GROSSESSE PHENYLCETONURIQUE
Discussions
Bonsoir,
Je m'appelle Audrey, j'ai 26 ans et je suis atteinte d'une maladie appelée PHENYLCETONURIE. Actuellement, mon futur mari et moi-même avons un désir de grossesse. La grossesse PHENYLCETONURIQUE, est très spéciale et compliquée.
Aujourd'hui, j'aurai voulu savoir s'il y avait d'autres futures mamans PCU, en désir de grossesse.
N'hésitez pas à témoigner :)
Gros bisous à tout les petits bouts et futurs parents ;)
je ne suis pas dans ton cas mais tres curieuse je ne connais pas cette maladie pourrais tu m'en dire plus ?
Bonjour Lovely09,
La phénylcétonurie est une maladie que l'on détecte à la naissance du bébé. C'est une maladie du sang, du cerveau et des os. Et le seul traitement, pour éviter une dégénérescence du cerveau, c'est une alimentation très très stricte. C'est-à-dire une alimentation faite qu'à base de légumes, fruits, de pains et de pâtes spéciaux, de biscuits et de laits spéciaux, ainsi que des substitues alimentaires.
Voici un lien, qui te donneras un peu plus d'informations, car c'est vraiment très long à expliquer lol :
http://www.pku.com/fr/families_with_children.html
Sinon, j'ai une alimentation quasi normale aujourd'hui, tout en faisant toujours attention et toujours suivie bien évidement.
Aujourd'hui pour entreprendre une grossesse, je dois reprendre ce régime très stricte, au minimum 3 mois avant de mettre en route une grossesse, car je dois avoir des taux(dans le sang)de phénylananine compris entre 2 et 5mg avant et pendant la grossesse (taux de protéine dans le sang).
Tout en sachant, qu'une personne normale, à un taux de protéine entre 0 et 1 mg dans le sang. Et nous les PCU, nous avons des taux qui vont jusqu'à des 30 mg, car nous avons un enzime qui n'assimile pas toutes ces protéines, ....
J'espère avoir pu un petit peu t'éclairer.
En tout cas, je peux te dire que chaque nourrisson, à la naissance, subit un guthrie au talon du pied pour détecter plusieurs maladies génétiques, dont celle dont je suis atteinte.
N'hésite pas si tu as des questions.
Gros bisousssssss
Bonjour Angelusse7601 !
Je n'avais jamais entendu parlé de cette maladie génétique ! As-tu pris rendez-vous avec un médecin, un gynécoloque ou un spécialiste pour en discuter avec lui ? Il a surement un moyen d'aider ce genre de grossesse difficile...
Quels sont les risques pour le nourrisson ?
Bonjour,
Je suis phénylcétonurique , et j'attends mon premier enfant pour le mois de Juin.
Je suis actuellement sous régime....
Si tu veux me poser des questions n'hésite pas. Je serai ravie de t'aider, car je sais ce que c'est. Moi je n'ai trouvé personne a qui parler quand j'en avais besoin car c'est vrai que cette maladie est peu connue.
Bonjour,
Je suis phénylcétonurique , et j'attends mon premier enfant pour le mois de Juin.
Je suis actuellement sous régime....
Si tu veux me poser des questions n'hésite pas. Je serai ravie de t'aider, car je sais ce que c'est. Moi je n'ai trouvé personne a qui parler quand j'en avais besoin car c'est vrai que cette maladie est peu connue.
oops je viens de voir que ton post date de l'année dernière.
Où en es tu à ce jour?
régime ou bébé mis en route??
