Besoin d'aide

bonjour, mon fils est atteinds d'une mégalocornée cornée,il a la cornée très grande et très fine ce qui suite à un choc ou un coup dans l'oeil peut le rendre aveugle, avec une prédisposition au glaucome, j'aimerai savoir si il y a des parents dont les enfants sont atteinds et comment se passe leur scolarité, si ils ont ou non été à la maternelle ou autre, quels sports pratiquent-ils??? j'aimerai tellement trouver des familles dans ce cas je me sens seule et certains jours désarmée face à toutes les questions que je me pose. voilà comment sont ces yeux, ont me dis toujours oh les grands yeux ou ah y va faire tomber mais les filles mais franchement j'aurai préféré qu'il ai des yeux comme tout le monde car y faut le surveiller en permanance, 1seconde d'innatention peu le rendre aveugle alors c'est du sport........ [URL=http://img236.imageshack.us/my.php?image=dsc04670vi2.jpg][img:b48fe39e3c]http://img236.imageshack.us/img236/632/dsc04670vi2.th.jpg[/img:b48fe39e3c][/URL][URL=http://g.imageshack.us/thpix.php][img:b48fe39e3c]http://img236.imageshack.us/images/thpix.gif[/img:b48fe39e3c][/URL]

franchement merci pour vos 0 réponses ,de toute façon ça ça ne changera jamais, il y a des posts ou des filles reçoivent vachement de soutient pour des bétises et moi que dalle, à croire que les gens ont raison, quand je parle du problème de mon fils on me dit "oui mais à part ça y va bien!!!!! " c'est sur!!!! lui ça va c'est moi qui vais pas bien et qui pête un plomb, qui ai peur à chaques secondes qui se cogne et qui devienne aveugle, mais apparament ça n'a rien d'alarmant comme problème alors merci à toute pour ce NON SOUTIEN que vous me portez ça me va droit au coeur et c'est peu de le dire..........................

Bonjour,je suis desolée pour le probleme qu'a ton fils,qui quand meme est assez grave. le mamans içi ne sont pas des specialistes et ne pourront pas repondre aux questions que tu te pose si elles meme n'ont pas de reponses :? ,et apparement c'est assez rare comme maladie donc des mamans ayant des enfants atteint de megalocornée ca ne court pas les rues. a tu vu un specialiste pour justements lui posé toutes ces questions?lui seul sera en mesure de te repondre. en tout cas je te souhaite du courage car ca ne doit certainement pas etre facile de savoir que ton enfant risque de perde la vue aux moindre bobo aux yeux :? ,c'est triste,y a t'il un remede a ca?

[quote:8871d36036="inochan"]Bonjour,je suis desolée pour le probleme qu'a ton fils,qui quand meme est assez grave. le mamans içi ne sont pas des specialistes et ne pourront pas repondre aux questions que tu te pose si elles meme n'ont pas de reponses :? ,et apparement c'est assez rare comme maladie donc des mamans ayant des enfants atteint de megalocornée ca ne court pas les rues. a tu vu un specialiste pour justements lui posé toutes ces questions?lui seul sera en mesure de te repondre. en tout cas je te souhaite du courage car ca ne doit certainement pas etre facile de savoir que ton enfant risque de perde la vue aux moindre bobo aux yeux :? ,c'est triste,y a t'il un remede a ca?[/quote:8871d36036] merci d'avoir répondu c'est con mais ça m'a fait du bien................ je sais que les mamans ne sont pas expertes mais par dessus tout quelques lignes ça fait du bien au coeur même si on est pas concerné par le problème. enfin du moins pour moi. mon fils est suivit à marseille pour ces yeux mais quand à nous mettre en contact avec des gens faut pas trop rêver, déjà qui faut leur tirer les vers du nez pour avoir des infos quand aux résultats de l'examen qui lui font sous anesthésie générale, et ce depuis ces 3jours de vie.ça me fait toujours pleuré quand je le récupère en salle de réveil, et maintenant ça me fait même pleurer quand je le laisse à l'anesthésiste car y pleure comme une madeleine dès qu'il à quitté mes bras. et sinon il n'y a pas de remède à ça.comme nous dis l'ophtalmo la science évolue vite y'a 10 ans y'a plein de truc qui se faisai pas ou existait pas, ars tout ce qu'on peu faire c'est espéré qu'il puisse un jour y avoir un grèffe ou autre. par contre avec sa suspicion de glaucome, y risqe d'être opéré à tout moment alors quand on va à l'hopital pour son examen on est jamais sur de rentrer le soir........................ je sais bien qui a pire ailleur, qui a des enfants atteinds de cancer, qui ont besoin de greffe ou qui sont parti trop tôt, moi à coté je me sens toute ptite mais malgré tout un peu de soutien ça n'a jamais tué personne je dis pas ça pour toi inochan, merci encore de m'avoir répondu!!

je suis passé une fois en salle de reveil apres une intervention sur mon fils qui est bien plus grand que le tient et qui lui pouvais un peu comprendre pourquoi il etait là,je sais ce que tu a put ressentir et la detresse qu'on eprouve pour son enfant en le voyant comme ca,je te comprend :( comme ton ophtalmo dit la science fait des progrés,meme ci pour cela il faut attendre,tous les examens sont pour le bien de ton enfant,je suppose que comme toute maman tu lui explique pourquoi il doit faire tout cela en grandissant il comprendra que c'est important pour sauver ses yeux :wink: ,en attenant qu'il puisse se proteger seul c'est a toi de veiller sur lui et ca va pas etre une tache facile ca de toute façon tu le sait,je ne sais pas si ton fils et en age de marcher,mais quand ce sera le moment essaie d'avoir le plus de soutient car c'est a ce moment là que ca va devenir compliquer de le surveiller 24/24h :? pour ce qui est des filles du fofo faut pas leur en vouloir,le dimanche pour la plupart c'est sortie en famille et elle ne passe pas leur vie sur l'ordi(pas comme moi :lol: ),tu aura surement plus de reponses aujourd huit :wink: ,mais je comprend ta colere de ne pas avoir eue de soutient pour un probleme aussi important que celui là.bisous.

Salut .. j'ai moi même crée un post dans cette parti du fofo.. et c'est vrai que ça fait du bien quand les gens te répondent.. (même si moi en racontant mon histoire je suis pas venu chercher des réponses mais plutôt expliquer notre histoire) Je ne connait pas du tout le soucis de ton fils mais j'en ai déjà entendu parlé! Tu devrai peut être chercher sur internet si il existe pas des asso ou des forums avec des gens qui ont des enfants ou qui sont atteint eux même de se genre de chose.. peut être qu'ils pourront te donner des conseils pour eviter des incidents. et pour que tu sois un peu plus détendu En tout casje te souhaite du courage..bises Audrey & Théo

Bonjour Candy, Juste un petit quelques mois pour te dire que ton témoignage m'a beaucoup touchée. Je te contacte par message privé. A bientôt. Sylvie :wink:

[quote:7e6c6c7629="candy8283"]franchement merci pour vos 0 réponses ,de toute façon ça ça ne changera jamais, il y a des posts ou des filles reçoivent vachement de soutient pour des bétises et moi que dalle, à croire que les gens ont raison, quand je parle du problème de mon fils on me dit "oui mais à part ça y va bien!!!!! " c'est sur!!!! lui ça va c'est moi qui vais pas bien et qui pête un plomb, qui ai peur à chaques secondes qui se cogne et qui devienne aveugle, mais apparament ça n'a rien d'alarmant comme problème alors merci à toute pour ce NON SOUTIEN que vous me portez ça me va droit au coeur et c'est peu de le dire..........................[/quote:7e6c6c7629] [color=indigo:7e6c6c7629]Bonjour Je comprend que tu sois stressée, inquiète pour ton fils mais rien ne t'oblige à être désagréable si tu n'as pas de réponse. Si tu n'as pas de réponse, c'est sûrement parce qu'il n'y a pas d'autres mamans dans ton cas. La modération [/color:7e6c6c7629]

[quote:aa2566349a="amethys"][quote:aa2566349a="candy8283"]franchement merci pour vos 0 réponses ,de toute façon ça ça ne changera jamais, il y a des posts ou des filles reçoivent vachement de soutient pour des bétises et moi que dalle, à croire que les gens ont raison, quand je parle du problème de mon fils on me dit "oui mais à part ça y va bien!!!!! " c'est sur!!!! lui ça va c'est moi qui vais pas bien et qui pête un plomb, qui ai peur à chaques secondes qui se cogne et qui devienne aveugle, mais apparament ça n'a rien d'alarmant comme problème alors merci à toute pour ce NON SOUTIEN que vous me portez ça me va droit au coeur et c'est peu de le dire..........................[/quote:aa2566349a] [color=indigo:aa2566349a]Bonjour Je comprend que tu sois stressée, inquiète pour ton fils mais rien ne t'oblige à être désagréable si tu n'as pas de réponse. Si tu n'as pas de réponse, c'est sûrement parce qu'il n'y a pas d'autres mamans dans ton cas. La modération [/color:aa2566349a][/quote:aa2566349a] sincèrement je ne pense pas avoir été désagréable y'a juste une pointe d'ironie un eu prononcée quand même peu être mais être désagréable n'etait pas le but recherché. et je me doute qu'il n'y a pas d'autre maman dans mon cas car mon fils à une maladie très rare c'est d'ailleur le premier cas diagnostiqué à la naissance mais j'attendais juste un petit mot de soutien!! mais maintenant ça va mieux!!!

[quote:777a3a450b="*** Didi &Théo ***"]Salut .. j'ai moi même crée un post dans cette parti du fofo.. et c'est vrai que ça fait du bien quand les gens te répondent.. (même si moi en racontant mon histoire je suis pas venu chercher des réponses mais plutôt expliquer notre histoire) Je ne connait pas du tout le soucis de ton fils mais j'en ai déjà entendu parlé! Tu devrai peut être chercher sur internet si il existe pas des asso ou des forums avec des gens qui ont des enfants ou qui sont atteint eux même de se genre de chose.. peut être qu'ils pourront te donner des conseils pour eviter des incidents. et pour que tu sois un peu plus détendu En tout casje te souhaite du courage..bises Audrey & Théo[/quote:777a3a450b] bonjour eh bien justement je n'ai pas trouvé sur internet, ou alors je cherche mal mais ça fat des mois que je cherche, à l'hopital il ne sont pas capable de me dire si un forum existe ou autre, je sais bien que ce qu'à mon fils est très rare mais tout de même!!!! c'est frustrant pour moi de ne pas pouvoir parler à des personnes concernée ou atteintes par cette maladie je me pose pleins de question qui vu comme c'est parti vont rester sans réponses, tampis pour moi............. PS LA PHOTO EST MAGNIFIQUE

[quote:486b1d30fe="candy8283"]bonjour eh bien justement je n'ai pas trouvé sur internet, ou alors je cherche mal mais ça fat des mois que je cherche, à l'hopital il ne sont pas capable de me dire si un forum existe ou autre, je sais bien que ce qu'à mon fils est très rare mais tout de même!!!! c'est frustrant pour moi de ne pas pouvoir parler à des personnes concernée ou atteintes par cette maladie je me pose pleins de question qui vu comme c'est parti vont rester sans réponses, tampis pour moi.............[/quote:486b1d30fe] Bonjour, Tout d'abord, pour ce qui est d'internet, on y trouve de tout (le meilleur comme le pire), donc le mieux pour avoir des réponses à tes questions est de consulter un spécialiste, un vrai... Il doit bien exister un ou deux spécialistes en ophtalmo pédiatrique en France quand même... Lui pourra alors peut-être te donner les coordonnées d'une association. Ensuite, pour ce qui est de laisser un petit mot de réconfort, parfois on ne sait pas quoi dire, tout simplement... et personnellement, je préfère ne rien dire que de dire des banalités, car je sais que moi je ne supporte plus les "ne t'inquiète pas, ça va s'arranger" ou les "ce n'est pas grave, on vit très bien avec un seul rein"... Car personne ne peut juger à quel point la situation de notre enfant nous touche, et même si ça parraît "pas grave" aux yeux des autres, nous ça nous touche au plus profond de nous même... Bonne journée

salut eh bien pour voir un spécialiste, en voit un c'est un professeur en ophtalmo sur marseille, un des rares spécialiste connaissant et traitant cette maladie.mais pour ce qui est du coté humain faut pas trop leur en demander de toute façon ou ils n'en savent pas plus ou ça les fait chier de nous aider, j'ai aussi demandé dans des structures style MDPH car mon fils est considéré comme enfant handicapé (je ne vois pas pourquoi.................) et on me rétorque de chercher sur le net sans plus d'indication,sympa.................. donc depuis sa naissance je me bat pour trouver des personnes concernés, sans succès!!!!! à mon triste regret

[quote:cf0654bd90="candy8283"]salut eh bien pour voir un spécialiste, en voit un c'est un professeur en ophtalmo sur marseille, un des rares spécialiste connaissant et traitant cette maladie.mais pour ce qui est du coté humain faut pas trop leur en demander de toute façon ou ils n'en savent pas plus ou ça les fait chier de nous aider, j'ai aussi demandé dans des structures style MDPH car mon fils est considéré comme enfant handicapé (je ne vois pas pourquoi.................) et on me rétorque de chercher sur le net sans plus d'indication,sympa.................. donc depuis sa naissance je me bat pour trouver des personnes concernés, sans succès!!!!! à mon triste regret[/quote:cf0654bd90] Et bien on peut dire que "tu n'as pas de chance". Mon petit loulou va aussi être suivi par un professeur à Marseille pour ses reins, mais je suis au moins tombée sur une personne très humaine qui a déjà pris le temps de répondre à toutes nos question en consultation prénatale... A la MDPH, as-tu demandé pour voir un "psy" (enfin je dirais plutôt une personne qui s'occupe du relationnel car c'est ce qui a l'air de beaucoup manquer dans la prise en charge de ton fils) ? De mon côté, j'ai la chance d'être très entourée à la maternité où je vais accoucher, et j'avoue que ça aide beaucoup de ne pas se sentir lâcher dans la nature... En tout cas, si tu veux "causer", même si c'est un autre problème pour mon loulou, je suis là :wink: Bonne journée

Salut Candy, Moi aussi je t'aurai volontiers aidé mais ne connaissant pas cette maladie, je ne peux pas te dire grand chose excepté que si j'étais à ta place, je serai aussi certainement très inquiète! Cela étant, sachant qu'il n'y a aucun traitement à ce jour, la seule chose à faire est d'apprendre à vivre avec, pour ton bébé et pour toi, d'accepter cette situation même si elle est très difficile, de tout faire pour que ton enfant saches vivre avec cette maladie... Essaie de ne pas seulement imaginer le pire, et de te préparer éventuellement à un handicap, mais il faut que la vie continue normalement pour toi c'est sûr, mais aussi surtout pour ton bébé. je vous souhaite beaucoup de courage mais aussi beaucoup de bonheur!

Candy , je t'ai MP , mais je n'ai toujours pas de tes nouvelles !!!! :cry: