Qui a deja eu ou a une rectocolite ?

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Lolly83 392 messages
Lolly83
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Posté le : 02-08-2008 à 23:16
Bonsoir, J'avais posté il y a qqes temps sur la coloscopie courte, car je ne savais pas trop ce que c'était. Depuis je l'ai passé, ça s'est d'ailleurs très bien déroulé, pas douloureux (juste un peu génant), bref on m'a découvert une recto colite :? apparemment une maladie entraînant une inflammation du côlon, et des hémorroides internes, dû à quoi ????? Là on ne sait pas, j'ai eu droit aux analyses de selles qui n'ont rien décelé de gravissime, bref j'ai un traitement par suppos (Rowasa 500) durant 1 mois, la gastro antérologue a fait une biopsie, je saurai les résultats à son retour de congés. Malgré le traitement, j'ai encore très mal au ventre, avec de fortes coliques (parfois hémorragiques) quotidiennes, ma grossesse n'arrange rien, bébé appuie fortement sur les intestins. Si l'une d'entre vous aurez eu cette maladie (même symptomes que la maladie de Crohn), pourrait elle m'en dire un peu plus, si un bon traitement a été trouvé pour soulager et guérir ? Ca serait vraiment sympa, tout ça me fatigue beaucoup :? je n'en peux plus de passer ma vie aux wc surtout que c'est assez douloureux :shock: En vous remerciant Biz Lolly83
bibic 1149 messages
bibic
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Posté le : 03-08-2008 à 00:25
salut alors c est une maladie inflammatoire des intestins qui evolue par crises, entre les crises tout va bien. A la difference du crohn cette maladie ne touche que le rectum et le colon. Bon traitement, ben les corticoides locaux ou generaux, vie saine, pas de stress,regime alimentaire pdt les crises.
Guest153937
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Guest153937
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Posté le : 03-08-2008 à 00:30
bonsoir, ton sujet m a interpelé.en fait je n ai jamais consulté.g l intention d y aller en septembre.je voulais juste connaitre tes douleurs?si elles ètaient semblable aux miennes.alors moi ce sont de grosse colique coté gauche accompagné d une légére difficuté respiratoire une grosse barre au ventre!et ca c est accentué depuis ma grossesse.bisous.
Lolly83 392 messages
Lolly83
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Posté le : 03-08-2008 à 00:35
[quote:88fa5ccdb6="bibic"]salut alors c est une maladie inflammatoire des intestins qui evolue par crises, entre les crises tout va bien. A la difference du crohn cette maladie ne touche que le rectum et le colon. Bon traitement, ben les corticoides locaux ou generaux, vie saine, pas de stress,regime alimentaire pdt les crises.[/quote:88fa5ccdb6] Salut, Merci pour ton mess, effectivement c'est bien des crises, par contre moi ça fait des mois que durent les crises qui se sont d'ailleurs accentuées au fil des semaines, il est rare qu'il y ait un jour où je sois bien. Aujourd'hui ça a été, du moins la journée, depuis ce soir ça recommence toutes les 1/2h environ direct aux wc. En effet l'inflammation est légèrement au dessus du rectum, du moins la mienne, je l'ai vu lors de la colo puisque je n'étais pas endormie, par contre la maladie peut se propager dans le grêle, et là ça sera la m.... ou être à un endroit précis, et faire surface à un autre, laissant des portions intactes entre. Pour l'instant je suis sous Rowasa, j'espère que je vais aller mieux d'ici qqes temps, pour le moment aucune amélioration quelconque, je dois accoucher mi septembre, et franchement j'ai trop peur d'être malade lors de l'accouchement :?
Lolly83 392 messages
Lolly83
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Posté le : 03-08-2008 à 00:46
[quote:9778b12fdb="crapo"]bonsoir, ton sujet m a interpelé.en fait je n ai jamais consulté.g l intention d y aller en septembre.je voulais juste connaitre tes douleurs?si elles ètaient semblable aux miennes.alors moi ce sont de grosse colique coté gauche accompagné d une légére difficuté respiratoire une grosse barre au ventre!et ca c est accentué depuis ma grossesse.bisous.[/quote:9778b12fdb] Bonsoir, Douleurs comme une forte gastro, mal dans tout le bidou avant d'aller à la selle :oops: , et douleurs abdominales et dans le rectum pendant. J'ai dû consulter car j'avais beaucoup de saignements, des glaires dans les selles, ça s'est déclaré durant ma grossesse, au début c'était rare et après c'est devenu quotidien avec plusieurs crises par jour, malgré mon traitement actuel il n'y a aucune amélioration, qui plus est j'ai aussi des hémorroides internes ce qui n'arrangent rien. Tu sais vaut mieux aller consulter rapidement, moi j'ai trop attendu, je voulais voir le spécialiste après la naissance de mon fils mais je n'ai pas pu, trop malllllllllllll Là je dois accoucher mi septembre, peut être avant bébé est très bas, je revois ma doc le 19/08 mais bon si rien n'est arrangé, je devrai faire une colo sous anesthésie générale et entamer un autre traitement, et en plus me faire enlever les hémo si elles sont pas parties ggrrrrrrrrrrrr :evil: après mon accouchement. Il est préférable de voir un gastro antérologue, au moins par simple précaution. Tiens moi au courant et j'espère que ça va aller Biz Lolly83
bibic 1149 messages
bibic
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Posté le : 04-08-2008 à 23:09
[quote:e7fc4dfd25="Lolly83"][quote:e7fc4dfd25="bibic"]salut alors c est une maladie inflammatoire des intestins qui evolue par crises, entre les crises tout va bien. A la difference du crohn cette maladie ne touche que le rectum et le colon. Bon traitement, ben les corticoides locaux ou generaux, vie saine, pas de stress,regime alimentaire pdt les crises.[/quote:e7fc4dfd25] Salut, Merci pour ton mess, effectivement c'est bien des crises, par contre moi ça fait des mois que durent les crises qui se sont d'ailleurs accentuées au fil des semaines, il est rare qu'il y ait un jour où je sois bien. Aujourd'hui ça a été, du moins la journée, depuis ce soir ça recommence toutes les 1/2h environ direct aux wc. En effet l'inflammation est légèrement au dessus du rectum, du moins la mienne, je l'ai vu lors de la colo puisque je n'étais pas endormie, par contre la maladie peut se propager dans le grêle, et là ça sera la m.... ou être à un endroit précis, et faire surface à un autre, laissant des portions intactes entre. Pour l'instant je suis sous Rowasa, j'espère que je vais aller mieux d'ici qqes temps, pour le moment aucune amélioration quelconque, je dois accoucher mi septembre, et franchement j'ai trop peur d'être malade lors de l'accouchement :?[/quote:e7fc4dfd25] Salut, tu sembles bien atteinte de cette maladie vu ton descriptif, ou maladie de crohn, mais les biopsies te donneront la confirmation. C est une maladie encore trop peu connue des gens en general mais tres frequente surtout chez les jeunes, et invalidante car provoque un incomfort, des douleurs, des diarrhees..et souvent les patients en crise ne repondent plus aux invitations et ont peur de sortir si wc non a dispo... Je n ai pas bcp de conseil a te donner si ce n est de trouver un tres bon gastroentero et de bien suivre ses consignes et traitements. L evolution est aleatoire, tu peux faire qu une crise ds ta vie, comme de tres nombreuses, certains peuvent meme en arriver a une operation du colon avec pose de poche...donc tu dois avoir une vie saine et zen. Le probleme est qu en ce moment ta grossesse empeche le doc de te donner les traitements plus forts genre remicade en perfusion. Essais de te reposer au max pr garder de l energie pr l accouchement. Bon courage a toi et n hesites pas si tu as besoin de qqchose Biz
Lolly83 392 messages
Lolly83
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Posté le : 04-08-2008 à 23:42
[quote:2926620ca4="bibic"][quote:2926620ca4="Lolly83"][quote:2926620ca4="bibic"]salut alors c est une maladie inflammatoire des intestins qui evolue par crises, entre les crises tout va bien. A la difference du crohn cette maladie ne touche que le rectum et le colon. Bon traitement, ben les corticoides locaux ou generaux, vie saine, pas de stress,regime alimentaire pdt les crises.[/quote:2926620ca4] Salut, Merci pour ton mess, effectivement c'est bien des crises, par contre moi ça fait des mois que durent les crises qui se sont d'ailleurs accentuées au fil des semaines, il est rare qu'il y ait un jour où je sois bien. Aujourd'hui ça a été, du moins la journée, depuis ce soir ça recommence toutes les 1/2h environ direct aux wc. En effet l'inflammation est légèrement au dessus du rectum, du moins la mienne, je l'ai vu lors de la colo puisque je n'étais pas endormie, par contre la maladie peut se propager dans le grêle, et là ça sera la m.... ou être à un endroit précis, et faire surface à un autre, laissant des portions intactes entre. Pour l'instant je suis sous Rowasa, j'espère que je vais aller mieux d'ici qqes temps, pour le moment aucune amélioration quelconque, je dois accoucher mi septembre, et franchement j'ai trop peur d'être malade lors de l'accouchement :?[/quote:2926620ca4] Salut, tu sembles bien atteinte de cette maladie vu ton descriptif, ou maladie de crohn, mais les biopsies te donneront la confirmation. C est une maladie encore trop peu connue des gens en general mais tres frequente surtout chez les jeunes, et invalidante car provoque un incomfort, des douleurs, des diarrhees..et souvent les patients en crise ne repondent plus aux invitations et ont peur de sortir si wc non a dispo... Je n ai pas bcp de conseil a te donner si ce n est de trouver un tres bon gastroentero et de bien suivre ses consignes et traitements. L evolution est aleatoire, tu peux faire qu une crise ds ta vie, comme de tres nombreuses, certains peuvent meme en arriver a une operation du colon avec pose de poche...donc tu dois avoir une vie saine et zen. Le probleme est qu en ce moment ta grossesse empeche le doc de te donner les traitements plus forts genre remicade en perfusion. Essais de te reposer au max pr garder de l energie pr l accouchement. Bon courage a toi et n hesites pas si tu as besoin de qqchose Biz[/quote:2926620ca4] Bonsoir, Merci énormément de ton message, et ton soutien malgré tout, ça fait chaud au coeur crois-moi. En effet les résults de la biopsie vont confirmer ou non la recto colite, en attendant je suis sous Rowasa 500 en suppo, pour être honnète aucune amélioration constatée. Je déguste un max plus mon loulou grandit :? dans mon bidou Lorsque tu dis qu'on ose plus sortir mais c'est vrai, hier soir chez mes parents, un mal au ventre forcément j'ai fini aux wc, c'est dur à gérer. Encore c'est pas trop grave, le pire c'est quand t'es en dehors de la maison, comme ce matin je rentrai de ma visite du 8eme mois, punaise des douleurs abdos, les intestins qui se tordent en 2, au secoursssssssss :shock: J'avais qu'une hâte c'était d'arriver chez moi et de courir aux wc :oops: J'ai expliqué à la SF qui m'a visité ce matin, que j'étais atteinte d'une recto, un déclenchement va peut être être prévu avant terme car plus bébé grandit (qui plus est il est estimé à 3.700 kgs à terme) plus il appuie aussi sur mes intestins, plus ça en devient douloureux, invalidant, incommodant :oops: Bref j'en discuterai avec ma gastro antérologue le 19/08, si il est vraiment nécessaire que j'accouche avant au cas où un traitement autre que le rowasa devait être envisagé. Je vois gygy le 25/08 pour la dernière visite. Déjà la grossesse me fatigue, mais de passer mes journées et soirées aux wc, punaise je suis encore plus crevée :? J'aurai jamais pensé un jour être malade comme ça !!!!! Si comme tu dis ça peut arriver que se soit une seule crise dans une vie, franchement j'aimerai crois-moi, là ça dure depuis des mois, j'ose pas imaginer si ça pouvait s'aggraver au point d'avoir une poche, ah non :cry: Je suis trop deg deg deg, j'essaie de faire face et bonne figure devant mon homme, mais ça en devient difficile, j'ai trop peur en réalité, quand je vois que le rowasa ne fait rien, je suis déboussolée car je me dis, après ça va être quoi :?: Désolée de la longueur de mon mess, j'avais besoin d'en parler :oops: Merci encore pour ton mess et tes conseils (même si tu dis que t'as pas beaucoup de conseils à me donner) c'est très gentil, je suis qq'un de très nerveux, difficile de pas stresser, j'essaie mais c'est dur de garder son self control, surtout quand t'es nase :roll: à force ça la fatigue tape sur les nerfs. Bisous Lolly83
bibic 1149 messages
bibic
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Posté le : 05-08-2008 à 00:02
Je suis un peu desolee de te sentir dans cet etat...je suis infirmiere en gastroentero et je cotoie bcp de cas...et tu me fais penser a une jeune femme enceinte et hospit 2 mois chez nous pour rch aussi. Elle avait cette maladie avant la grossesse mais elle etait en crise pendant ... Est ce que tu suis un regime alimentaire en ce moment? pt etre te l ai je deja dde? car il te faut une alimentation sans residu et sans laitage...et des proteines pr toi et bebe... tu n as pas de smecta ou autre en plus du suppo? Si non, contactes ton gastro direct pr vr ce qu il peut faire...
Guest398424
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Guest398424
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Posté le : 05-08-2008 à 00:40
Lolly, je ne connaissais pas cette maladie mais je voulais t'apporter mon soutien parce que ça n'a pas l'air très cool à vivre. Bises et soigne-toi bien!
Lolly83 392 messages
Lolly83
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Avancée
Posté le : 05-08-2008 à 00:42
[quote:a3187d3dfe="bibic"]Je suis un peu desolee de te sentir dans cet etat...je suis infirmiere en gastroentero et je cotoie bcp de cas...et tu me fais penser a une jeune femme enceinte et hospit 2 mois chez nous pour rch aussi. Elle avait cette maladie avant la grossesse mais elle etait en crise pendant ... Est ce que tu suis un regime alimentaire en ce moment? pt etre te l ai je deja dde? car il te faut une alimentation sans residu et sans laitage...et des proteines pr toi et bebe... tu n as pas de smecta ou autre en plus du suppo? Si non, contactes ton gastro direct pr vr ce qu il peut faire...[/quote:a3187d3dfe] J'ai eu des saignements l'an passé tu sais mais ça s'est produit 2 fois dans l'année donc je n'y ai pas fait gaffe, tout s'est vraiment déclenché pendant ma grossesse, les saignements, les diarrées etc...Pour le régime non la gastro antéro ne m'a rien dit, juste voir avec le rowasa si ça passe+titanoreïne crême pour les hémo (en+ :? ) ah oui et du spasfon lyoc pour les douleurs, mais pas de régime, elle m'a dit que si ça passait pas d'ici là, elle envisagerait autre chose après l'accouchement mais ne m'a rien dit de+. C'est dur de pas manger de laitages, j'aime bien les yaourts, surtout en ce moment je ne mange pas grand chose dû à la chaleur, quant aux protéines, aïe aïe aïe suis pas viande du tout, un peu le poisson et un ti peu les oeufs mais j'ai dû mal à les digérer, enfin pour te dire c'est un peu la m.... avec moi pour manger :oops: Quant à l'alimentation sans résidus je sais pas ce que c'est :oops: , est ce les légumes type haricots verts etc ? Si c'est ça j'en mange un ti peu mais bon n'en suis pas friande non plus, bon j'aime quand même les légumes et adore les fruits. Ma gastro antéro est en congés, elle doit m'appeler quand elle rentre, dans pas longtemps d'ailleurs, et je la revois le 19/08. Dis moi juste une tite question (je veux pas t'embéter non plus), j'ai 1 mois de traitement rowasa, ce medicament est il sensé agir très vite ou à long terme ? je le prends depuis bientôt 15 jrs, à part les saignements qui s'estompent (ça dépend des jours) je vais tjrs autant aux wc, y a qqes temps c'était plus le matin, après c'est passé à l'ap, maintenant c'est beaucoup plus le soir, par contre la nuit je n'ai rien (ce n'est arrivé qu'1 fois), j'arrive à garder mon suppo comme une grande :oops: :roll: Voilou merci encore pour tes conseils, je vais aller m'allonger j'ai les pieds comme des barriques :? Arghhhhhhhhh vivement la fin de la grossesse Bisous Laure
Lolly83 392 messages
Lolly83
Mamanaute
Avancée
Posté le : 05-08-2008 à 00:50
[quote:316eb363cb="darabeauvoir"]Lolly, je ne connaissais pas cette maladie mais je voulais t'apporter mon soutien parce que ça n'a pas l'air très cool à vivre. Bises et soigne-toi bien![/quote:316eb363cb] Coucou Dara, Oh ben tu sais moi non plus je connaissais pas jusqu'à y a 15 jrs que je me décide à voir le spécialiste et qu'elle me mette sous traitement. Effectivement c'est pas cool du tout :( , après jme dis qu'y a pire aussi, mais c'est vrai que là je craque nerveusement, c'est bientôt la fin heureusement mon loulou sera bientôt là, peut être que ça va aller mieux du moins je l'espère sincèrement :P , qui plus est on dirait un fait exprès je t'assure, non seulement le traitement ne me soulage pas, mais en plus depuis 1 semaine j'ai des pieds et des mollets énormessssssssssssssssssssss, jamais comme ça même quand il faisait plus chaud, pas de tens° heureusement, juste les pieds oedemateux et douloureux. Je vais d'ailleurs de ce pas me réallonger les pieds en l'air pour calmer tout ça. Je t'embrasse et merci Laure
bibic 1149 messages
bibic
Mamanaute
Experte
Posté le : 05-08-2008 à 10:43
salut, grrrr :evil: je viens de taper un long message et au moment de poster, plus rien...ce site m esnerve il ne marche pas bien!!! Donc que je n oublie rien. Ta bonne prise en charge est essentielle et ta qualite de vie va en dependre. Il faut que tu sois sure que ton gastro maitrise cette maladie car ce n est pas le cas de tous, on voit des fois arriver des gens de ville ds un etat deplorable car mauvais suivi et mauvaises decisions therapeutiques....donc si tu as des echos ce serait mieux...y a pt etre des associations de personnes atteintes de MICI(regroupe crohn et rch). Mais il faut que tu la prennes tres au serieux car c une maladie chronique dc a vie. Et moins tu feras de crise car tu sauras quoi faire, mieux tu seras. Mais ne t inquietes pas trop non plus, bcp vivent tres bien qd ils ont le traitement adapté et la bonne hygiene de vie. Pour tes suppos, c est un traitement de 2 a 4 sem dc a ce moment tu devrais vr une amelio. Si non apres ce tps alors il faut en changer...dans cette maladie il faut faire des essais car tous les traitement s n ont pas la meme efficacite selon les patients. Mais il faut que tu fasses absolument un regime sans residu dc sans fruit ni legumes et pauvre en laitage. Mais comme tu es enceinte et que y a bcp de chose que tu n aimes pas, un conseil est d aller vr une nutritioniste qui t etabliras un plan alim adapte.
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