Spondylarthrite

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DOLLYLOVE 21 messages
DOLLYLOVE
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Posté le : 10-11-2008 à 14:18
bonjour, voilà 7 mois maintenant que j'essaie de faire un bb avec mon conjoint. cet été, j'ai appris que j'étais atteinte d'une maladie génétique chronique qui s'appelle la spondylarthrite ankylosante. cette maladie se manifeste par la survenance de crises inflammatoires au niveau des articulations des hanches et, dans mon cas, des épaules. c'est parfois très douloureux mais je supporte et quand çà ne va pas trop bien, je prends qques anti-inflammatoires. les médecins m'ont tous indiqué qu'il n'y avait pas de pb en cas de grossesse et que je pouvais la vivre normalement. je voulais savoir si qqun etait dans ce cas et si on pouvait me donner qques conseils, voire en discuter. merci :D
cathynette 232 messages
cathynette
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Posté le : 10-11-2008 à 14:40
Salut, Je ne suis pas dans ton cas mais ma maman à cette maladie. C'est vrai que pour elle, les enjeux sont différents car elle a 60 ans. Elle prend des traitements relativement lourds qui, d'après son médecin, peuvent rendre stérile. Se sont des genres de 'mini chimio". En plus de cela, elle prend des anti inflammatoires et fais une cure chaque année pour là soulager. Tout ça pour te dire de bien de renseigner sur les traitements que les médecins peuvent éventuellement de donner. Tu m'as appris quelque chose, je ne savais que c'était une maladie génétique. Quelqu'un a t il cette maladie dans ta famille ? Chez moi, il ne me semble pas Je te souhaite de tout coeur un beau bébé
alixou 43 messages
alixou
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Posté le : 10-11-2008 à 15:08
[quote:7b0f605fda="DOLLYLOVE"]bonjour, voilà 7 mois maintenant que j'essaie de faire un bb avec mon conjoint. cet été, j'ai appris que j'étais atteinte d'une maladie génétique chronique qui s'appelle la spondylarthrite ankylosante. cette maladie se manifeste par la survenance de crises inflammatoires au niveau des articulations des hanches et, dans mon cas, des épaules. c'est parfois très douloureux mais je supporte et quand çà ne va pas trop bien, je prends qques anti-inflammatoires. les médecins m'ont tous indiqué qu'il n'y avait pas de pb en cas de grossesse et que je pouvais la vivre normalement. je voulais savoir si qqun etait dans ce cas et si on pouvait me donner qques conseils, voire en discuter. merci :D[/quote:7b0f605fda] coucou, je suis enceinte de sept mois et demi et j'ai une spondylarthrite au niveau du dos. avant de tomber enceinte j'evitai un max de prendre des anti inflammatoire car c'est pas recommandé pr le bebe, et depuis le debut de ma grossesse c'est pas facile tout les jours car le poids du bebe n'arrange pas forcement et le doliprane ne fais aucunn effet sur les douleurs alors je prend mon mal en patience.
Guest404510
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Guest404510
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Posté le : 10-11-2008 à 20:16
[quote:3e927fb5e6="DOLLYLOVE"]bonjour, voilà 7 mois maintenant que j'essaie de faire un bb avec mon conjoint. cet été, j'ai appris que j'étais atteinte d'une maladie génétique chronique qui s'appelle la spondylarthrite ankylosante. cette maladie se manifeste par la survenance de crises inflammatoires au niveau des articulations des hanches et, dans mon cas, des épaules. c'est parfois très douloureux mais je supporte et quand çà ne va pas trop bien, je prends qques anti-inflammatoires. les médecins m'ont tous indiqué qu'il n'y avait pas de pb en cas de grossesse et que je pouvais la vivre normalement. je voulais savoir si qqun etait dans ce cas et si on pouvait me donner qques conseils, voire en discuter. merci :D[/quote:3e927fb5e6] bonjour, j'ai la meme maladie je suis en ald et je suis suivi par un rhumatologue et tout va bien j'ai pas de douleurs et je ne prends pas d'anti inflamatoires depuis le début de ma grossesse alors pas de panique tu verras tout va bien se passer mon rhumatologue m'a dit qu'il n'y avait pas de pb car qd on est enceinte le corps produit une hormone qui fait que l'on n'a pas de douleurs et pas besoin de médocs voila bizz
Poulcinette 1743 messages
Poulcinette
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Posté le : 11-11-2008 à 10:06
[quote:b5b244a03b="benmimi"] bonjour, j'ai la meme maladie je suis en ald et je suis suivi par un rhumatologue et tout va bien j'ai pas de douleurs et je ne prends pas d'anti inflamatoires depuis le début de ma grossesse alors pas de panique tu verras tout va bien se passer mon rhumatologue m'a dit qu'il n'y avait pas de pb car qd on est enceinte le corps produit une hormone qui fait que l'on n'a pas de douleurs et pas besoin de médocs voila bizz[/quote:b5b244a03b] Moi je suis suivie pour un lupus par un rhumato et également en ALD (Affection Longue Durée). Au début on m'avait diagnostiqué une spondylarthrite vu que c'est très proche. Concernant les grossesses, ce n'est pas aussi rose (lupus ou spondylarthrite). Soit ça va mieux et ça calme les douleurs, soit, ben... c'est tout le contraire et les hormones activent les crises... J'espère que ce sera le premier cas :wink:
danmarleco 29 messages
danmarleco
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Posté le : 19-11-2008 à 14:59
salut je viens de tomber sur ce sujet par hasard, je ne suis pas dans ce cas mais mon papa a cette maladie depuis presque 20 ans deja...(il a aussi 60 ans). je voulais juste apporter mon temoignage sur la question ; est-ce genetique? mon papa est suivi depuis des années par un rhumatologue et a chaque BB dans la famille nous avons fait des examens pour depister la maladie. L'oncle de mon pere avait cet maladie, mon pere a cette maladie et maintenant (depuis deja quelques annees quand meme) mon frere a de gros soucis rhumatismaux - mais officiellement il n'est pas atteind.... voila, je sais combien souffre mon pere parfois donc je vous souhaite les filles une bonne grossesse et portez-vous au mieux!!! a bientot [quote:3e6f2c968f="cathynette"]Salut, Je ne suis pas dans ton cas mais ma maman à cette maladie. C'est vrai que pour elle, les enjeux sont différents car elle a 60 ans. Elle prend des traitements relativement lourds qui, d'après son médecin, peuvent rendre stérile. Se sont des genres de 'mini chimio". En plus de cela, elle prend des anti inflammatoires et fais une cure chaque année pour là soulager. Tout ça pour te dire de bien de renseigner sur les traitements que les médecins peuvent éventuellement de donner. Tu m'as appris quelque chose, je ne savais que c'était une maladie génétique. Quelqu'un a t il cette maladie dans ta famille ? Chez moi, il ne me semble pas Je te souhaite de tout coeur un beau bébé[/quote:3e6f2c968f]
ptiange2laforet 91 messages
ptiange2laforet
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Posté le : 22-11-2008 à 11:31
Bonjour, J'ai contracté cette maladie pendant le mois de juillet, j'ai pris quelques anti-inflammatoires et je suis aller consulter un homéopathe qui a réussi à soulager les douleurs. Mon rhumato ne sais pas encore si c'est une spondylarthrite ankylosante ou si c'est un rhumatisme psoriasique. J'ai refusé le traitement car je suis enceinte depuis peu. A bientot
lamotarde 123 messages
lamotarde
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Posté le : 02-12-2008 à 21:55
Bonjour j'ai moi même une spondylarthyte ankylosante depuis 13 ans . je suis atteinte à presque toutes les articulations et certaines sont déjà déformées , notament celles des doigts. je suis donc dopée par les anti inflammatoires et je prend aussi un traitement de fond(salazopirine). En juillet 2007 , j'ai donnée naissance à une magnifique petite fille. Ma grossesse s'est tres bien passée. j'avais arretée mon traitement de fond à peu près 1 an avant d'être enceinte , car mon organisme ne le supportait plus (ça me détraquait les intestins) , et n'en avait pas repris d'autre car on voulait m'en donner un qui était absoluement contre indiqué en cas de grossesse , et j'espérait bien avoir un enfant ! quand j'ai appris que j'étais enceinte , à 3 semaines donc , j'ai arretée l'anti inflammatoire. Je m'attendais à souffrir , et bien pas du tout , au contraire mes douleurs ont progressivement disparues et j'ai passée une grossesse idilique de ce coté là . Et celà a duré jusque 3 mois après l'accouchement (mon temps d'allaitement) et j'ai dûe reprendre les médocs. Alors ne te fais pas de soucis , parles en à ton médecin (qu'il te donne pas du méthotréxate par exemple , tres dangereux) et vas y confiante , la nature fait parfois bien les choses. J'ai déjà repondues à d'autres fils de discution dans cette partie du forum , va voir. :wink: :wink:
Tototte03 139 messages
Tototte03
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Posté le : 09-02-2009 à 16:51
Salut les filles ! Je me permets de me joindre à votre discussion car j'ai travaillé, pendant 3 ans sur une nouvelle biothérapie qui combat les rhumatismes inflammatoires . ( DCI: Ethanercept pour ne pas citer le nom du produit) Elle permet , aux patients receptifs, de retrouver une qualitée de vie " quasie" normale. :D Je confirme ce qui a été dit plus haut: Il ne faut surtout pas prendre de metauxtrexat pendant une grossesse. C'est theratogéne ( tue le BB :cry: ). Par contre, le fait d'etre enceinte empéche, théoriquement l'évolution de la maladie. Pendant la grossesse , on est , normalement, en rémission . Il ne devrait plus y avoir de douleur et d'evolution de la maladie. Donc, les medecins arretent les medocs et on peut, sans risque, avoir son BB. Quelques mois aprés la naissance, il peut y avoir un effet " rebond" de la maladie . C'est pour cela qu'il est souvent necessaire de reprendre son traitement. :? Mais, au moins, le BB est là ! Pour répondre à vos questions: Oui , les PR ( polyarthrites) , les SA ( Spondylarthrites) , les ACJ ( Arthrites Chroniques juvéniles) ou les RP ( Rhumatismes pso) sont des maladies vraissemblablement d'origines génétiques. Mais, souvent, elles ne se déclarent pas " comme ça", il faut un facteur déclenchant ( style stress, angoisse, choc etc). Plus elles sont détectées tot plus on peut enreiller précaucement la maladie. C'est pour cela que les medecins font des " enquétes" dans la famille pour connaitre les prédispositions génétiques d'une personne. Voila, je vous souhaite de garder courage :) Aujourd'hui, la médecine fait de gros progrés dans ce domaine : Il y a encore une semaine, une nouvelle molucule vient d'etre mise sur le marché ... Donc ; meme si vous n'etes pas répondante à un traitement, ne perdez pas espoir ! d'autres thérapeutiques vous seront proposées. Je suis sure que vous finirez par trouver un traitement qui vous permettra de vivre une vie quasie normale ! Alors , a vos BB ? Prets ? Partez ! :P
DOLLYLOVE 21 messages
DOLLYLOVE
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Débutante
Posté le : 12-08-2009 à 13:41
Merci pour ce message d'espoir !! Peux tu nous en dire plus sur ces biothérapies ?? Mon rhumato me les déconseille fortement, il a un avis bien arrêté sur ce sujet. Existe t il des associations sur cette maladie ? Merci par avance. [quote:120737493a="Tototte03"]Salut les filles ! Je me permets de me joindre à votre discussion car j'ai travaillé, pendant 3 ans sur une nouvelle biothérapie qui combat les rhumatismes inflammatoires . ( DCI: Ethanercept pour ne pas citer le nom du produit) Elle permet , aux patients receptifs, de retrouver une qualitée de vie " quasie" normale. :D Je confirme ce qui a été dit plus haut: Il ne faut surtout pas prendre de metauxtrexat pendant une grossesse. C'est theratogéne ( tue le BB :cry: ). Par contre, le fait d'etre enceinte empéche, théoriquement l'évolution de la maladie. Pendant la grossesse , on est , normalement, en rémission . Il ne devrait plus y avoir de douleur et d'evolution de la maladie. Donc, les medecins arretent les medocs et on peut, sans risque, avoir son BB. Quelques mois aprés la naissance, il peut y avoir un effet " rebond" de la maladie . C'est pour cela qu'il est souvent necessaire de reprendre son traitement. :? Mais, au moins, le BB est là ! Pour répondre à vos questions: Oui , les PR ( polyarthrites) , les SA ( Spondylarthrites) , les ACJ ( Arthrites Chroniques juvéniles) ou les RP ( Rhumatismes pso) sont des maladies vraissemblablement d'origines génétiques. Mais, souvent, elles ne se déclarent pas " comme ça", il faut un facteur déclenchant ( style stress, angoisse, choc etc). Plus elles sont détectées tot plus on peut enreiller précaucement la maladie. C'est pour cela que les medecins font des " enquétes" dans la famille pour connaitre les prédispositions génétiques d'une personne. Voila, je vous souhaite de garder courage :) Aujourd'hui, la médecine fait de gros progrés dans ce domaine : Il y a encore une semaine, une nouvelle molucule vient d'etre mise sur le marché ... Donc ; meme si vous n'etes pas répondante à un traitement, ne perdez pas espoir ! d'autres thérapeutiques vous seront proposées. Je suis sure que vous finirez par trouver un traitement qui vous permettra de vivre une vie quasie normale ! Alors , a vos BB ? Prets ? Partez ! :P[/quote:120737493a]
DOLLYLOVE 21 messages
DOLLYLOVE
Mamanaute
Débutante
Posté le : 12-08-2009 à 13:48
Merci pour ce message et félicitations ! Tu me donnes du courage pour la suite !! Bonne continuation. [quote:29a544e60d="lamotarde"]Bonjour j'ai moi même une spondylarthyte ankylosante depuis 13 ans . je suis atteinte à presque toutes les articulations et certaines sont déjà déformées , notament celles des doigts. je suis donc dopée par les anti inflammatoires et je prend aussi un traitement de fond(salazopirine). En juillet 2007 , j'ai donnée naissance à une magnifique petite fille. Ma grossesse s'est tres bien passée. j'avais arretée mon traitement de fond à peu près 1 an avant d'être enceinte , car mon organisme ne le supportait plus (ça me détraquait les intestins) , et n'en avait pas repris d'autre car on voulait m'en donner un qui était absoluement contre indiqué en cas de grossesse , et j'espérait bien avoir un enfant ! quand j'ai appris que j'étais enceinte , à 3 semaines donc , j'ai arretée l'anti inflammatoire. Je m'attendais à souffrir , et bien pas du tout , au contraire mes douleurs ont progressivement disparues et j'ai passée une grossesse idilique de ce coté là . Et celà a duré jusque 3 mois après l'accouchement (mon temps d'allaitement) et j'ai dûe reprendre les médocs. Alors ne te fais pas de soucis , parles en à ton médecin (qu'il te donne pas du méthotréxate par exemple , tres dangereux) et vas y confiante , la nature fait parfois bien les choses. J'ai déjà repondues à d'autres fils de discution dans cette partie du forum , va voir. :wink: :wink:[/quote:29a544e60d] :) :) :)
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