Les enfants face au handicap/maladie de leur mere

J'ai déjà posté plusieurs fois sur le site à propos de mes problèmes de santé. Depuis l'âge de 12 ans, j'ai de gros problèmes de douleurs articulaires. En 2002, à l'âge de 18 ans, un lupus (une maladie auto-immune) a été diagnostiqué. J'en ai aujourd'hui 25. Dans le cas d'une maladie auto-immune, c'est le système immunitaire qui se dérègle et ne fait plus la différence entre les cellules malades et celles qui sont saines. Moi, il s'attaque à mes articulations. Après le diagnostic, les douleurs s'étaient calmées ou c'était plus gérable. Depuis 1 an, c'est reparti de plus belle, principalement du à mon travail de vendeuse (il faut que je me réoriente professionnellement). Nous avons prévu de faire un beau bébé et qu'ensuite je changerais de travail. Depuis 1 an, mes toubib et rhumato remettent en question le diagnostic du Lupus et pour moi c'est pas du tout évident. Je me pose tout un tas de questions sur mes problèmes de santé et une future maternité. A celles qui ont un handicap ou une maladie, comment ne pas être une "charge" pour ses enfants ? Comment ne pas les faire souffrir de la situation ? Je n'aimerais pas qu'ils subissent tout ça et qu'ils en soient malheureux. J'avoue que je suis un peu paumée et que ça m'angoisse pas mal.

bonsoir, Trés trés bon sujet :wink: Je suis atteinte d'une maladie displasique,dite maladie métaplasique,un endobracchioesophage,décélé en 2003 :x À l'époque j'étais déjà en displasie stade 1 et pendant 1 an,entre les hospitalisations tous les mois pour les biopsies et les traitements,nous avons finalement trouvé le medicament qui a permi aux cellules defectueuses de stopper leur progression :wink: J'élevais seule mes 2 enfants,agés à l'époque de 8 et 4 ans :? ça a été tres dur pour l'ainé qui a pu se rendre compte visuellement de mon état de faiblesse ( perte de poids de 11 kg en 3 mois ) et émotionnellement.Il a fallu expliquer et mettre des mots afin de soulager leur peur. Je suis depuis sous traitement medicamenteux et sous surveillance médicale ( biopsies ) :o En 2006 mon ami et moi avons souhaité un 3eme enfant et avons du nous rapprocher des services hospitaliers compétents ( oncologue et geneticien) pour connaitre les conséquences d'une grossesse sur la maladie et du traitement,sur le foetus. Le sort s'est un peu melé à notre desir d'enfant,en tombant enceinte à 2 reprises et perdre les embryons. Aujourd'hui Emilie est là,et pendant plusieurs jours aprés sa naissance,je n'ai pu m'empecher de penser à ce que serait son avenir sans moi :cry: puis je me suis reprise,en me persuadant que je passerais au travers tant que je prendrais soin de moi.Je ne suis pas à l'abri de développer le cancer qui dort en moi et qui attend sournoisement de pouvoir à nouveau,se faufiler dans une faille. J'essais de profiter un maximum du temps que je passe avec ceux que j'aime et j'apprecie ma vie à sa juste valeur :wink: elle n'est pas facile mais elle pleine d'amour,d'espoir,de rire mais aussi de coup de gueule,de colère :wink: Mes ainés ont 13 et 9 ans,Emilie 3 mois.Les plus agés veillent à ce que je prennent bien mon traitement.Épient ma souffrance et je ne cache rien. Ils savent quand je vais faire mes examens et je leur rend compte des resultats.Il n'y a pas de tabou autour de mon mal car je sais que de toute façon,ils sont trés receptifs et que si je leur cache,ils seront plus inquiets et m'en tiendront rigueurs. J'ai 39 ans dans peu de temps et j'espere bien,être encore présente dans la vie de mes enfants dans le 50 années à venir ( même si c'est trés optimiste :lol: ) bisous Sophie :lol:

Ah oui, très bon sujet ? Ben tant mieux alors :D Ton histoire me touche beaucoup. Je sais que mes problèmes de santé ne sont rien à côté des tiens ou de ceux d'autre femmes. Mais c'est vraiment pas évident tous les jours. Surtout dans des moments comme ces temps ci où la maladie prend le dessus et devient plus forte que moi. Nous avons du stopper les essais à cause de mes douleurs. Nous reprendrons quand ça ira mieux. Le plus vite possible j'espère. J'essaye aussi tout comme toi, de savourer chaque moment, de ne pas me prendre la tête avec des petites choses. Mon chéri m'a souvent dis qu'il m'aimait aussi pour ça :oops: Mais c'est vrai que la question de "Que vais-je répondre aux questions de mon enfant ?" me tournicote beaucoup dans la tête ces temps ci. Je n'ose pas trop en parler avec mon mari. Les essais lui font fourmiller la tête de milliers de questions, je n'ai pas envie d'en rajouter :roll: Je te souhaite aussi de vivre encore 50 ans, de voir tes enfants se marier, d'être grand-mère et tous un tas d'autres joies aussi merveilleuses que la vie nous apporte :cop:

Bonjour J'ai 24 ans, je suis maman de deux filles : Margault 2 ans et demi et Ambre 1 an. J'ai une dystonie myoclinique DYT11 avec une chorée. En résumé, je ne sais pas coordonner mes mouvements, je tremble, j'ai des tics, je manque de coordination, beaucoup de contractures musculaires involontaires. La solution dont mon neurologue généticien m'a parlé à ce jour est une stimulation cérébrale profonde (mise en place d'électrodes au sein du cerveau) Bref, pour répondre à tes questions [quote:4606b1f6b7]comment ne pas être une "charge" pour ses enfants ? [/quote:4606b1f6b7] Déjà en parler avec eux. Des mots simples ou des images, pour qu'ils ne se sentent pas à l'écart et comprennent le mal l'aise ... les RDV à l'hôpital ou médecin...les absences...les malaises etc...Mais tout en rassurant aussi. Lui dire que qqn s'occupe de toi...que le docteur est là pour cela...il ne faut pas que l'enfant se culpabilise. Quand tu es trop fatiguée, demande à ton entourage éventuellement de garder l'enfant si cela est possible. [quote:4606b1f6b7]Comment ne pas les faire souffrir de la situation ?[/quote:4606b1f6b7] Ben, je pense qu'il n'y a pas de réelles réponses car nul ne sait si l'enfant souffrira ou pas. Mais sur mon exemple, mes enfants ont appris à vivre avec mon handicap. Mon aînée m'aider à lui tenir sa cuiller, elle orientait sa bouche malgré mes tremblements et Ambre fait pareil...elle m'aidait quand je devais l'habiller... Bref, je pense que la communication est la base pour ce genre d'interrogation. Bon courage !

Bonsoir! Je ne suis pas maman handicapée, mais ma mère a souffert d'une sclerose en plaques grave depuis mes 4 ans (j'en ai 25). Mon expérience de sa maladie n'a pas toujours été facile je l'avoue-j'ai surtout souffert devant le regard des autres (pitié, moqueries, questions genantes sur comment elle faisait pour nous elever...) Mais ce n'est pas pour ca que j'ai grandi malheureuse-et meme toute petite j'ai toujours été très fière de ma maman, du mal qu'elle s'est donné pour nous apporter du soutien, pour nous épargner des aspects les plus douleureux de sa maladie. L'amour a toujours été présent, et après tout c'est ça qui importe, non? J'irais meme jusqu'a dire que sa maladie nous a rendu plus forts, plus murs et surtout plus compréhensifs. Malheureusement la maladie fait partie de la vie, mais la vie continue quand meme. Maintenant ma maman est mémé, elle est on ne peut plus fière de son petit-fils qui l'adore et trouve son fauteuil roulant super chouette! Je vous souhaite beacoup de courage pour la suite et un beau petit bout de chou pour bientot :D

Merci les filles pour vos témoignages. Autant toi [b:adf6a88c3d]chloegiacalone[/b:adf6a88c3d] pour ton histoire avec tes puces. "[i:adf6a88c3d]je pense que la communication est la base pour ce genre d'interrogation[/i:adf6a88c3d]" Je pense aussi que tu as raison. Avec mon mari, on parle beaucoup de ma santé, de mes soucis, de mes examens... Oui, je pense qu'en parler simplement peut les rassurer (les non-dits sont terribles...) mais est-ce que ça ne peut pas les faire angoisser d'avantage ? Que toi [b:adf6a88c3d]alicious[/b:adf6a88c3d] pour ton vécu avec ta Maman. "[i:adf6a88c3d]J'irais même jusqu'à dire que sa maladie nous a rendu plus forts, plus murs et surtout plus compréhensifs[/i:adf6a88c3d]" Je suis complètement d'accord avec toi. Je pense que ça apporte une sensibilité, un intérêt pour les autres. Le regard des autres, j'ai aussi connu. C'est vrai que c'est pas du tout évident. J'ai une petite sœur trisomique (hé oui comme dit mon père, il aurait du jouer au loto, il aurait gagné à coups sûrs :lol: ) et son handicap nous a tous forgé un solide caractère (nous sommes une famille de 4 enfants). Nous sommes plus proches, plus solidaires.

[quote:ac770058f2="Poulcinette"]Ah oui, très bon sujet ? Ben tant mieux alors :D Ton histoire me touche beaucoup. Je sais que mes problèmes de santé ne sont rien à côté des tiens ou de ceux d'autre femmes. Mais c'est vraiment pas évident tous les jours. Surtout dans des moments comme ces temps ci où la maladie prend le dessus et devient plus forte que moi. Nous avons du stopper les essais à cause de mes douleurs. Nous reprendrons quand ça ira mieux. Le plus vite possible j'espère. J'essaye aussi tout comme toi, de savourer chaque moment, de ne pas me prendre la tête avec des petites choses. Mon chéri m'a souvent dis qu'il m'aimait aussi pour ça :oops: Mais c'est vrai que la question de "Que vais-je répondre aux questions de mon enfant ?" me tournicote beaucoup dans la tête ces temps ci. Je n'ose pas trop en parler avec mon mari. Les essais lui font fourmiller la tête de milliers de questions, je n'ai pas envie d'en rajouter :roll: Je te souhaite aussi de vivre encore 50 ans, de voir tes enfants se marier, d'être grand-mère et tous un tas d'autres joies aussi merveilleuses que la vie nous apporte :cop:[/quote:ac770058f2] coucou je pense que le moment venu tu sauras mettre des mots pour faire comprendre à ton/tes enfant le mal dont tu souffres :wink: de toute façon comme je te le disais plus haut,ils ne sont pas dupes et sont trés receptifs :shock: leur cacher serait trés maladroit :x je crois que la maladie nous ouvre sur le monde et nous rend plus "fort" et nous apprend à vivre de petites choses qui pour les autres sembles anodines,alors que pour nous :lol: :lol: je vis dans mon cocon,je couvre mes enfants et mon cheri de tout l'amour qui fait que je suis moi et je profite de ce bonheur là :lol: :lol:

[quote:4b1d7f2f6a="smalo"]je vis dans mon cocon,je couvre mes enfants et mon cheri de tout l'amour qui fait que je suis moi et je profite de ce bonheur là :lol: :lol:[/quote:4b1d7f2f6a] Tu as bien raison ! Je crois que pour être heureux il ne faut pas se prendre la tête. Mais pour une angoissée comme moi c'est plus facile à dire qu'à faire :roll: :evil: Une personne que je ne vois plus (on comprends pourquoi) m'a dit qu'avec ma maladie, c'était égoïste de vouloir un enfant. Je pense qu'on se bat toute pour une vie "normale", on veut connaître nous aussi les joies de la maternité. Moi je dis qu'après tout ce qu'on vit, on a bien droit à un rayon de soleil de temps en temps :D

[quote:43c5bfc115="Poulcinette"] Une personne que je ne vois plus (on comprends pourquoi) m'a dit qu'avec ma maladie, c'était égoïste de vouloir un enfant. Je pense qu'on se bat toute pour une vie "normale", on veut connaître nous aussi les joies de la maternité. Moi je dis qu'après tout ce qu'on vit, on a bien droit à un rayon de soleil de temps en temps :D[/quote:43c5bfc115] je te repondrais par la suivante :lol: une amie chère à mon coeur,est decedée suite à un cancert fulgurant il y a peu de temps :cry: elle laisse derriere elle deux enfants de l'age des miens :? ni elle ni moi,pensions un jour être malade et partir :? donc je ne vois pas comment une personne sensée peut tenir ce genre de propos car elle peut,malheureusement être faucher par une voiture,demain en traversant la route :?

Tu sais la bêtise des gens n'est jamais censée :roll: