Recherche temoignage d'enfants atteint d'une porencephalie

bonjour, je suis l'heureuse maman d'un garçon, Nolann, de 3 ans 1/2 et mon 2ème petit gars, Stébann, va prendre 1 an le 31 juillet prochain. le bonheur aurait pu être total mais voilà, je me suis aperçu que Stébann ne se servait pas de sa main droit. j'en avais parlé au pédiatre lors de la visite des 6 mois mais il m'a dit que j'étais folle, que je voyais des problèmes partout. A la visite des 9 mois, stébann ne se tenait toujours pas assis, ne se servait toujours pas de sa main droite, le pédiatre s'est tout de même inquiété et nous a envoyé faire des examens (electroencéphalogramme + IRM). le verdict est tombé le 10 juin dernier : stébann a dû faire un AVC, quand ils ne peuvent pas me dire, la partie gauche de son cerveau ne s'est pas développée, ils appellent ça une porencéphalie : les conséquences sont une hémiparésie côté droit. concernant son retard mental, nous serons fixés dans 2/3 ans. est-ce que quelqu'un est déjà passé par là ? si oui, comment se portent les enfants ? merci de m'avoir lu

Salut Ness, je suis dslée je ne vais pas pouvoir te renseigner, mais j'espère que ton pti lou n'aura pas ou peu de retard.. bonne continuation ! bises