Plagiocephalie (tete plate) et port du casque (Page 2)

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gegegege 302 messages
gegegege
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Posté le : 03-07-2008 à 02:52
Bonjour les filles, Je ne savais que le problème de tête plate pouvait carrément engendrer une asymétrie des yeux et des oreilles. J'espère de tout cœur que tout va rentrer dans l'ordre pour vos petits et que les médecins trouveront une solution. Comment cela arrive-t-il ? c'est quand le bébé dort du même côté tout le temps ??? Je trouve que c'est fou car à la naissance les bébés ne bougent quasiment pas. Du coup, quand mon fils est né, je ne lui ai pas mis un matelas hyper dur comme on conseille car j'avais peur que ça lui arrive. Et je le faisais souvent dormir sur le côté quand il était à côté de moi. Je ne sais pas si c'est utile de faire ça mais pourquoi pas ... maman de la Réunion, je compatis aussi. Je vis en Guyane et lorsqu'il y a un problème, la métropole est bien loin ! Bon courage à vous toutes et gros bisous à vos bébés.
Marietje 570 messages
Marietje
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Posté le : 03-07-2008 à 21:30
Pour repondre a la question de comment cela arrive.. Dans mon cas je faisais dormir bebe sur le cote son 1er mois, mais des qu on nous a donner feu vert pour laisser bebe dormir sur le dos, elle a toujours choisi son cote droite pour dormir et peu a peu l asymetrie a commence. Au debut je n avais pas remarque et apres elle etait assez forte pour se positionner comme elle voulait malgre le cale bebe..
Marietje 570 messages
Marietje
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Posté le : 09-07-2008 à 20:44
Bon courage!! Le temps va passer vite et tu sauras bientot a quoi t attendre. Si il doit porter le casque tu devra lui couper les cheveux, pour nous cela a ete dur car elle avait les cheveux long et je lui faisait une petite couette. Aller tient bien jusqu'au 21.
cloclo123 1041 messages
cloclo123
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Posté le : 10-07-2008 à 21:43
Bonjour! Ici en Suisse on parle beaucoup de ce syndrôme de la tête plate... C'est quelque chose de très fréquent depuis environ 6ans càd depuis la période où l'on a préconisé de coucher les bébés sur le dos pour éviter la mort subite. Avant on devait coucher les bébés de côté et alterner tous les soirs pour éviter ainsi une déformation du crâne. En les couchant tout le temps sur le dos le crâne toujours mou "travaille" et prend petit à petit la forme plate du lit. Par contre ce que conseillent certains pédiatres c'est que la journée quand les bébés dorment et qu'on les a sous les yeux de les mettre un peu de côté et la nuit sur le dos... Dans ma région il est assez courant de voir un bébé avec un casque donc ça ne me choque pas... Je suis étonnée que beaucoup de mamans ne connaissent pas cette conséquence car ici à la maternité les jeunes mamans sont facilement informées de cette éventualité... Et pour ta fille comme elle a porté le casque assez vite d'ici quelques mois tu ne verras plus rien. (D'ailleurs elle est très jolie ta fille!!!) :D
gegegege 302 messages
gegegege
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Avancée
Posté le : 11-07-2008 à 19:31
Effectivement, on en parle très peu ici !!! Et en plus, les mamans qui ne couchent pas leurs bébés sur le dos se font montrer du doigt !!! Moi, j'avais peur et je me suis aussi dit que les matelas hyper dur devaient rien améliorer ! C'est un peu ridicule cette obligation d'avoir un matelas hyper sur, je ne suis pas sure que bébé soit bien dessus. un peu de moelleux c'est mieux quand même :) Bon courage à toutes. Si le casque apporte de bons résultats, c'est déjà ça. Le hic, c'est qu'il y a seulement un service à Lyon. Encore bon courage les mamans :)
kerez78 64 messages
kerez78
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Débutante
Posté le : 14-07-2008 à 11:46
Petit bonjour de Savoie où je passe mes vacances (sous la pluie en ce moment :evil: ). Pour avoir un autre avis sur la plagio de ma fille, j'ai pris RV samedi 20 avec une ostéo qui a suivi une formation pédiatrique. Même si je n'en attends pas de miracle, j'ai hate d'y être !! Lilisland, c'est super si ton petit n'a pas eu à subir une anesthésie générale pour faire son scanner. Même si la technique est au point, je reconnais que ça me fait peur. Mon mari me rassure en disant que des nouveaux nés sont opérés à coeur ouvert avec succès mais quand même, ça me stresse. Quelles sont les nouvelles après cet examen ?
Marietje 570 messages
Marietje
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Confirmée
Posté le : 14-07-2008 à 21:47
Lilisland, je suis vraiment desolee pour ton fils. J'espere qu'ils se sont trompes.. Pour moi je te raconte que le front de ma fille n'etait pas vraiment parfait, c est pour cela que j ai du faire les radios de son crane. On nous avait dis que le casque solutionait aussi bien la plagiocephalie positionelle que la probleme quand les os etaient refermes. Quelle sont les sotutions que les docteurs te proposent pour ton fils? Bon courage.
kerez78 64 messages
kerez78
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Débutante
Posté le : 21-07-2008 à 14:14
[quote:f0d94c94e9]Les nouvelles ne sont pas très bonnes...Le scanner évoque un "aspect suturé de la suture métopique en faveur d'une trigonocéphalie"... [/quote:f0d94c94e9] Ma pauvre, effectivement, c'est pas terrible :( Je comprends que tu en sois toute retournée. Que s'est il passé depuis ? Le diagnostic a t'il été modifié après connaissance des derniers résultats ? Tiens nous au courant, STP. En ce qui nous concerne, nous avons consulté samedi l'ostéo pédiatrique. Vu l'age avancé de ma fille (6 mois et une semaine), elle n'est pas trop optimiste quant à un résultat "esthétiquement normal" obtenu par manipulation. D'après ce que j'ai retenu, en ostéo, les résutats sont excellents entre le 1er et le 3ème mois de l'enfant mais sur un bébé plus agé, c'est très aléatoire et pas forcément "prévisible". On se revoit donc début septembre pour faire le point. Par contre, elle a bien insisté sur le fait que le plus important dans ce pb de plagio était de mettre tout en oeuvre pour que le cerveau puisse croitre dans les meilleures conditions possibles ! Ca me fait un peu flipper tout ça... :?
kerez78 64 messages
kerez78
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Posté le : 22-07-2008 à 09:40
Lilisland, j'ai sauté de joie en lisant ton message ce matin. Les radiologues s'étaient bien trompé :P :shock: En même temps, je comprends ta colère... Qu'ils se soient plantés est une chose mais j'imagine que lorsqu'ils ont posé le diagnostic de craniosténose, ils n'ont laissé aucune ouverture pour une autre éventualité moins sérieuse. Heureusement que tu étais attendue à Necker :twisted: D'ailleurs, pour être franche, depuis que j'ai découvert que ma fille avait une plagio, je ne décolère pas :oops: J'en veux aux docs qui ont ausculté ma fille depuis sa naissance et, malgré mes inquiétudes répétées, ne se sont[u:9295ef9f67] jamais [/u:9295ef9f67]intéressés à sa tête plate. Heureusement qu'internet existe car sinon, comme de trop nombreux parents, je serai encore dans l'ignorance totale (au passage, merci à Marietje qui a ouvert le sujet). Mais à travers eux, j'ai du ressentiment pour tous les intervenants de la petite enfance (docteurs mais aussi puéricultrices, maternités, pmi... ) qui n'attirent pas l'attention des parents sur le sujet. Car, éviter la plagio n'est pas si compliqué mais une fois installée, pour l'en déloger, c'est une autre histoire où chaque jour compte. Même dans les livres, on en parle pas pourtant, AMHA, les répercussions ne sont pas tjs qu'esthétiques... Va savoir si ça n'occasionne pas dans certains cas des migraines ou pire ??? A part ça, je me prépare à un jeudi d'enfer :twisted: J'ai jamais voyagé seule avec BB et je ne connais pas du tout Lyon. Ca va donner !! Quant au diagnostic, je sais plus ou mois à quoi m'attendre :? Je vous raconterai tout ça, certainement lundi prochain car ce WE je suis chez mes parents et ils ne sont pas connectés. Soyez patientes :wink:
ptipimous 551 messages
ptipimous
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Posté le : 22-07-2008 à 11:34
Bonjour tout le monde!! je vien de tomber sur le poste et je vous avou que là j'ai tres peur de tout ce que je vien de lir. :shock: :shock: Alex a 6 mois, et la tete tres deformer toute plate d'un coter. Quant on le regarde de face, on voi tres clairement le crane a l'arrerri qui par sur le coter ainsi que ces oreilles qui ne sont pas symetrique du tout. Depuit ses 1 moi, on fait remarquer a tout le monde qu'il a la tete qui se deforme. Mon medecibn traitant me dit que c'est rien sa vas ce remetre. Ok c'est bb1 je le crois. A la visite du 2eme moi, je lui fait remarquer que sa ce deforme de plus en plus et qu'il ne peut pas tourner la tete d'un coter par ce qu'elle est trop deformer. Reponce... sa vas ce remetre tout seul!!!!! Ala visite du 3eme moi encor plus deformer.... meme reponce. Du coup je vais voir un autre medecin qui me dit la meme chose :" sa vas ce remetre tout seul" :shock: Du coup avec deux avis, et une meme reponce , on fait confiance. c'est quant meme des medecin!!!! Effectivement sa commence a se remetre un peut, mais c'est vraiment minime. A sa derniere visite il y a 10 jour, j'ai vue un remplacant et il ma repondu la meme chose faut pas s'inquieter, sa ce remetra tout seul. J'ai etai sur un cite internet pour voir des photo de plagiocephalie. Alex a la tete aussi deformer que sur les photos. C'est pour sa que là je commence a avoir tres peur. Quesqu'il faut que je face? Personne n'as encor demander de faire des radio de sa tete. Qui faut t'il que j'aille voir pour au moin savoir si sa vas vraiment ce remetre ou si il faut faire quelque chose. j'abite a angers dans le 49. Mais je suis prete a faire des kilometre pour mon bébé. Merci de vos reponce. biz
kerez78 64 messages
kerez78
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Posté le : 22-07-2008 à 16:04
Bonjour Ptipimousse, et bienvenue au club des mamans de bébés au crâne déformé :twisted: Après lecture de ton message, et bien que n'ayant qu'une très faible expérience du sujet, je te conseillerai déjà de prendre un RV avec un ostéopathe pédiatrique (tu auras leurs coordonnées sur le site www.osteo-bebe.com ou www.osteopathie-perinatale-pediatrique.com). Il pourra déjà s'assurer que ton bébé ne souffre plus de torticoli, faire un premier bilan de la situation cranienne et vérifier l'état de mobilité des différentes sutures craniennes. Sinon, à un niveau plus "médical", tu peux voir avec un neuropraticien, c'est lui qui te demandera peut être de faire un scanner (cf expérience de Lilisland). En France le SEUL spécialiste qui traite les plagios avec le système des casques, est le Pr Carmine MOTTOLESE qui exerce à l'hopital neurologique de Lyon-Bron sinon, le Pr RENIER à l'hopital Necker-enfants malades de Paris est très bien aussi à ce qu'on m'a dit.
ptipimous 551 messages
ptipimous
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Posté le : 23-07-2008 à 15:00
[quote:e5e81ae3e3="kerez78"]Bonjour Ptipimousse, et bienvenue au club des mamans de bébés au crâne déformé :twisted: Après lecture de ton message, et bien que n'ayant qu'une très faible expérience du sujet, je te conseillerai déjà de prendre un RV avec un ostéopathe pédiatrique (tu auras leurs coordonnées sur le site www.osteo-bebe.com ou www.osteopathie-perinatale-pediatrique.com). Il pourra déjà s'assurer que ton bébé ne souffre plus de torticoli, faire un premier bilan de la situation cranienne et vérifier l'état de mobilité des différentes sutures craniennes. Sinon, à un niveau plus "médical", tu peux voir avec un neuropraticien, c'est lui qui te demandera peut être de faire un scanner (cf expérience de Lilisland). En France le SEUL spécialiste qui traite les plagios avec le système des casques, est le Pr Carmine MOTTOLESE qui exerce à l'hopital neurologique de Lyon-Bron sinon, le Pr RENIER à l'hopital Necker-enfants malades de Paris est très bien aussi à ce qu'on m'a dit.[/quote:e5e81ae3e3] je te remerci de toute ces information. Juste une derniere question...... est ce que je doit passer par mon medecin traitant pour prendre les rdv? Biz
kerez78 64 messages
kerez78
Mamanaute
Débutante
Posté le : 27-07-2008 à 22:45
[quote:8a8ab30086]est ce que je doit passer par mon medecin traitant pour prendre les rdv? [/quote:8a8ab30086] Ptitpimousse, tu peux contacter le secrétariat du Dr Mottolese sans passer par ton Dr traitant. Le téléphone est le suivant : 04 72 35 75 72. Par contre, le service est fermé en août alors il faudrait que tu appelles rapidement pour espérer avoir un RV début septembre :wink:
kerez78 64 messages
kerez78
Mamanaute
Débutante
Posté le : 28-07-2008 à 15:58
Salut les filles, je viens vous raconter mon jeudi de folie, plus de 8 h de transports divers pour à peine 5 mn d'entretien :roll: Et je ne vous compte pas les temps d'attente dans les salles du même nom :D En fait, le Dr M n'a pas eu besoin de s'approcher de mon bébé pour voir que qqchose clochait dans sa forme de crane et proposer l'utilisation du casque de remodelage. En 2 mn, la consultation était terminée, j'étais tellement sous le choc que je n'ai pas réussi à poser mes questions ! Il m'a cependant distillé les conseils habituels : la faire dormir sur le côté, supprimer l'utilisation du transat et de la poussette... pas bien évident tout ça, surtout quand on s'adresse à un bébé de 6 mois qui a déjà une certaine mobilité... A mon grand étonnement, il a également demandé que le moulage ait lieu le jour même mais les kinés m'ont dit que ce n'était pas possible à cause des vacances (le service ferme en août). Faudra revenir (mais avant ça, réussir à prendre RV... et c'est pas tjs évident de joindre le service à ce qu'on m'a dit :twisted: La suite en septembre...
kerez78 64 messages
kerez78
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Débutante
Posté le : 29-07-2008 à 13:11
Et bien, Lilisland, je vais devoir répondre négativement à toutes tes questions :evil: Pour les RV de septembre, il faut que j'appelle cet après midi. Comme la kiné était absente ce jour là, je conçois que ce n'était pas vraiment facile pour la remplaçante de s'engager sur l'emploi du temps d'autrui, même si j'aurai préféré avoir un RV de "principe", quitte à le déplacer en cas d'impossibilité. Pour le reste, j'ai eu les infos d'une maman de Rennes qui conduisait son petit bout à Lyon pour la dernière fois :? Je ne crois pas qu'elle passe ici mais au cas où, je voudrais quand même la remercier pour sa gentillesse ! D'après ce que j'ai compris... Après une période d'adaptation, bébé portera le casque environ 20/22 h par jour. Combien de mois durera le traitement ? Jusqu'à ce que les sutures craniennes se soudent donc environ jusqu'à 16/18 mois mais c'est à nuancer bien sûr en fonction du développement de l'enfant. Est ce que ça va se remettre complètement ? C'est à voir au cas par cas bien sûr... A priori, les effets les plus visibles ont lieu dans les 2 premiers mois, après, c'est plus de "l'entretien" même si ça bouge encore un peu... Le suivi : RV tous les 6 semaines / 2 mois avec la kiné pour ajuster le casque, environ 1 ou 2 RV par trimestre avec le spécialiste mais là encore, tout est fonction de l'évolution et ça nul ne peut le prévoir à l'avance :cry: En ce qui est du coût de la chose, black out total... Je vais donc me rendre prochainement dans mon centre CPAM pour leur poser des questions à ce sujet. J'espère qu'ils pourront m'éclairer :roll: Et toi, tu en es où ? Tjs en métropole ou bien tu es retournée dans ton ile ? Et pour ton petit bout, au final, qu'est ce que tu vas faire ?
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