Recherche maman ou futur maman porteuse de maladie genetique (Page 3)

Quel courage vous avez toutes.Je travaille avec une petite fille qui a une ataxie pas friedrich mais l'autre et en trois ans je l'ai vu descendre de palier en palier et je l'adore ce qui est dur.Mon fils est né avec un syndrome mais on saura au fur et à mesure ce qui peut pointer son nez. Pour le moment il n'a qu'une oreille mais on ne saura si il peut entendre que vers 6 ans de celle ci. Sinon sa machoire est asymétrique mais ça ne se voit pas trop et il doit porter des lunettes, il a des pigment poivres et sel et une vue baissée. Beaucoup de moments ont été difficile depuis la naissance, avec des recherches en tout genre coeur, reins, rachis...... C'est notre couple qui a conçu ce pb génétique notre fils aura plus de chance de reproduire cela que nous . Mais il va bien et évolue très bien (il a 3ans!!), c'est pour cela que je vous trouve très courageuses que se soit vous qui avez la maladie, frère ou simplement être porteur!! Enceinte du deuxième je suis beaucoup plus suivie(pour le premier ils n'ont rien vu ) et apparement rien de visible!!!

Bonjour les filles J'espere de tout coeur que pour celles qui sont enceintes tout se passera bien et pour celles qui ne le sont pas encore, une future grossesse épanouie. Je me joints à vous, je suis porteuse du syndrome de di georges. J'ai malheureusement perdue une petite fille (j'en étais à presque 6 mois de grossesse). Elle avait un très gros problème au coeur, peut être un problème au cerveau et bien d'autres choses encore, on a préféré arrêté la grossesse sachant qu'elle n'aurait pas peut être même pas survécue à la naissance et si c'était le cas là, elle aurait peut être souffert, on lui a au moins épargné ça. Depuis je suis sujette aux fausses couches, j'ai voulu re-tenter une grossesse et j'en ai fait deux très précoces à à peine 1 mois de grossesse. Je pense être à nouveau enceinte, j'attends pour faire le test et en même temps, si j'y suis, je ne me fais pas trop d'illusion. J'ai la chance d'avoir une petite fille de 21 mois, mais qui elle aussi est porteuse du gêne. J'espere que tout ira bien pour elle, je m'inquiète. Pour l'instant, rien de normal. Voilà mon histoire, un peu longue, désolé mais ça fait du bien de se confier un peu. Si quelqu'un est porteuse de ce même syndrome, j'aimerai pouvoir partager l'expérience.

:evil: quand je pense que certaines femme se pleignent de rien (j'ai 1 kg de trop j'ai une petite ride par là mon nez a ceux si cela , je ne veux pas d'enfant car mon ventre va etre trop gros ect.....) et que nousn porteuse ou porteur qu'une maladie genetique :shock: on ne dit rien et que l'on ne se plein pas :( :oops: je me dit que nous avons tous et toutes du courage (et pourquoi nous) gros bisous a nous :lol: 8) :D :P

qui habite dans l'aisne et est porteur de la maladie de recklinghausen :roll: :idea: :arrow: :mrgreen:

Coucou Johanna !! Je pense à toi !! J'attends de tes nouvelles avec impatience !! Je croise les doigts pour toi et ton bout'chou !! Bisous

mélina, courage.Je trouve que ce mec est dégueulasse de n'avoir rien dit.En plus, il te laisse tomber.Grr, ça m'énerve.Effectivement, il y a un risque sur deux pour que l'enfant soit atteint.On peut le dépister par amiosynthèse mais pour cela, il faut faire une analyse de gène au préalable.Si ton ex n'a pas fait cette démarche quelques années auparavant, il n'y a aucune possibilité de le détecter rapidement.Il faut attendre une échographie poussée.Normalement, les généticiens savent cela.Maintenant, il faut que tu croises les doigts.Et s'il s'avère être malade, espérons que ça ne soit pas à un degré élevé. Tu peux me contacter: 33fm@voila.fr

Coucou, Tout va bien pour moi je fais la pds demain pour le sexe foetal, si c une fille c la fête! sinon attendra encore 2 semaines pour savoir

[quote:3f18f936a5="melina 1980"]bonjour a toutes... pour ma part lorsque j'ai appris a mon ami que j'etais enceinte...lui m' annonce qu'il pouvait transmettre une maladie genetique, l'osteogenese imparfaite...je precise qu'il m'avait caché cela durant 3ans... bref j'ai fait le choix de continuer ma grossesse..lui m'a laissé tomber..bien entendu je me ss renseignee, vu geneticien...par contre a aucun moment on m'a proposé de faire quoi que ce soit pour le detecter..au contraire, on m'a dit qu'il fallait que j'attende la naissance ou fin de grossesse si la maladie est severe...bref, j'espere tous les jours que l'enfant n'est rien... si quelqu'un peut m'en dire plus...merci...[/quote:3f18f936a5] :?: pourquoi te l'avoir cache :twisted: impeu ridicule non :evil: :x on ne dois pas cacher une maladie genetique ason ou sa compagne (pour moi different elle se vois) il est bete pensse a ton bebe tre fort pour lui donner de la force :roll: :oops: :lol: :D

[quote:3a5343ea43="johanna62"]Coucou, Tout va bien pour moi je fais la pds demain pour le sexe foetal, si c une fille c la fête! sinon attendra encore 2 semaines pour savoir[/quote:3a5343ea43] Bonjour Johanna J'espère que tout va bien pour toi ! Je venais aux nouvelles par rapport à ta pds ! J'attends de tes nouvelles avec impatience ! Bisous

[quote:7e7afcba70="kokotte17"][quote:7e7afcba70="johanna62"]Coucou, Tout va bien pour moi je fais la pds demain pour le sexe foetal, si c une fille c la fête! sinon attendra encore 2 semaines pour savoir[/quote:7e7afcba70] Bonjour Johanna J'espère que tout va bien pour toi ! Je venais aux nouvelles par rapport à ta pds ! J'attends de tes nouvelles avec impatience ! Bisous[/quote:7e7afcba70] Bonjour Kokotte 17, Ma pds me dis que c 'est un garcon :( , donc demain je fais une biopsie de thropho et résultat pas avant 8 jours, et en plus on se marie le 26, j'espère que ce sera une bonne nouvelle je te tienc au courant biz

bonjour, moi je suis porteuse du gene de la mucoviscidose... je ne l ai su qu apres m a deuxieme grossesse car en faite ma niece et mon neveu sont atteints. lors que j en ai parlé pour ma premiere grossesse il mont dis vous inquiété po ya po de risque pour vous puis la pour ma deuxieme grossesse le gygy ma dit on va faire une pds pour voir si vous avez le gene au cas ou :shock: j etais deja à 8 mois bref g fais la pds et g u le resultat apres l accouchement et donc je suis porteuse g le gene heureusement mon mari ne la pas car lui aussi a fait une pds. mais maintenant le soucis c que mes garçon eux devront aussi faire la recherche genetique car si il sont porteur eux aussi il devront faire faire le test a leur femme pour pas transmettre la maladie. desolé c long .. je voulais aussi vous dire que vous avez toutes du courage et je vous souhaite que du bonheur ds vos grossesse et des bibous en pleine forme et en bonne santé gros bisous...

Bonjour kokote 17 je viens d'avoir les résultats le bébé est en pleine forme il n'est pas atteint!! C notre plus beau cadeau de mariage, je te souhaite bon courage pour tes recherches bientot pour de bonne nouvelles

[quote:a8b8552b4d="johanna62"]Bonjour kokote 17 je viens d'avoir les résultats le bébé est en pleine forme il n'est pas atteint!! C notre plus beau cadeau de mariage, je te souhaite bon courage pour tes recherches bientot pour de bonne nouvelles[/quote:a8b8552b4d] YOUPIIIIII je suis trop contente pour toi !!!! Félicitations !!!! Quel magnifique cadeau de mariage !!!! Je peux te dire que depuis ces derniers jours je pense beaucoup à toi en croisant les doigts !!!! C'est génial ! Je suis aussi contente que si c'était pour moi !!! Moi j'attends mon rdv du 18 juillet pour arrêter ma pilule !! c'est longggggggg ! Mais je me dis que ça vaut le coup d'être patiente, la preuve...

Coucou kokote 17 merci de ton enthousiasme. je suis super contente j'ai encore du mal a réaliser. Je te souhaite plein de bonne nouvellle pour on rdv du 18 juillet gros bisous

[quote:4ac8359acb="johanna62"]Bonjour kokote 17 je viens d'avoir les résultats le bébé est en pleine forme il n'est pas atteint!! C notre plus beau cadeau de mariage, je te souhaite bon courage pour tes recherches bientot pour de bonne nouvelles[/quote:4ac8359acb] Félicitation à toi (à vous)pour cette excellente nouvelle. en te souhaitant bonne chance pour la suite. A+