Anamnios et refus d'img. Quelqu'un dans mon cas?

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liloomaman 45 messages
liloomaman
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Posté le : 13-07-2010 à 16:05
Bonjour a tous, voilà mon histoire. J'ai fait une rupture prématurée des membranes a 18 sa, j'ai perdu tout le liquide amniotique. On nous a d'emblée proposer un avortement car pronostic sombre et risque +++ de séquelles et de malformations(80% de risque) 1er Refus de notre part. Je ne veux pas tuer mon bébé sous prétexte de leurs pourcentages et prédictions. On se dit si ça doit s'arrêter, on voudrait que ce soit naturellement et sans culpabilité ou regrets pour nous. Après 4 semaines de repos et de contrôles réguliers ( écho et prise de sang), le cœur de bébé bat toujours mais le liquide ne s'est pas reformé. A 22 sa, les médecins reviennent a la charge pour l'img. Pourtant a L'Echo, la croissance se poursuit et seule une petite disproportion du thorax est retrouvé. Rien de très inquiétant, réversible d'après le radiologue. Nous sommes a la croisées des chemins, Y'a-t-il des gens dans notre situation? Tout ça est extrêmement dur à vivre et l'expérience d'autres parents nous aideraient a y voir plus clair. Merci
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Posté le : 13-07-2010 à 16:23
Bonjour!! Tout d'abord, je suis désolé de ce qui t'es arrivé :( Je vais te faire part de mon expérience qui ne s'est pas bien terminé :( J'ai perdu mon bébé à 30+3 SA le 16 mars dernier... Certes il avait une malformation de l'appareil urinaire (valve de l'urètre postérieur) mais le gros problème est qu'il y avait aussi un anamnios (manque total de liquide) du fait qu'il ne pouvait pas uriner. Ce n'est pas la même histoire que toi mais je voulais juste te faire partager mon "expérience". On a rencontré des dizaines de spécialistes et ils avaient tous le même discours, sans liquide, le bébé ne peut pas vivre ou du moins se développer correctement. Nous aussi, on avait du mal à y croire étant donné que notre fils avait une croissance harmonieuse et dans les courbes mais il aurait fini par souffrir de ce manque de liquide :( Ses poumons aurait arrêté de se développer car il aurait été oppressé. Ses organes principaux auraient eu des séquelles irrémédiables et pas forcément visibles à l'écho... On a du qu'il y avait un problème à 22 SA et mon IMG a eu lieu 8 semaines + tard. Donc autant te dire que nous avons pleins d'espoirs, envie d'y croire jusqu'au bout que tout rentrera dans l'ordre et qu'il pourra vivre... Je ne te dis pas ça pour te faire culpabiliser ou pour te dire qu'il faut prendre une décision! Loin de moi cette idée... Mais juste pour te dire que je sais que c'est extrêmement dur de décider du décès de son enfant, que c'est une injustice ce qui nous arrive, qu'il y a peut-être un espoir (on essaie de se raccrocher à tout :( ) mais nous, on a du faire ce choix malheureusement. On ne le regrette pas car il n'aurait pu vivre ainsi et n'aurait pu continuer à vivre dans mon ventre au bout d'un moment... C'est juste très difficile à accepter! Je vous souhaite sincèrement tout plein de courage et hésite pas à aller vois plusieurs spécialistes afin qu'ils te disent ce qu'ils en pensent. J'espère que mon message ne te choquera pas ou ne te fera surtout pas culpabiliser. Mais je voulais juste te faire part de ma douloureuse histoire car je sais que c'est difficile à vivre! Je suis là si tu as besoin de discuter...
liloomaman 45 messages
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Posté le : 13-07-2010 à 17:02
Merci crumpette pour ta reponse. Je suis vraiment désolée de ce qui t'est arrivé et j'imagine ta douleur... Je voulais te demander si ces 8 semaines de grossesse sans liquide se sont traduites par des malformations. On m'a parlé de risques dinfection et d'expulsion du fait de l'absence de liquide...ta grossesse a-t-elle été menacée a un moment ou a un autre par ces problèmes? Des fois je me dis, j'aimerais accoucher prématurément et que ma puce soit prise en charge en couveuse avec les risques liés a la prématurité et éviter ainsi une grossesse in utero avec absence prolonge de liquide. Merci de tes réponses
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Posté le : 13-07-2010 à 19:42
Bin en fait moi l'absence de liquide était du à une malformation de mon bébé. Donc peu de risques d'infection. Tandis que toi, il y a une porte d'entrée aux germes du fait que tu es rompu prématurément :roll: Sinon, le manque de liquide, c'est principalement ce qui menacé ma grossesse. Je ne pouvais aller + loin :( sinon mon bébé en aurait souffert. D'ailleurs, ils se sont demandés comment il avait pu tenir jusque là :roll: De toute façon, dans ton cas, je pense que la seule chance de donner une chance à ton bébé est de le faire naître prématurément. C'est ce que je souhaitais pour notre fils mais, nous, c'était plus compliqué que cela du fait de sa grave malformation :( Car l'absence de liquide va faire qu'il ne pourra plus se développé et ses organes vont stopper leur croissance (c'est ce que les professionnels m'ont dit et en +, je suis dans le métier (infirmire en bloc obstétrical et grossesses à risques!!! Pas de bol parfois :evil: ). Bon courage en tout cas
liloomaman 45 messages
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Posté le : 13-07-2010 à 23:58
Oui crumpette, c'est ce que l'on s'est dit...La seule chance serait un accouchement prématuré... Je suis a 22+6 sa, il faudrait tenir encore 4 semaines pour être dans les limites de viabilité ce qui fait loin, très loin... Jusqu'à maintenant je me suis menagee c'est a dire repos maximum... Je vais reprendre un cours de vie un peu plus normal en m'octroyant quelques sorties sans en faire trop.., et puis on verra bien. Dis moi tu as tenu ces 8 semaines en restant allongée ou bien as-tu continuer de vivre " normalement"? Merci pour tes réponses, ça fait du bien d'en parler avec quelqu'un qui est passé par la... Jai l'impression que personne ne me comprend dans mon entourage...et mes amies sont absentes peut être par peur d'être maladroite d'autant que 2 d'entre elles sont enceintes a peu près au même terme que moi... C'est dur!
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Posté le : 14-07-2010 à 15:17
Moi, j'ai continué à vivre normalement si on peut dire :roll: Je me reposais tout de même et faisait attention de ne pas trop porter de choses lourdes. Enfin, comme pour toutes grossesses en fait :lol: Sinon, je buvais + de 2L par jour mais ca n'a pas changé grand chose!! Et comme je te comprends quand tu dis que tes amies sont absentes. Nous, à l'annonce de l'échographie comme quoi notre fils n'avait pas de chances de survie à la naissance (à moins de lui faire subir d'atroces soins comme la dialyse à vie, greffe de reins dès que possible,... Enfin bref, une vie avec trop de souffrances pour lui et nous :( ), quelques amis nous ont plus donné de nouvelles et n'en ont pas pris!! On a été "obligé" de les revoir lors d'un mariage de l'une d'elles et ont s'est expliqué :evil: Je leur ait fait comprendre mon point de vue et depuis c'est mieux mais c'est pas encore ça car je le garde un peu en travers de la gorge!!! Il est vrai que tu n'es qu'à 23 SA et c'est vraiment tôt pour accoucher... Ils t'ont fait l'injection pour accélérer le développement des poumons de ton bébé? Je viens de penser à un truc... En ce qui nous concernait, les professionnels nous ont tout de même laisser le choix entre faire naître notre fils et tout tenter ou plutôt le laisser partir en paix. Ils nous bien pesé le pour et le contre. Et il y avait beaucoup de contre!!! Ils nous ont dit qu'on avait tout notre temps pour se décider mais qu'il fallait bien qu'on sache qu'il avait peu de chance de survie et que sa vie n'allait être rythmé que par les hôpitaux si il tenait jusque là :( L'idée de le faire naître et essayer de le maintenir en vie nous a effleuré l'esprit. On se disait que peut-être il vivrait bien, que ça irait,... Mais c'est ce qu'on voulait croire!! On a demandé une autopsie afin de savoir vraiment ce qu'il avait et si c'était peut-être même pire que ceux qu'ils nous avaient dit.... On attend les résultats maintenant... Je te dis ça car j'ai l'impression qu'on est un peu dans la même situation... J'ai comme l'impression qu'ils vous ont orienté vers l'IMG en vous parlant des malformations possibles, des séquelles que l'anamnios peut entrainé... Mais, vous préférez encore y croire ce que je comprends tout à fait. Vous avez raison de vous laisser toutes les chances que votre bébé vive et soit en bonne santé. Je trouve bizarre qu'il te laisse dans la nature avec une poche des eaux rompus en fait :roll: Ils t'ont pas proposé l'hospitalisation ou des soins (je sais qu'on peut injecter de l'eau stérile dans le milieu du bébé afin de lui recréer un environnement mais je sais pas si ça peut se faire pour toi ou même si ça se fait toujours :roll: )?
liloomaman 45 messages
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Posté le : 14-07-2010 à 19:09
Pour répondre a tes questions: -non, ils ne m'ont pas proposé le traitement corticoide pour stimuler la croissance des poumons mais je compte le demander au prochain rendez vous. - oui, ils m'ont parlé d'amnioinfusion (ajout de liquide physiologique) mais ils ne peuvent le faire avant 25 a 29 semaines car l'acte en lui même comporte des risques dinfection et d'accouchement prématuré. Enfin on nous en avait parlé au tout début et ça leur paraissait loin...désormais je ne suis qu'a 2 semaines du délai donc il faut que j'en reparle au médecin. -enfin pour répondre a ta question sur ma non-hospitalisation, ça a été ma demande. Je suis restée hospitalisée 10 jours et ai mal supporté le regard de pitié de l'équipe médicale. J'avais besoin de sortir prendre l'air pour penser un peu a autre chose même si j'y pense nuit et jour, le fait d'être a lexterieur me permet quelques moments d'evasion. Je suis retournée depuis a la maternité tous les 5 a 7 jours( en ambulance) pour contrôle écho, prise de sang et prélèvements vaginaux. Donc je ne suis pas tout a fait lâchée en liberté...je peux appeler le médecin et la psychologue de la clinique si souci. Pour les amies, c'est triste... Je ne suis pas contagieuse...c'est dans ces moments ou on sappercoit que chacun mène sa petite vie tranquille et que les soucis des autres ne doivent pas perturber leur petit equilibre. Je ferai le tri, c'est sur...les potes c'est pas que pour les repas et les soirées...
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Posté le : 15-07-2010 à 15:36
Ah d'accord je comprends mieux maintenant! Tu as raison de ne pas rester hospitaliser si tu n'étais pas à ton aise là-bas. Tu es sans doute mieux chez toi. Et tu as un suivi régulier et rigoureux! Je trouve ça plus logique maintenant! Et pour les amis, ça fait mal sur le coup, ça t'énerve au + au point pendant quelques temps mais après tu fais le tri, tu leur dis ce que tu penses pour te soulager et après, ça va mieux! Crois-en mon expérience!!! Nous, on en a perdu quelques uns au passage car comme tu dis, pour les soirées y'avait pas de souci. Pour LEURS problèmes, on a été présent mais pour nous, bin... plus grand monde!! Heureusement pas tous mais ça faut CH... quand même :evil: Je te souhaite encore tout pleins de courage et je suis là si tu as besoin de parler, de poser des questions ou autre... En espèrant que ça va aller pour le mieux... :wink:
liloomaman 45 messages
liloomaman
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Posté le : 16-07-2010 à 07:20
Merci de ton écoute et de tes conseils... On voit gygy demain, j'te dirais ce qu'il en est... Ma pcr était un peu augmentée et je suis sous antibio mais depuis quelques jours le liquide que je perd a changé de couleur. Il était jaune limpide (comme de l'urine) et non-odorant. Et la c'est un peu rosé-brun, toujours limpide et sans odeur...on verra bien! J'espère que c'est pas signe de souffrance foetale... Bisous crumpette et encore merci (c'est magique les forums, on ne se connait pas mais tes messages me font du bien! Merci!!!)
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Mamanaute
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Posté le : 16-07-2010 à 14:32
Je suis ravie de pouvoir t'aider un peu :wink: C'est vrai que parler avec des gens qu'on ne connait pas mais qui ont vécu à peu près les mêmes choses que nous, ça fait un bien fou!! On se sent comprise :D Et pour le changement de couleur de ton liquide, appel la mater si tu es trop stressé afin qu'il te donne une explication ou avance ton RDV. Ce serait peut-être mieux... Je croise les doigts pour vous... Pleins de gros bisous d'encouragement...
cecil35 8 messages
cecil35
Mamanaute
Débutante
Posté le : 17-07-2010 à 19:49
Bonjour Je suis exactement ds le meme cas que toi a qqs jours pres... Comment s'est^passé ton rdv d aujourd hui?
FeeClochette2944 680 messages
FeeClochette2944
Mamanaute
Confirmée
Posté le : 19-07-2010 à 13:44
[color=red:046b914bb9]Lilooman[/color:046b914bb9] :arrow: En espérant que tout va bien pour toi.... :wink:
Guest192038
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Guest192038
Mamanaute
Experte
Posté le : 24-09-2010 à 15:49
Bonjour , j'ai lu ton récit , ma soeur est également dans le doute actuellement ! Voir post , liquide dans le cerveau ! J'espère avoir de tes nouvelles , savoir si ton rdv s'est bien passé ! Bisous et courage .
liloomaman 45 messages
liloomaman
Mamanaute
Débutante
Posté le : 24-09-2010 à 16:09
[quote:db75ed77ce="Baby Do ..."]Bonjour , j'ai lu ton récit , ma soeur est également dans le doute actuellement ! Voir post , liquide dans le cerveau ! J'espère avoir de tes nouvelles , savoir si ton rdv s'est bien passé ! Bisous et courage .[/quote:db75ed77ce] Bonjour Malheureusement pour nous, ,notre petite princesse nous a quittés il y a un mois aujourd'hui, à 29 SA...Elle a vécu quelques heures mais ses poumons n'étaient pas assez développés du fait du manque de liquide amniotique. Nous n'avons pas accepté l'IMG malgré l'insistance de l'équipe médicale et aujourd'hui malgré la douleur de la perte de ma fille, je suis en paix avec moi même. Elle est partie tout naturellement, j'ai eu la chance inestimable de la rencontrer, de lui parler, de l'accompagner dans son grand départ... J'ai su dès l'instant où on m'a parlé d'IMG que si j'acceptais, j'aurais des remords à vie. Et c'est difficile, je pense, de se pardonner un acte comme celui-là (décider du décès de son enfant)...je ne me sentais pas capable de l'assumer! Aujourd'hui je pleure ma princesse, elle me manque terriblement...mais je sais que j'ai tout fait pour lui donner ses chances. Je souhaite beaucoup de courage à ta soeur...C'est très difficle d'être mis devant un tel choix. On se pose plein de questions, on y pense nuit et jour etc. On passe par différents sentiments, on a peur pour notre enfant, pour son futur... Je lui souhaite une belle issue à cette terrible épreuve...pour son bébé, pour elle...
Guest192038
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Guest192038
Mamanaute
Experte
Posté le : 24-09-2010 à 21:51
Oh , je suis terriblement désolée pour toi ! Ca m'attriste beaucoup ! N'ayant pas vu de tes nouvelles depuis juillet , j'espérai le meilleur pour toi ! Ton petit ange veille sur toi . Je suis boulversée , je ne trouve pas les mots ! Je te souhaite beaucoup de courage , et n'hésite pas à venir si tu as besoin de parler ! Je t'embrasse ...
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