Main bote et absence de radius

Bonjour, Je suis enceinte de 21 sa et j'ai appris avant hier que ma fille n'a pas de radius à l'avant bras droit. De plus, son avant-bras droit est plus court que la normale, et elle a une "main bote", c-à-d qui forme un angle droit avec l'avant-bras. L'échographe a vu 4 doigts, mais pas de pouce (peut-être simplement caché, mais j'en doute). Une amniocentèse a été faite pour vérifier l'absence de certaines anomalies génétiques. On attend les résultats dans 1 semaine. Entre-temps, je recherche des témoignages de personnes ayant cette malformation, ou de parents ayant un enfant avec ce problème. Comment l'enfant et les parents vivent-ils cela? A quelles difficultés est-on confronté? Quel est le "traitement" et surtout le poids de celui-ci? Je me demande si une interruption de grossesse ne serait pas préférable, j'ai énormément de mal à concevoir d'imposer cet handicap à ma fille et de devoir vivre avec ça, tant pour elle que pour le papa et moi... Merci de m'avoir lue.

[quote:a5fdc8793d="Gravita (Marlène)"]Bonjour, Je me demande si une interruption de grossesse ne serait pas préférable, [/quote:a5fdc8793d] Bonjour, Pour un problème au bras, les médecins ne vont pas proposer de faire une IMG (Interruption médicale de grossesse). Il faut relativiser les problèmes et ton enfant reste un futur petit bout en bonne santé (si aucun problème génétique ne se révèle !). Lucile

Bonjour Gravita, ton post me touche... Je ne suis pas concernée directement mais j'ai connu un peu une famille dans laquelle une petite fille était née avec une absence d'avant-bras (pas de main ni de poignet). Quand je les ai côtoyé la petite avait environ 4 ans. Elle voyait un psychomotricien et un ergothérapeute. Moi j'étais complètement :choc: de son aisance et de la facilité avec laquelle elle utilisait son bras non valide! ça ne semblait vraiment pas lui poser de "vrais" problèmes. Elle dessinait sans problème de son bras valide, allait à l'école...Bref, tout était normal. J'ignore en revanche ce qu'il en était de son suivi plus "médical" s'il y en avait un, ni comment elle a évolué (cela remonte à quelques années). Je ne sais pas très bien comment te dire cela, mais je pense qu'il faut essayer d'envisager le problème avec le plus de recul possible. Dans l'éventualité où ce souci de bras serait le seul qui affecterait ta fille, ce serait sans doute intéressant de prendre contact dès maintenant avec des spécialistes concernés (orthopédiste? Ergo?) afin d'appréhender la réalité du handicap, et les moyens de le rendre plus facile à vivre pour elle et pour vous. Je crois savoir qu'une main bote peut se corriger dans une certaine mesure. Et il existe sans aucun doute des associations de parents ou de personnes touchées par le même handicap, ça peut être intéressant de les contacter pour échanger. Concernant une éventuelle IMG je serais moins tranchée que lucilelibellule, j'imagine en tout cas que les résultats de l'amnio seront déterminants pour vous dans votre décision. Mais si la malformation de son bras s'avère être la seule chose dont souffre ta fille, je ne suis pas sûre, en effet, que cela relève des "critères" pour y avoir accès. Maintenant je ne suis pas dans le secret des dieux... Je te souhaite beaucoup de courage et souhaite de tout cœur que ta fille aille bien, indépendamment de son bras et sa main! A bientôt!

J'ai étais dans ton cas il y a maintenant presque 7 ans. enceinte et a la première echographie le diagnostique d'une agenesie de l'avant bras gauche. C'est vrai, que au debut on est tout perdu, on est dans le flou, on ne sait pas comment réagir a ça. J'ai accoucher de ce merveilleux bout choux et je l'aime très fort malgrés cela. D'ailleur, il est agé maintenant de 7 ans et il se debrouille très très bien avec ces 2 membres. il va a l'ecole, il fait tout comme un enfant normal. Il ne faut pas se mettre de mauvaise chose dans la tête. Ta fille, te montrera d'elle même qu'elle sait tout faire toute seule. c'est extraordinaire, et j'en suis fière. Je ne regrette rien au contraire. Je te souhaite bon courage pour la poursuite de ta grossesse. et comme je dis toujours le principal c'est que l'enfant se porte bien.

Ohhhhhhhhhhhhhh Marlène !!! Zut !!!!!!!!!!!!!!! Je viens juste de découvrir ton post par hasard ! Je suis de tout coeur avec toi ! Quelle mauvaise surprise ! J'imagine tes angoisses et tes peurs ! Comme dit Izad attends d'avoir plus d'informations sur d'autres éventuelles anomalies génétiques avant de te décider... si seul le bras est touché et pas d'organes alors l'espoir est permis et apparamment les mamans qui ont vêcu ça t'incitent à garder confiance et ne regrettent pas d'avoir donné la vie à leur petit bouts de choux qui semblent très autonomes ! J'espère que les médecins te suivront dans tes choix quels qu'ils soient et que vous allez être très bien accompagnés et conseillés ! Tu imagines bien à quel point ton post me touche et combien je prends part à tes angoisses et compatis ! Tu en sauras sûrement plus avec les résultats de l'amniocenthèse et je surveille les réponses de ton post ! Fais confiance aux décembrettes pour te soutenir dans cette difficile attente ! Reste confiante le plus possible, la médecine a fait d'énormes progès en appareillage et prothèses, j'en sais quelque chose avec mon père... Je pense énormément à toi ma belle Marlène et t'apporte tout mon soutien, n'hésite pas à venir te confier et à nous donner des nouvelles dès que tu en sauras plus ! Je t'envoie de gros bisous ainsi qu'à ta petite Camille et au papa ! Ne perd pas courage, on t'aime fort et je prie pour toi tet ta petite puce ! A bientôt ma belle Marlène ! Lolo qui t'embrasse fort ! :cop:

Merci pour vos commentaires. J'avais voulu faire assez court, mais je me rends compte que je dois en dire un peu plus pour que la situation soit plus claire: Nous avons déjà un rendez-vous prévu mercredi prochain avec un orthopédiste pédiatrique, il nous expliquera les possibilités de traitement/opérations, mais j'ai déjà lu pas mal de choses sur internet: broches pour remettre le poignet dans l'axe du bras, opération avant 18 mois consistant à enlever l'index et à le mettre à la place du pouce, kiné dès la naissance, etc. Bien sûr, on en aura une meilleure idée mercredi mais j'en ai déjà un aperçu dès à présent, et les infos des différents sites se rejoignent. C'est donc en connaissant déjà ces différents éléments-là (qui devront bien sûr être confirmés/précisés lors du rendez-vous) que je me pose la question de continuer ou non la grossesse. Lucile, je veux bien essayer de relativiser et on essaie de le faire depuis les deux jours où cette nouvelle nous est tombée dessus, mais je pense avant tout à mon enfant. Si elle a du mal face au regard des autres, il ne me suffira pas de lui dire qu'elle doit relativiser... Je pense que ça peut / que ça lui causera certainement une réelle souffrance psychologique et qu'on ne peut pas la nier... J'ai aussi vu des photos de ces broches, c'est très impressionnant et ce n'est évidemment pas ce qu'on souhaite pour son enfant. Je suis tout à fait d'accord pour dire que l'IMG ne s'impose pas forcément dans cas (contrairement à un cas de malformation cardiaque grave par exemple), mais ce pourrait bien être un choix accepté par certaines cliniques d'après le gynécologue qui me suit. C'est donc pour moi une question qui se pose réellement. Que ces enfants puissent se débrouiller, je peux le croire, mais c'est vraiment l'image qu'elle aura de son corps et le regard que les autres porteront sur elle qui me fait peur. N'aura-t-elle pas trop de mal dans sa vie affective? Pour trouver du travail? Notre société ne fait pas de cadeaux et je ne veux pas qu'elle se sente toujours laissée pour compte.. Si d'autres personnes ont un témoignage à apporter (positif ou négatif d'ailleurs), surtout sur le vécu de ce handicap, cela m'aiderait vraiment d'en savoir plus. Merci en tout cas déjà pour vos réponses. Merci aussi à toi Lolo!

courage

lolote94, je peux comprendre ton avis personnel, mais que ce passera t-il si à la naissance de ton enfant "parfait" aux echos, vous apprenez qu'il est sourd, ou aveugle, ou autre chose non décelable aux echos ??? Vous l'abandonnez aux hospices civils ??? je ne crois pas qu'on puisse avoir une réflexion toute faite sur ce sujet, mais plutot que ca mérite réflexion, analyse, et je pense que Marlène a raison de prendre son temps, de discuter avec son mari, de consulter des spécialistes, de voir comment des enfants atteints de la même pathologie s'en sortent ... A sa place, je serai aussi en plein doute et je me poserai aussi des milliers de questions : quelle vie aura vraiment cet enfant ? surmontera - t-il son handicap ? et est ce que moi, je serai capable de continuer à vivre sereinement ma vie en ayant arrêtée cette grossesse à plus de 4 mois ?

...

et bien lolote94 je te trouve bien extremiste quand même .... que tu fasses une IMG parce que tu estimes que toi tu n'arriveras pas à gerer moralement le fait d'avoir un enfant handicapé ... c'est une position qui se défend ... de la à dire que tu l'abandonnes !!! tu l'as porté pendant 9 mois, tu lui as donné la vie, tu t'es investis pour lui et paf à la naissance degagé moi ce gosse handicapé ! Sais-tu qu'il y a des handicap qui ne se decouvre que plus tard ? Si ton enfant est autiste et que tu le decouvresalors qu'il a 2 ans (je dis un age au hasard je ne sais plus à partir de quel âge on peut le depister) pareil tu l'abandonnes ? Après l'avoir elevé et surtout aimé pendant 2 ans ??? et bien moi je trouve ca bien lâche .... Pour ma part si je decouvrais le handicap pendant la grossesse je ne sais pas ce que je ferais ....que ce soit pour mon bien être ou celui de l'enfant ... j'ai un oncle trisomique et bien mon père l'a toujours très mal vécu, ca lui a bouffé son enfance. Maintenant si je decouvre le handicap apres la naissance je ne me pose même pas la question et j'assume parce que de toute façon je ne POURRAIS PAS abandonner l'enfant à qui j'ai donné la vie ....

OUI je l'abondonne! Euh............... Tu rigoles la?????? Je l'espere même si faire de l'humour serait très déplaçé, dire ce que tu as dit l'est d'autant plus...

Bonsoir, Merci à chacune de vos interventions. Merci également de bien noter qu'il s'agit là d'une situation réelle , vécue en ce moment par l'une d'entre nous... Faisons attention à toujours bien garder ça en tête et choisissons nos mots, s'il vous plaît. :-) Je ne souhaite surtout pas censurer ou que chacune ne donne pas son avis, mais on oublie souvent - moi la première - qu'il y a qq1 "pour de vrai" derrière les histoires pour lesquelles nous donnons notre avis parfois avec des termes choisis moins soigneusement que si on avait la personne en face Merci de votre compréhension :-), Bonne soirée à toutes, L

[quote:1305c59bce="Lizbel"]Bonsoir, Merci à chacune de vos interventions. Merci également de bien noter qu'il s'agit là d'une situation réelle , vécue en ce moment par l'une d'entre nous... Faisons attention à toujours bien garder ça en tête et choisissons nos mots, s'il vous plaît. :-) Je ne souhaite surtout pas censurer ou que chacune ne donne pas son avis, mais on oublie souvent - moi la première - qu'il y a qq1 "pour de vrai" derrière les histoires pour lesquelles nous donnons notre avis parfois avec des termes choisis moins soigneusement que si on avait la personne en face Merci de votre compréhension :-), Bonne soirée à toutes, L[/quote:1305c59bce] Ma Frizoutte Lizbelounette, je t'adore !!! :cop: Fais gaffe : Izad et les modos vont finir par te recruter !!! Toujours ausi pertinente ma poulette ! Mais j'aime beaucoup aussi l'intervention de Cameron 91 qui est pleine de bon sens et invite à la rélexion constructive (et pour m'être occupée de très près d'enfants autistes : une grande passion, je remercie Cameron pour cette réflexion très juste et qui fait avancer le débat). Ma petite Marlène, pas un jours sans que je ne pense à toi et vous accompagne, virtuellement, de loin mais de tout mon coeur ! Prenez le temps de la réflexion et continuez de bien dialoguer dans le couple, j'espère que Cédric ne se laissera pas sombrer et qu'il te soutient au mieux de ses capacités, je suis biensûr ton poste et te soutiens à fond et prie pour que tu trouves la sérénité de la décision qui vous conviendra le mieux à tous les 4 ! Gros bisous à ta belle Camille ! Lolo qui pens très fort à toi chaque jour !

[color=darkred:a9b198f18a][b:a9b198f18a]Bonjour à toutes, merci de ne pas faire dévier ce post de son sujet initial vers un pseudo-débat "pour ou contre l'IMG en cas de handicap"... Merci.[/b:a9b198f18a][/color:a9b198f18a]

Bonjour Marlène, Tu as dû avoir un rdv mercredi, as-tu eu plus d'information ? est-ce que tu as avancé dans ta reflexion ? Je souhaite egalement apporter un autre temoignage. J'ai dans mon entourage professionnelle une collegue qui a une malformation a la main gauche, en fait elle n'a que 3 doigts ... je l'ai decouvert un peu par hasard, un jour en discutant elle a passé sa main devant son visage et je l'ai vu, ca m'a un peu intrigué donc j'ai un peu regardé comment elle se debrouillait avec sa main (pas devant elle bien entendu mais en toute discretion) et bien comme tu l'as dit un doigt faisait office de pouce et elle se servait normalement de sa main ... elle a un poste haut placé, elle a un mari et des enfants ... elle a reussi a se construire une belle vie je pense ... je ne sais pas ce que visuellement ca peut donner un radius en moins (j'ai cherché sur google mais sans succès), je pense que pour l'enfant la periode de l'adolescence sera delicate mais après beaucoup moins ... j'imagine que toi tu porteras à vie la responsabilité (même si tu n'es en rien responsable attention ! mais je pense qu'en tant que parents on doit s'en "vouloir" d'avoir un enfant différent) donc a toi de voir si tu te sens prête a passer des caps difficiles que ce soit pour toi ou pour ton enfant ... mais je suis sure d'une chose : si tu decides de poursuivre la grossesse alors tu l'aimeras de tout ton coeur et tes forces seront decuplés pour aider ce petit bout a reussir sa vie ... je te fais des bisous en esperant avoir des nouvelles de ta part ....