Syndrome de jessner et kanof

Bonjour, je voudrai savoir si l'une d'entre vous connais où est atteint de cette maladie orpheline dont je souffre. Pour expliquer brievement c'est une maladie qui se declare vers 30 ans, qui est totalement inexpliquée et ressemenble et est souvent confondue avec le lupus, mais a la difference qu'est elle est benigne. Mes globules blancs migrent sous la surface de la peau de façon anarchique sous forme de bosses et surtout sur le visage et le buste dès les premieres apparitions du soleil. C'est très inesthetique mais tout s'en va en automne. Le probleme etant que d'annee en année, les plaques sont de plus en plus nombreuses, arrivent dès le mois de mars (j'habite dans le midi :? )et c'est affreux. Mon dermato m'a vivement conseillé de suivre le seul traitement efficace sur 2 ans, et mon generaliste me le deconseille vivement en preconisant cortisone et ecran total 60 dès le printemps. Ce traitement est celui du cancer de la peau et celui du HIV, accompagné par un anti paludéén. Il est très lourd, doit se faire a l'hopital chaque semaine, c'est une chimiotherapie en fait. Je ne sais pas trop si je dois le faire attendu que les effets indesirables sont super nombreux. Si vous connaissez cette maladie, et que vous la soigniez, pouvez vous me conseiller? Merci beaucoup

Piksarett merci pour le lien, le sujet est bien expliqué. je vais voir encore un peu avant d'envisager quoique ce soit, en esperant pas ressembler a elephantman a la fin de l'ete :lol: