Nouvelle arrivee et sujet: prematurite (Page 2)

---->NATH Oui on va pouvoir suivre leur évolution mais attention moi EVan on considère qu'il n'a que 7 mois à peu près niveau éveil. Pr ce qui est de la courbe c bon il a rattrapé la normal par contre lol!!!

En effet t fils a du pas mal souffrir, vous l'attachiez? ça devait être horrible de lui faire ça.

Si déjà les choses se sont un epu arrangées c déjà ça mais si vous pouviez l'enrayer def ce serait encore mieux mais pff. Et l'homéopathie n'a rien donné de concluant?

Je suis aussi en CP jusqu'au 2 ans d'Evan sinon je suis ds le secrétariat de direction. t reprendrai un mi tps alors, t'as la nounou pr t petits bouts si c le cas ?

Delphine, je suis daccord avec Nath, t devrais lacher un peu d lest d ta fille, elle est né préma mais d tte évidence sans complication grave c dc qu'elle était déjà bien costaud malgré sa prématurité dc prend confiance en elle et essaye d t'en séparer un peu, en commençant par la mettre ds sa chambre, car plus t attendras plus ce sera dur le jour où t devras le faire, aussi bien pr elle que pr toi, et puis la nuits on se rend p compte mais on se dérange mutuellmt avc bb, chacun fait d bruits, on se réveille et qd c bb qui fait d bruits bizarre hop on se jette dessus, p top pr se dormir. De quoi as t peur la nuit? qu'ell arrête de respirer? si c le cas prend un détecteur d'apnée c génial.

Moi Evan a dormi ds sa chambre au bout de 15 jours à peine(avc détect d'apnée)  et niquel, alors que m fils est né super tôt et a eu plein d soucis mais g appris à lui faire "confiance" et tt va super bien depuis qu'il est parmis nous (fin octobre), je le laisse à mes parents ou m bell mère qd on sort et tt va bien, ça permet d se retrouver avc son mari, c important ça. Commence par laisser t puce quelques min avc une personne en qui t as le plus confiance et vois ce que ça donne... après t rallonges ce tps ou t n'es p avc elle, t verras ce sera bénéf pr ell comme pr toi. Et dis toi que si il doit arriver quelqch cela arrivera que t sois là ou pas mais il n'y aaucune raison à priori alors zen.

mais j peux comprendre aussi, g une peur bleue d microbes pr m fils, c n'est p pareil mais c une angoisse aussi. et pourtant il est en excellente santé et n'a rien eu d tt lhivers.

Mushu ces mon bb1 j'en et deja perdu 1 alor je veut pas la perdre sa ete tros dur pour moi de voir ma fille comme sa avec ces 1kilos390 je n'avait encore jamai vu de bébé peti comme ma fille et malheuresement j'en et vu encore plus petit que elle et oui j'ai eu la chance quel n'ai eu besoin de aucune intervention beaucoup de chance meme .Apres je ne me sens pas encore prete a me separer d'elle la nuit ..

Je peux comprendre, mon fils pesait 978g à sa naissance, il a été hospitalisé 3 mois et demi ,entre la vie et la mort, il a fait 2 mois de réa avec opération du coeur à 15j de vie, germe nosocomial provoquant septicémie et méningite, détresse respiratoire avec intubation, il avait un KT central en plus d'autres perf au bras et au pied, il a eu droit à 2 ponctions lombaires, sans compter le nombre incalculable de piqûre qu'il a eu ds les pieds pr lui prélever du sang plusieurs f par jour pr connaître son taux d'oxygène ds le sang... ... ensuite en néonat ct p mieux, il faisait d malaises à répétition avec bradycardie et désaturation, g cru mourir de peur qd j le voyais faire ses malaises ds m bras... Ces 3 mois et demi ont été un vrai calvaire, je me sentais impuissante face à la détresse d m fils.

Laisse toi du tps oui si t ne sens pas prête, ta fille est encore petite c vrai, mais dis toi que ds t malheur ta fille s'en est très bien sortie alors que cela aurait pu être bien pire, c qu'elle est plutôt résistante et qu'elle devait vivre...

T dis avoir déjà perdu un bb? que s'est t'il passé? (j comprendrai si t ne veux p rép)

T homme rentre régulièrmt? As t des personnes à qui te confier?

http://www.sosprema.com/ peut-être connais-tu déjà ce site, si ce n'est pas le cas, vas faire un tour, il y a également d forums...

Musha a tu un msn ces mieu pour discuté et je t'expliquerai

Bonjour,

moi aussi j'ai eu un petit préma, voici le parcours de Liam, né le 25 Mars 2011 à Toulouse, à 29 semaines de grossesse, il pesait 1kg330 pour 37cm.

La grossesse s'était très bien passée jusqu'à la 2ème écho, à 25 semaines 1/2, où on m'annonce que le col est ouvert. Repos... Sauf que deux jours plus tard, j'ai commencé à avoir des contractions... Urgences > perfusions > hospitalisation. Le lendemain, on me refait une écho pour vérifier l'état du col, qui continue à s'ouvrir malgré tout... Décision du médecin : transfert immédiat à l'Hopital Purpan de Toulouse, à 160km de chez moi, et du futur papa. Je suis originaire du Nord et je n'ai aucune famille dans le sud-ouest... Les trois semaines que j'ai passé hospitalisée à Toulouse ont été longues, mais je ne pensais qu'à Liam. Chaque jour passé était un jour gagné. Mon Gynéco m'avait expliqué qu'il me transférait parce que si le bébé arrivait en avance, il aurait besoin de soins spécifiques, et serait transféré à Toulouse dans tous les cas. Il m'a transféré pendant la grossesse car il voulait que je puisse rester avec mon petit bout. Je ne l'en remercierai jamais assez...

Une nuit, j'ai été réveillée par des contractions, la sage femme m'a annoncé que le bébé arrivait, nous étions à 29 semaines de grossesse. Cette fois, ils n'ont pas pu stopper le travail. J'ai appellé mon mari à 2h du matin, en lui disant de sauter dans la voiture, il avait 2h de route à faire pour arriver ! Mais Liam a été sympa et a attendu que son papa arrive pour montrer le bout de son nez.

Lorsque la sage femme m'a présenté mon bébé, il tenait dans sa main, j'en avais le souffle coupé, je n'ai rien pu dire. On l'a emmené tout de suite pour le prendre en charge. Je n'ai pas pu l'avoir contre moi... Lorsque je l'ai revu, 12h plus tard, il était dans sa couveuse, branché. J'ai pu le prendre sur moi en peau à peau le lendemain car il est sorti de soins intensifs au bout d'une journée.

Il est resté en couveuse pendant 4 semaines, ensuite en berceau chauffant pendant 2 semaines. Il a eu les CPAP pendant 5 semaines pour l'aider à respirer. Des bradycardies et des désats à répétition, mais heureusement, il n'a pas été malade... Il a commencé à s'alimenter seul au biberon 7 semaines après sa naissance, avant de finalement prendre le sein quelques jours avant sa sortie d'hopital.

En tout 10 semaines d'hospitalisation, 6 à Toulouse, puis 4 à Tarbes, à coté de chez moi.

A Toulouse, j'ai pu loger à la Maison des Parents pendant toute son hospitalisation, ce qui m'a permi d'être tous les jours avec lui, quasiment 24h sur 24. Je rentrais à la maison des parents pour dormir et manger, c'est tout. Ensuite, lors du transfert sur Tarbes, même si je n'habite pas très loin de l'hopital, ça a été une torture de devoir le laisser la nuit. Je n'arrivais pas à faire confiance à l'équipe médicale, le contraste avec Toulouse était trop grand. Je partais à 2h du matin et revenais à 7h, au grand désespoir des puéricultrices. Au bout d'une semaine, on m'a accordé une chambre mère-enfant, et j'ai pu rester avec lui tout le temps, passer mes premières nuits à dormir à ses cotés. Cela a duré trois semaines avant qu'il puisse s'alimenter correctement et atteindre un terme et un poid qui lui permette de sortir : 38 semaines et 2kg400.

Depuis que nous sommes rentrés à la maison, il va très bien, il mesure maintenant 56 cm et pèse 5kg035, il a 5 mois. C'est un grand angoissé, qui réclame énormément d'attention... Il a décidé de boycotter le bibi et ne veut plus que le sein, à mon grand désaroi parfois. Il commence à manger des compotes et des purées, à papoter... Il n'a jamais été malade depuis son retour à la maison !

Alors je repense à ceux qui me disaient que les petits prémas c'était les plus solides, que je ne devais pas angoisser, à l'époque où il était sous CPAP, perfusion et nourri par une sonde... A cette époque, je ne les croyais pas, je le trouvais trop fragile, trop petit, mais aujourd'hui, je sais qu'il est très costaud, et j'essaye de ne plus avoir constamment peur pour lui. Alors si je peux vous donner un conseil, c'est de leur faire confiance à ces minis-bébés, les infirmières n'arrêtent pas de vous le dire, mais essayez de vraiment leur faire confiance, ils le ressentent, et c'est ce qui les fait avancer...

Si vous voulez me contacter, n'hésitez pas...

Bonjour Soguimoun, ton histoire me rappelle énormémt la mienne, le col ouvert à la deuxième écho, le transfert ds un hôpital ayant la capacité d'offrir les soins appropriés à nos bouts de chou... la distance (1h30 de la maison)... Mon fils a fait 2 mois de Réa avec, 1 mois où ns étions ds la maison des famille au sein du CHU, et 1 mois pendt lequel ns devions affronter les KM qui ns séparaient pr aller voir notre petit bout, ensuite la néonat où plus rien n'allait suite à son transfert, j'ai bataillé avec les médecins qui avaient trop svt tendance à vouloir aller trop vite avec mon fils qui ne cessait de faire des malaises (brady-désat...), j'ai longtps redouté le transfert en néonat et mes craintes se confirmaient de plus en plus chaque jours, je doutais bcp des médecins... ce fut les pires moments de ma vie après ceux passer en Réa ou Evan frôla la mort de très près durant quelques jours. (j'ai noté tt le parcours d'Evan en début de discussion si t veux plus de détails mais tu as probablemt dû le voir). Un jour le déclic, bb allait enfin rentré à la maison, passage en chambre mère-enfant mais première nuit catastrophique où Evan recommenca à faire de gros malaises, verdict bronchiolite!!! Il s'agissait donc d'un faux départ. Second passage en chambre mère-enfant pour cette fois-ci prendre enfin le chemin de la maison et encore aujourd'hui, Evan ne cesse de ns épater avec son envie de vivre, sa bonne humeur permanente, ses sourires, ses éclats de rire... un bébé de 14mois le 8 septembre en excellente santé qui a rattrapé sa courbe et contrairmt à ceux que bcp ns disait qui ne tombe p malade svt, mange et dors très bien et srtt se développe normalmt... Alors oui comme t dis et comme disaient les puer, "faites lui confiance"!!! J'ajouterai égalemt que les Préma sont des êtres exceptionnels car dès les naissance la vie leur a infligé bcp d'adversités, de souffrances... et pourtant. Pr ma part, ce fut la plus belle preuve d'Amour, son combat pr la vie...

Cocoone un max ton petit bonhomme, le fait qu'il soit angoissé passera sûrement avec le tps, les souvenirs de l'hospitalisation doivent encore le hanter. Nhésite pas à le porter un maximum contre toi, l'écahrpe de portage est lidéal pr les bb préma je trouve, je regrette bcp de ne pas avoir davantage prêté attention à cette méthode qd je pouvais encore le faire :-) Fait-il ses nuits??? L'allaitement se passe bien??? Moi je n'avais pas assez de lait et la néonat ne prévoyait pas de pièce comme en Réa pr se tirer le lait, je devais le faire ds sa chambre, à la vue de tt le monde, pas top pr lintimité, ils refusaient le lait tiré à la maison, ils ont soit disant eu, auparavant, des mauvaises surprises avec le lait provenant du domicile avec d'autres mamans, j'ai renoncé. Vas y progressivmt pr le bib, ça v venir, laisse lui le tps, c une façon comme une autre de rester contre toi et se sentir bien protégé contre sa maman.

Profite à fond!!!

Bonjour, et merci de ta réponse Aurélie

Oh oui, ne t'inquiètes pas j'en profites. J'en profitais même un peu trop, il ne dormait pas, sauf en écharpe (oui, j'ai appliqué cett méthode de suite en sortant de néonat), dès que je m'éloignais à plus de 2 mètres il hurlait. Les puéricultrices m'ont conseillé de le lacher un peu et l'ont trouvé surstimulé... Depuis, je le porte en écharpe seulement pour les sorties, j'évite à la maison... Il aura quand même fallu 3 semaines sans pour qu'il apprenne à dormir dans son lit et à ne pas s'angoisser dès que je m'éloigne. Comme quoi, l'écharpe, c'est super, mais il ne faut pas trop en faire ! Mais je pense tout de même que ça l'a aidé à passer un cap difficile.

Pour les nuits, il a commencé cette nuit ! de 23 h à 6h du matin, ça fait du bien ! Nous avons commis l'erreur de le prendre dans notre lit au début, c'est seulement depuis le début de la semaine que je suis ferme sur le fait qu'il s'endorme dans son lit... Ca a été dur, mais ça vient doucement. Il faut dire que cela me rassurait beaucoup de le savoir contre moi et de l'entendre respirer... Et lui ne voulait plus dormir sans moi, même pour une sieste !

Concernant l'allaitement, il dure toujours malgré deux tentatives de sevrage... Même si il a commencé à s'alimenter au biberon (plus facile à téter pour les prémas), il le refuse catégoriquement maintenant... Comme quoi... J'ai mis une bonne quinzaine de jours avant d'avoir du lait, à l'hopital, ils lui donnaient du lait de lactarium en attendant. Mais l'équipe était très encourageante, pleine de bons conseils, et finalement, c'est arrivé. Mais il faut dire que tout était fait pour l'allaitement : une salle d'allaitement avec des tire-laits, d'autres tire-laits sur roulettes si on voulait rester à coté du bébé. Le service s'occupait même de nous faire louer un tire lait pour la maison, le soir

Malgré les circonstances, je garde un excellent souvenir de l'Hopital des Enfants (Toulouse, Purpan), car l'équipe soignante était extraordinaire et entre parents, on se soutenait beaucoup. Quand un bébé faisait une brady-desat, je crois que c'est tous les parents de la chambre qui retenaient leur souffle... C'est vraiment un bon souvenir, même si cela peut sembler absurde. A Tarbes, ce n'était pas pareil, un tout petit service, peu de Bébés, seuls dans une chambre, j'ai vécu cet isolement un peu mal après avoir connu l'effervescence de Toulouse. Je n'ai pas connu comme toi la maladie ou les infections, ça doit être très très dur. Déjà sans cela, ce n'est pas facile.

Je vois dans tes précédents posts qu'il y a aussi eu un décès dans la chambre voisine quand ton petit bout était à l'hopital. Moi aussi j'ai assisté à ça, j'ai pleuré toute la journée en serrant Liam contre moi. C'est horrible de voir la souffrance des parents. En plus je les avais rencontré quelques jours plus tôt et on avait sympathisé.

Mais maintenant, tout rentre dans l'ordre et cela fait beaucoup de bien. Le gynéco envisage aussi un cerclage pour la deuxième grossesse, mais comme toi, j'attendrais qu'il ait 3 ans, au cas où cela doive se reproduire.

Cela perture souvent les gens de voir Liam, car il a le corps d'un bébé de 2/3 mois, mais l'éveil d'un bébé de 5/6 mois sur certains points : Il rit presque aux éclats et commence à babiller des syllabes. On le sent très frustré par son corps qui ne fait pas toujours ce qu'il demande... Mais les gens sont toujours surpris, je me perd en explications à chaque fois qu'on me pose des questions...

Et toi, comment tu as vécu les questions, la curiosité des gens face à ton bébé ?

Tu ne t'est pas sentie perdue au momment des grands changements, diversification alimentaire, éveil, par rapport aux dates qui sont annoncées ? Le pédiatre m'a expliqué que mon loulou peut faire des choses d'un bébé de 5 ou 6 mois, mais être en retard sur certaines choses qu'un bébé de deux mois ferait normalement...

A plus tard...

En fait, je prenais les devants face à la curiosité des gens, je me doutais déjà des questions et de ce qu'ils devaient penser (il est bien petit pr son âge...). Je parlais vaguement de sa naissance prématurée en précisant qu'il n'avait pas encore la mâturité d'un petit de son âge... Après cela ne sert à rien de rentrer trop dans les détails car certaines personnes sont trop curieuses, il n'y plus d'intérêt pr bb mais plus de la curiosité un peu comme une bête curieuse.

Pr ce qui est de l'évolution alimentaire d'Evan, tout s'est passé naturellement, la pédiatre me donnais les conseils à chaque visite (ts les 3 mois à peu près), j'ai préféré opter pour les plats préparés Blédina ou Naturnes de chez Nestlé au tt début, il y a tt ce qu'il faut pr bb en fonction de son âge, cela me rassurait. Au delà du fait que je ne sois pas une grande cuisinière, je n'étais pas rassurée à l'idée d'acheter des légumes (même chez les Primeur), j'avais toujours peur des éventuels pesticides... Et franchmt, il y a du choix et pour tous les âges. Je prenais en fonction de l'âge d'Evan et si cela ne lui plaisait pas, par ex lorsque j'ai commencé les morceaux, je moulinais la purée et lui reproposais des plats en morceaux plus tard jusqu'au jour où le déclic!!! Tout ça pr dire que chaque bébé est différent, le principal c que cela plaise à ton petit loup et srtt ne pas insister si cela ne le branche pas sinon là ce sera bloquage total.

Pr ce qui est du retard de ton ptit homme c normal il est né avant terme, base toi sur la date qui était prévue pour ton accouchement, mon fils est né le 08 juillet 2010 au lieu du 22 octobre soit 3 mois et demi avant terme, je déduis donc ces 3 mois de son âge réel pour obtenir son âge corrigé. J'ai lu dans un bouquin sur la prématurité qu'il existait un calcul plus précis pour obtenir l'âge corrigé mais cela revient au même. 

Mais ne te base pas trop là dessus, car si t vois que ton fils a du retard même si on considère son âge corrigé, tu vas te démoraliser. Chaque bébé évolue différemment à leur rythme, Evan lui est un pépère tranquille qui se développe doucement mais sûrement, d'ailleurs aujourd'hui ce fut la visite des 14 mois et la pédiatre est vraimt contente de lui pourtant il ne marche pas encore, parle, raconte sa vie mais ne dis pas encore papa ni maman (bon si papa, ça commence mais c encore timide) mais ça ne l'empêche pas d'être très attentif, curieux, il sait se faire comprendre... Certains bébé vont parler tôt mais marcher très tard et vice versa. Tant que ton tit loup continue de s'intéresser à tt ce qu'il l'entoure, qu'il bouge, qu'il réagit, qu'il entend bien, qu'il sourit, grimace qd cela ne lui plaît pas... c qu'il n'y a pas de raison de s'inquiéter, même s'il faut tjrs rester vigilant srtt avec les préma. Faut prendre du recul!!!

Au début c'était loin d'être évident mais aujourd'hui, je me dis que ce retard n'est que temporaire (même si il existe tjrs un risque jusqu'à l'âge de 3 ans) et qu'un bébé de 25+6 qui survit à tout ce qu'il a eut, sans la moindre séquelles au jour d'aujourd'hui bé c'est miraculeux, je ne peux dc qu'être fière de lui. Suis confiante pr le futur.

Pour ce qui est de Liam, tu peux être aussi confiante car 29 semaines les risques sont moins présents, surtout s'il n'y a pas eut de grosses complications pendant son hospitalisation.

Je connais une personne qui a eu son loulou à 28SA, il a eu 1 an en avril, il marche... et apparemment il a l'air de très bien aller.

Tu as bcp de chance d'avoir eu du lait. J'étais si mal de ne pas pouvoir lui donner mon lait, il en a reçu les 2 premiers mois en alternance avec du lait de femme car je n'en fournissais pas assez et la néonat n'a rien arrangé.

Ceci dit, j'imagine que devoir se lever la nuit pr lui donner, ce doit être bien difficile parfois, car difficile pour le papa de se substituer à la maman :-) Mais si il commence à faire ses nuits t vas pouvoir souffler un peu. Du coup tu ne peux même pas te tirer le lait et faire des biberons pr le papa la nuit si il refuse le bib le coquin.

Travailles-tu??? et le papa ds tout cela???

Tu n'es pas obligée de répondre à toutes mes questions si tu les trouves indiscrètes bien sûr...