Besoin d aide

bonjour a toutes, je suis enceinte de 5 mois et demi et j ai besoin d aide et de renseignements. j explique mon histoire: j ai fais ma 2eme echo le 31 mars et le gyneco a decele une malformation au niveau du bas de dos de bebe (l2) il m a parle de boule de graisse ou de spina bifida. De la , il m envoie sur Valenciennes voir un gyneco specialise et confirmation de spina bifida myelomeningocele. on me parle IMG et la c'est le choc. je suis ensuite alle voir un neurochirurgien sur Lille pour m expliquer les consequences de cette maladie sur le bebe et la de nouveau changement de diagnoctic!: meningocele donc moins grave apparement. ce dernier m envoie faire un irm foetale et la de nouveau un myelomeningocele. le souci c est que tous mes examens sont normaux: le tri test, l ammiocentese et developpement de bebe normal, pas de de deformation des membres et le cerveau est parfait. on me parle donc de myelomeningocele mais avec une moelle epiniere non deformee donc pas grave pour bebe. je suis de noveau en attente d un rdv chez un autre specialiste. voila, ca va dfaire 15 jours qu on nous envoie a droite ou a gauche, qu on nous donnes des avis differents et je ne sais donc plus qui croire. il est vrai que mon petit Nathan a une malformation en bas du dos mais aucun autre signe clinique a cote. je suis donc a la recherche d information ou de maman qui sont passe par la et qui peuvent m eclairer car j ai l impression que les docs ne savent pas ce qu'a mon fils. en plus de tout ca, j ai peur d accouche avant car j angoisse, je pleure et ne dors pas de mes nuits car je songe bcp a l avenir de Nathan: est si je commetais une erreur en l l endormant pour toujours. donc aidez moi s il vous plait? desole d avoir ete si longue. merci laetitia :oops:

[quote:9509663fce="laeti59129"]bonjour a toutes, je suis enceinte de 5 mois et demi et j ai besoin d aide et de renseignements. j explique mon histoire: j ai fais ma 2eme echo le 31 mars et le gyneco a decele une malformation au niveau du bas de dos de bebe (l2) il m a parle de boule de graisse ou de spina bifida. De la , il m envoie sur Valenciennes voir un gyneco specialise et confirmation de spina bifida myelomeningocele. on me parle IMG et la c'est le choc. je suis ensuite alle voir un neurochirurgien sur Lille pour m expliquer les consequences de cette maladie sur le bebe et la de nouveau changement de diagnoctic!: meningocele donc moins grave apparement. ce dernier m envoie faire un irm foetale et la de nouveau un myelomeningocele. le souci c est que tous mes examens sont normaux: le tri test, l ammiocentese et developpement de bebe normal, pas de de deformation des membres et le cerveau est parfait. on me parle donc de myelomeningocele mais avec une moelle epiniere non deformee donc pas grave pour bebe. je suis de noveau en attente d un rdv chez un autre specialiste. voila, ca va dfaire 15 jours qu on nous envoie a droite ou a gauche, qu on nous donnes des avis differents et je ne sais donc plus qui croire. il est vrai que mon petit Nathan a une malformation en bas du dos mais aucun autre signe clinique a cote. je suis donc a la recherche d information ou de maman qui sont passe par la et qui peuvent m eclairer car j ai l impression que les docs ne savent pas ce qu'a mon fils. en plus de tout ca, j ai peur d accouche avant car j angoisse, je pleure et ne dors pas de mes nuits car je songe bcp a l avenir de Nathan: est si je commetais une erreur en l l endormant pour toujours. donc aidez moi s il vous plait? desole d avoir ete si longue. merci laetitia :oops:[/quote:9509663fce] Bonjour, Je ne peux malheureusement pas t'aider mais je voulais te souhaiter bon courage. Je sais que confrontée au même problème que toi, mes angoisses seraient identiques. Tiens-nous au courant de ce que te diras l'autre spécialiste que tu dois rencontrer. Je pense bien à toi. Angélique

je ne connais pas du tout cette maladie, mais je voulais seulement te soutenir. peut etre que si ce n'est que sur le bas du dos les sequelles sont minimes? n'hesites pas a voir plusieurs spécialistes meme si tu ne sais plus qui croire sur le coup. plus tu auras d'avis et de renseignements de professionnels, plus tu auras d'éléments pour prendre ta décision concernant nathan. j'éspère que tu rencontreras le spécialiste qui aura un traitement a te proposer ou pourquoi pas une chir apres la naissance de nathan. je te souhaites beaucoup de courage, et surtout essayes de dormir et de ne pas trop angoisser, mieux tu seras, plus ce sera benefique pour ton bébé.

bonjour mon deuxiéme fils est né avec un spina bifida myéloméningocèle non décélé à l'écho il a aujourd'hui 6 ans il a marché seul à 4 ans sur le plan intellectuel aucun souci il est même précoce car il est en gs de maternelle (je précise qu'il est né le 28/1 c'est pour ça qu'il est en derniere année de maternelle) et il sait déjà lire, écrire et additionner!! il a des problème d'incontinence. je le sonde 4 fois par jours. Nous menons une vie tout se qui a de plus normale. j'ai trois enfants un grand de 8 ans mon deuxiéme 6ans et ma derniéres 7 mois. chacun voit ça de sa façon mais en toute connaissance de cause prépare toi a des moments un peu difficiles. J'aime mon fils il est toute ma vie et je mourais pour lui mais si à l'echo ils avaient vu quelque chose je ne l'aurai pas gardé (ne me jugé pas) je te souhaites plein de courage et tu peux m'écrire si tu veux bise