Syndrome transfuseur transfuse

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panthere09 13 messages
panthere09
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Posté le : 10-03-2007 à 19:26
je suis à 21 sa et je viens de découvrir que mes bb développent le syndrome transfuseur transfusé. Elles ne sont pas encore en danger, mais risquent de l'être d'ici peu. l'une de vous as-t-elle vécue cette situation?
ninie59 44 messages
ninie59
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Posté le : 11-03-2007 à 00:27
j'ai crée un site où réunir l'information sur la grossesse gémellaire et les jumeaux , un article contenant plusieurs liens est consacré au STT. faut aller dans le menu 'grossesse gémellaire". ninie animatrice de www.doublezamours.fr
ninie59 44 messages
ninie59
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Posté le : 11-03-2007 à 11:23
est il possible de mettre le lien de ce blog :http://playmobb.over-blog.com/ sur mon site dans la partie stt : www.doublezamours.fr ?? ninie59
ninie59 44 messages
ninie59
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Posté le : 11-03-2007 à 12:52
oui j'ai vu ton pseudo sur le site :D .. tu connais le pseudo de la personne qui a crée ce blog? :?:
ninie59 44 messages
ninie59
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Posté le : 11-03-2007 à 12:53
[quote:f4b962364d="ninie59"]oui j'ai vu ton pseudo sur le site :D .. tu connais le pseudo de la personne qui a crée ce blog? :?:[/quote:f4b962364d] parce que sur le blog , je vois pas où la contacter :o
panthere09 13 messages
panthere09
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Posté le : 12-03-2007 à 12:47
Merci à toutes pour vos réponses, je suis allée sur les sites conseillés, mais je n'ais pas de réponses à mes questions, en effet, pour l'instant je m'interroge sur le devenir de ma grossesse, c'est pourquoi j'ai contacté directement les fondateurs du blog en espérant avoir des réponses à mes questions et peut-être pouvoir discuter ensembles. Je dois retourner dans 15 jours dans le centres spécialisé pour faire un éléctrocardiogramme au bb le pus gros. d'aprés ce que je sais on a encore 5 semaines pour faire le traitement au laser. je veux me battre et j'espère que mes filles vont se battrent elles aussi.
ninie59 44 messages
ninie59
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Posté le : 12-03-2007 à 13:37
merci vivlébb :D ! je mets le texte de ton post et le lien de ton blog comme ça il y a la présentation et l'adresse ....sur ton blog, il y a un endroit où te contacter pour les personnes souhaitant te poser des questions? :?: panthère, les articles sont théoriques, seules les réponses des médecins suivant ta grossesse pourront répondre sur l'effet du stt sur tes bb :roll: et le devenir de ta grossesse ?
panthere09 13 messages
panthere09
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Posté le : 12-03-2007 à 15:52
je te remercie minie59 mais ce que tu me dis je le savais déjà.... par contre d'entendre les expériences des personnes qui ont déjà vécues cette situation peuvent m'aider à l'affronter et à anticiper certaines "surprises", voir même me remonter un peu le moral.....
ninie59 44 messages
ninie59
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Posté le : 12-03-2007 à 15:58
oui excuse moi ...il n'y a pas que le contexte médical ...c'est sur que discuter avec d'autres personnes qui ont vecu la même chose aide beaucoup, à appréhender les choses.
ninie59 44 messages
ninie59
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Posté le : 12-03-2007 à 16:25
tu devrais écrire ce texte sur ton blog :o
panthere09 13 messages
panthere09
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Posté le : 12-03-2007 à 17:19
je te remercie vivlébb, je vois que ce que tu a traversée était douloureux mais en valait la peine, je suis d'accord avec ninie59, tu devrais mettre ce texte dans ton blog, cela peut aider beaucoup de monde d'autant plus qu'on n'est pas beaucoup informés sur ce sujet. le centre spécialisé qui m'a vu jeudi dernier vient de m'appeler, je vais faire une écho chez mon gygy le 15/03, je retourne au centre spé le 22/03 pour une écho plus poussée afin de voir l'évolution, et l'électrocardiogramme du bb le plus gros est prévue pour le 26/03. je crois que je vais être suivie de près. Je ne suis qu'à 21 sa, nous venons à peine de découvrir la réalité, mais par chance cela ne fait que débuter, nous constaterons la rapidité de l'évolution avec ces différentes échos, je n'ais plus qu'à espérer que cette évolution est plutot lente et permette à mes bb de rester le plus longtemps possible bien au chaud. je vous tiendrais au courant de l'évolution et merci encore.
panthere09 13 messages
panthere09
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Posté le : 27-03-2007 à 19:27
J'ai fais l'échocardio de mes deux poupées hier et enfin une bonne nouvelle, elles n'ont pas encore au niveau du coeur la caractéristique type des transfuseurs transfusés. A savoir que le bébé qui pompe le sang et le fournit à l'autre a le coeur qui travaille plus et est donc plus gros que ce qu'il devrait être. Là elles ont toutes les deux le coeur qui va très bien et qui est dans les normes de l'évolution. La petite puce qui est un peu plus grosse a le coeur légèrement plus gros que sa soeur mais juste parce-qu'elle est un peu plus grosse et pas en rapport avec le syndrome transfuseur transfusé. Bien sur, cela ne va certainement pas durer, mais c'est pour l'instant une excellente nouvelle et nous rassure, ainsi, nous pouvons éspèrer repousser l'échéance pour la naissance. :D
panthere09 13 messages
panthere09
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Posté le : 30-03-2007 à 16:25
Non, je n'ais pas regardé l'émission hier soir, je ne savais pas qu'ils traitaient ce sujet, si j'avais sue je l'aurais regardé, j'ai regardé un DVD. Je vais aller voir sur le site de france2 pour voir s'il n'y aurait pas une redif ou des renseignement. Merci.
bibidelayaute 2 messages
bibidelayaute
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Posté le : 01-04-2007 à 15:37
bonjour !!! je suis donc papa de chloé, alexandre et marc.... alex & marc sont jum's et marc a été victime du STT. En voyant vos messages je voulais vous faire partager mes infos sur le sujet car pour notre part, tout au long de la grossesse, on se rend compte qu'en fait on ne connaissait pas grand chose là dessus. J'ai un enregistrement de l'émission en question mais je ne sais pas comment le partagé(techniquement parlant). Très interressant comme sujet et bien expliqué en tout cas ..... Il y a aussi un site avec beaucoup d'infos : http://www.tttsfoundation.org/what%20is%20ttts-french.html bon courage à toutes et à tous ..... fabrice
panthere09 13 messages
panthere09
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Posté le : 01-04-2007 à 16:15
J'ai sus qu'il y avait une redif de cette emission mais dans la nuit de vendredi à samedi, j'ai donc demandé à quelqu'un de me l'enregistrer, il faut que je récupère l'enregistrement donc je ne l'ais pas encore vue. Par contre, je suis contente qu'un papa participe à cette conversation, pourrais-tu nous en dire plus sur ce que tu as vécu, surtout de ton point de vue de papa. Merci.
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