Maladie peu connue et envie de BB2 = grosse culpabilite

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Cerridwenn 13451 messages
Cerridwenn
Mamanaute
Experte
Posté le : 25-03-2009 à 19:39
Bonjour, j'ai juste besoin de parler... j'ai appris il y a peu que mon frère est atteint d'une maladie génétique : L'Hémocromatose.... Pour faire simple trop de fer dans le sang... Pour le moment, j'ai passé les tests sanguins (ils sont bon) ainsi que des tests génétiques (que j'attend toujours car il y a un mois d'attente, donc il me reste 2 semaines) Il n'y a pas de guérison mais un traitement ... qui me fait froid dans le dos, car il s'agit de faire des saignées.... Je sais que ma fille ne craint rien, car pour que la maladie soit "active" il faut que les 2 parents soient porteurs de ce gêne mutant.... mais je culpabilise quand même .... Maintenant je sais ça n'a rien à voir avec la grossesse mais j'avais besoin d'en parler... car l'attente des résultats est long... merci de m'avoir lu....
Guest377813
324 messages
Guest377813
Mamanaute
Avancée
Posté le : 25-03-2009 à 20:42
Ca ne dois pas être facile, mais dis toi qu'au moins il y a un traitement, même si il n'est pas génial :( Si jamais tu es porteuse tu devra forcément suvre se traitement ? Je te souhaite beaucoup de courage pour les deux semaines à venir.
Sachamel 111 messages
Sachamel
Mamanaute
Avancée
Posté le : 25-03-2009 à 20:49
Salut! ben au moins il y a un traitement ! C'est pas le pire sénario! En plus pour la grossesse, même si tu es porteuse tes bébés ne risquent rien vu que tu dis que les deux parents doivent être porteurs. Essai de positiver et de ne pas trop y penser. Ces deux semaines vont paraitres longues mais bon dans la vie il y a des moments pénibles à passer , tout devrait aller pour le mieux ensuite! tiens nous au courant :!:
sebetantoine 299 messages
sebetantoine
Mamanaute
Avancée
Posté le : 25-03-2009 à 21:11
Bonsoir Je suis vraiment désolé pour ton frère car moi on a cru à un moment que mon mari avait également cette maladie génétique car lui aussi a eu trop de fer dans le sang et quand le médecin nous a expliqué la chose , mon mari s'est éffondré et on a eu froid dans le dos quant il nous a expliqué le traitement heureusement après de plus ample examen il s'est avéré que ce n'était pas ça Je comprends le fait que tu puisses avoir peur des résultats Bon courage pour l'attente des résultats et tiens nous au courant Bonne soirée Stéphanie
virginie258 483 messages
virginie258
Mamanaute
Avancée
Posté le : 25-03-2009 à 21:21
coucou Mon beau frere a une hemochromatose et effectivement il fait regulierement des saignées et il donne souvent son sang mais ça n'a pas l'air de le gener plus que ça (bon en meme tempsil a d'autres trucs pas droles non plus mais bon), une chance vu que pour le mome,t y a pas d'autres traitements... Bon courage pour la suite
Cerridwenn 13451 messages
Cerridwenn
Mamanaute
Experte
Posté le : 26-03-2009 à 08:35
Merci à vous toutes pour ses messages réconfortants... Comme vous le dites il y a pire puis au moins même si c'est pas agréable il y a un traitement... j'avais juste besoin de vider mon sac.... encore merci pour votre soutient
MAUD483 175 messages
MAUD483
Mamanaute
Avancée
Posté le : 26-03-2009 à 19:44
Bonsoir, je comprends tout à fait ce que tu vis puisque je suis à peu près ds la même situation. Mon frère est atteint d'une maladie (amiotrophie spinale qui le handicape au niveau moteur) qui se tansmet de la même façon. Après le conseil génétique, je suis porteuse de la maladie. Si après les résultats tu es porteuse, tu ne dois en aucun cas culpabiliser!!!!!!!!! tu n'y peux rien ni toi, ni tes parents. Je t'envoie plein de pensées positives!Bon courage!!
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