Petition Maladies Rares

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Poulcinette 1743 messages
Poulcinette
Mamanaute
Experte
Posté le : 05-10-2008 à 10:51
Bonjour, Je suis nouvelle parmi vous. J'ai principalement écrit et papoter pour le moment sur les forums santé et grossesse pathologique. Je suis atteinte d'une maladie dite orpheline, rare, un lupus. Cette maladie me provoque des crises de douleurs articulaires très fortes. La médecine ne peut me guérir vraiment. Elle peut me soulager et encore. Seule la recherche médicale me donne de l'espoir. J'espère qu'ils trouveront d'où vient vraiment ma maladie et qu'ils pourront me guérir. Tout ça pour vous dire que l'état cherche à se désengager de la recherche sur les maladies rares. La Fédération des Maladies Rares a décidé d'envoyer une pétition au Gouvernement. Certains pensent que ça ne sert à rien, mais mieux vaut tenter quelque chose que de rester les bras croisés. Voici le lien : [url]http://fmo.fr/petition[/url] Si vous avez des questions, n'hésitez pas. Merci d'avoir pris le temps de me lire. Merci à ceux et celles qui signeront et qui transmettrons ce message Merci à vous
Florie79 804 messages
Florie79
Mamanaute
Confirmée
Posté le : 05-10-2008 à 11:00
[color=indigo:edabcec745][b:edabcec745]Bonjour, Voilà c'est fait pour moi ! bonne continuation ! Bon dimanche.[/b:edabcec745][/color:edabcec745]
Poulcinette 1743 messages
Poulcinette
Mamanaute
Experte
Posté le : 05-10-2008 à 11:02
[quote:11cf830a2b="Florie et Lola"][color=indigo:11cf830a2b][b:11cf830a2b]Bonjour, Voilà c'est fait pour moi ! bonne continuation ! Bon dimanche.[/b:11cf830a2b][/color:11cf830a2b][/quote:11cf830a2b] Merci et bon dimanche aussi :D
Guest237668
117 messages
Guest237668
Mamanaute
Avancée
Posté le : 05-10-2008 à 11:09
Bonjour... C'est fait également pour moi, je suis la... " Nombre de signataires : 70 641" Je te souhaite beaucoup de courage. Amicalement Maria :wink:
Poulcinette 1743 messages
Poulcinette
Mamanaute
Experte
Posté le : 05-10-2008 à 11:17
[quote:ed8070e46e="Maria70"]Bonjour... C'est fait également pour moi, je suis la... " Nombre de signataires : 70 641" Je te souhaite beaucoup de courage. Amicalement Maria :wink:[/quote:ed8070e46e] Je suis contente, ça a l'air de pas mal bouger aujourd'hui :D Merci à toi Maria Et merci aussi à ceux et celles qui signent et ne postent pas :wink:
PetitsPieds3 91 messages
PetitsPieds3
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Débutante
Posté le : 05-10-2008 à 11:19
Bonjour, moi aussi je viens de signer et te souhaite plein de courage Bizzzz et bon dimanche :wink: Et beaucoup de signatures
Guest237668
117 messages
Guest237668
Mamanaute
Avancée
Posté le : 05-10-2008 à 11:26
[quote:ba986bcd93="Poulcinette"][quote:ba986bcd93="Maria70"]Bonjour... C'est fait également pour moi, je suis la... " Nombre de signataires : 70 641" Je te souhaite beaucoup de courage. Amicalement Maria :wink:[/quote:ba986bcd93] Je suis contente, ça a l'air de pas mal bouger aujourd'hui :e D Merci à toi Maria Et merci aussi à ceux et celles qui signent et ne postent pas :wink:[/quote:ba986bcd93] Ne remercie pas c'est important de se mobiliser pour des cas logiques auxquels on y pense pas. Je suis humaine et c'est mon devoir d'être humain de contribuer et apporter mon soutien, on ne sais pas de ce que demain sera fait. Faut pas qu'on oublie qu'on a besoin des uns et des autres :wink: Bises Maria :wink:
Poulcinette 1743 messages
Poulcinette
Mamanaute
Experte
Posté le : 05-10-2008 à 11:29
[quote:fc1501177b="Maria70"] Ne remercie pas c'est important de se mobiliser pour des cas logiques auxquels on y pense pas. Je suis humaine et c'est mon devoir d'être humain de contribuer et apporter mon soutien, on ne sais pas de ce que demain sera fait. Faut pas qu'on oublie qu'on a besoin des uns et des autres :wink: Bises Maria :wink:[/quote:fc1501177b] Je suis entièrement d'accord avec toi, mais tellement l'oublie..... Merci Petits Pieds :D
agipa 4005 messages
agipa
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Experte
Posté le : 05-10-2008 à 11:40
Bonjour, c'est fait :wink: plein de courage à toi! sois forte bisous
malicia84 3317 messages
malicia84
Mamanaute
Experte
Posté le : 05-10-2008 à 23:51
Bonsoir, J'ai apporté la 78 510° signature . Avec tout mon soutien, cdlt.
KilaSou06 4470 messages
KilaSou06
Mamanaute
Experte
Posté le : 06-10-2008 à 03:13
j'ai signé (n°78787) et je vous souhaite bon courage!!
Poulcinette 1743 messages
Poulcinette
Mamanaute
Experte
Posté le : 06-10-2008 à 12:17
Merci Merci Merci :D
magikcilou 4795 messages
magikcilou
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Experte
Posté le : 06-10-2008 à 13:49
bonjour, heu bah moi je veux bien signer mais le lien ne marche plus...

zbikette 1235 messages
zbikette
Mamanaute
Experte
Posté le : 06-10-2008 à 14:42
[color=indigo:1dee869e9d]Kikou!!!! Voilà je suis la 80219° a signé la pétition!!! Faut faire avancer les choses et surtout pas laisser tomber les malades ainsi que leur famille!!!! Bisous[/color:1dee869e9d]
Poulcinette 1743 messages
Poulcinette
Mamanaute
Experte
Posté le : 06-10-2008 à 15:46
Le site a eu quelques petits soucis ce matin mais ça y est tout est rentré dans l'ordre :wink: Plus de 10 000 signatures recueillies entre hier et aujourd'hui ! :shock: J'espère que ça va continuer comme ça :D
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