuse, on recontrôle début décembre.

Coucou Aurélie !!! Je viens aux nouvelles pour Anaël ! J'espère que son otite est maintenant guérie et qu'il t'appelle "maman" couramment !!! Contente de voir que ton fils est apparamment très bien suivi ! J'espère ques ses reins fontionnent normalement pour le moment ! Des évolutions sont possibles ? Et le grand frêre, comment va-t'il ? La rentrée s'est bien passée ? J'espère que tout va pour le mieux pour vous 4 ! Je pense souvent à toi ! et j'aime beaucoup ta façon de te démener pour ton loulou ! Laurence ! :wink:

Bonjour Laurence ! Ton grand garçon est très mignon ! Un vrai p'tit mec sur sa photo :wink: Pour Anaël, alors oui, enfin, j'ai droit à des "mamaaaaaaaaaaaaaaaaaa" mais de rien du tout, c'est devenu le cri de ralliement, tout est "mamaaaaaaaaaaaa" :roll: Niveau langage, ben voilà, on a "mamaaaaaaaaa" et puis... c'est tout. Depuis mon dernier post nous avons eu un bilan avec une orthophoniste, et le verdict a été dur à entendre : non Anaël n'est pas normal et non il ne parlera pas comme les autres... enfin du moins pas avant un sacré bout de temps si un jour ça arrive... :? Donc encore un bon truc à encaisser. On nous a dit de commencer la langue des signes, les images... (sans nous donner quelque moyen que ce soit, on vous donne les solutions, démerdez-vous madame...) mais concrètement les évolutions sont très très lentes niveau communication, il y a même des régressions, bref, pas de désespoir parce qu'on se l'interdit, mais c'est vraiment pas la joie. Ce matin nous avons entamé une nouvelle méthode, la méthode PADOVAN qui est une méthode de réhabilitation neuro-fonctionnelle (google est votre ami, cherchez les infos, à cette heure ci, je n'arriverai pas à faire un résumé), mais la prise en charge régulière ne se fera pas avant le printemps faute de place... :oops: Sinon à côté de ça, il continue de "grandir", maintenant il mange à table avec nous assis sur un réhausseur, il joue beaucoup avec son frère, va chercher ses chaussures et aide à l'habillement, bref, il évolue, mais le langage et la compréhension niet niet niet. Il commence aussi à s'affirmer et comme ça communique mal, ben les colères sont de plus en plus fréquentes :? Donc ma foi, on gère, on dédramatise et roule ma poule ! Niveau rénal, nous avons été à la visite de contrôle chez la néphro, mais concrètement ça va faire un mois et je n'ai toujours pas le compte rendu.... purée que ça me gave !!! Ils ne sont vraiment pas pressé, et pendant ce temps, nous on attend quoi :evil: (pour encore avoir un résultat très passable avec une ordonnance... ben ouai quoi, pas grave qu'il reste un mois sans traitement.... pffff :evil: ) Mon grand, lui, ça roule ! Il a trois potes à l'école, a commencé le judo, bref, il a sa petite vie en dehors de la maison et c'est très bien pour lui, ça le coupe un peu du stress de la maisonnée. Il a ramené ses cahiers ce soir, on va regarder ça ce week-end... ça ne rigole plus, c'est qu'il travaille "assis au bureau maintenant comme des grands" (il est en grande section). Il est quand même un peu chamboulé par tout ça, mais dans l'ensemble, j'essaie de lui donner des plages de temps bien à lui. Sinon pour info, il y aura quelques lignes sur Anaël dans le prochain magasine Déclic. Voilà ! Grosses bises à toi ! J'espère que ta grossesse se passe à merveille et que Mathieu profite de ton ventre rond pour discuter avec bébé lol

Salut ma belle Aurélie !!! Merci pour toutes ces nouvelles bien détaillées ! J'espère que tu as enfin reçu les résultats de ton néphrologue et qu'Anaêl a pu avoir une ordonnance pour renouveler son traitement. J'espère que ces résultatas sont encourageant. Super qu'il existe une méthode qui lui correspond pour l'apprentissage de la communication. J'ai une amie sur un autre post où l'on se suit depuis mai 2007 qui a une petite fille qui est dysprasique et dysphasique, elle est colarisée dans un institut spécialisé recommandé par la MDPH et on lui a également conseillé d'apprendre la langue des signes ! Sa maman s'appelle Justine, son pseudo est Titounette....) je te donnerai son psudo exact si tu veux en savir plus ! Elle est extrêmement sympa, nhhésite pas à la contacter en diasnt que tu appelles de ma part (Laura 55 du sites des décembrettes 2007 : les bébés de l'amitié). Je suis sûre qu'elle pourrait te donner pas mal d'infos ! Celà me ferait super plaisir si tu pouvais m'envoyer une copie ou un lien de l'article de déclic qui parle d'Anaêl !!! De mon, côté ça va même si je suis en arrêt jusqu'à la fin de la grossesse suite à des pics d'hypertension jusqu'à 19/10 mais comme elle est liée au travail et qu'elle redescend d'elle-même au repose, je n'ai pas de traitement régulateur pour le moment ! J'ai été hospitalisée pour des examens (urine sur 24h, PDS, bandelette de recherche albumine, tensiométrie...) et nous avons eu un résultat bizarre de ma prise de sang : je fabrique des anticorps anti Lua contre le sang du bb. Celà peut arriver qd il y a incompatibilitérhésus avec le papa et que la maman est rhésus négatif or ce n'est pas notre cas : Jéréime est O+ et moi A+... La conséquence est un risque modéré d'anémie sévère à surveiller chez le nourrisson pendant ses 10 premiers jours de vie. Autant te dire que je suis une nouvelle fois pas encore sortie de la mat ! Enfin on n'en est pas là ! J'aurai les résultats de la PDS de Jérémie à l'échomorpho du 5ème mois ce 17/11 et je pense demander une PDS pour Mathieu car il avit été lui aussi anémié à 2,5 mois et avait dû prendre du ferostrane pdt 4mois. En plus ma formule sanguine à changé et en cas de besoin de transfusion, je ne pourrai plus recevoir que du sang compatible anti-Lua. J'ai une nouvelle carte de groupe sanguin que je diois tjrs garder sur moi au cas où... Voilà, je ne m'inquiète pas outre-mesure, le risque est modéré et cette grossesse va encore être plus suivie avec recherche d'agglutinines irrégulières tous les mois et contrôle test de coombs, fer... Je ne me plains pas : une copine de notre post des marsiennes 2011 vient d'apprendre à l'écho du 5ème mois que son bb est atteint de spina bifida et elle envisage une IMG et revois le spécialiste demain pour voir ce qu'il convient de faire... Elle sent son bb bouger ts les jours en elle, ce n'est vraiment pas évident comme décision... Voilà ma bonne Aurélie ! J'ai hâte d'avoir la suite des nouvelles d'Anaêl et espère que tout va pour le mieux pour vous 4 ! Je vous envoie plein de gros bisous et te souahite de toujours conserver ta belle témérité et ta ganc pour ton petit choux ma belle maman-courage !!! Grosses pensées à vous 4 ! Lolo ! :wink: