Besoin de soutien et de conseils

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syl81 47 messages
syl81
Mamanaute
Débutante
Posté le : 26-10-2007 à 17:58
Je viens vous expliquer mon histoire le 3 oct 1° echo morpho, bb va bien,bouge bien mm un peu trop car le gygy me dit qu'il ne voit pas "le corps calleux" en entier et me donne rendez-vous pour un controle 15 jrs après donc le 19 oct. Entre temps je ne me fais pas trop de soucis et je ne me pose pas trop de questions le médecin m'a juste dit que le corps calleux est une séparation entre les deux hemisphères du cerveau sans trop me donner de détails donc pour moi c'est anodin. Le 19 re-écho et là je vois le médecin froncer les sourcils, insister sur le cerveau de bb, il m'appuie sur le ventre pour le faire tourner, il passe mm une sonde en intra vaginal pour mieux voir car bb a la tête en bas et là toujours rien, il me dit : il va falloir aller dans un centre spécialisé à Toulouse pour voir car je ne vois toujours pas la partie postérieure du corps calleux... Et là moi je commence à m'affoler et à lui poser des question sur c'est quoi exactement et à quoi ça sert!!!! Il me répond assez vaguement que des personnes vivent très bien sans mais c'est tout. Je sors complètement effondrée et commence à regarder sur internet ce que c'est et là horreur je me rend compte qu'en fait le corps calleux sert à faire la liaison entre les deux hémisphères du cerveau, et si il est absent totalement ou partiellement il peut y avoir des conséquences telles que crises d'épilepsie, retard psycho moteur plus ou moins important, retrard de langage etc... Donc c'est forcément assez grave J'ai 36 ans et j'ai déja eu droit à une amniocenthèse et maintenant ça... J'ai passé mon écho hier qui malheureusement semblait voir la mm chose que le 1er gynéco et aujourd'hui IRM qui a bien confirmé le diagnostic d''agénésie du corps calleux. Nous avons pris la décision avec mon mari de ne pas garder cet enfant, ça peut paraitre brutal dit ainsi mais c'est avec une grande tristesse mais aussi beaucoup de sérénité que nous avons pris cette décision, car nous ne voulons pas imposer une vie de malheur à cet enfant. Le plus dur maintenant reste à venir : l'annoncer à mon fils de 10 ans, comment lui dire que le bb ne va pas arriver?? on lui a déja dit quand j'ai du faire l'amniocentèse que tant que le bb n'était pas là il pouvait se passer beaucoup de choses et qu'il se pouvait qu'il ne soit jamais avec nous, mais difficile maintenant de lui dire qu'effectivement il n'aura pas de petit frère... ensuite en ce qui concerne l'img : j'aurais l'autorisation officielle de la commission qui autorise l'img mardi soir, donc l'attente va être longue jusqu'au jour J, car ensuite il faudra programmer toute la suite et j'ai encore du mal à savoir ce que je veux faire de ce petit être, j'hésite entre le voir ou non (vaut-il mieux garder l'image de lui bougeant à l'écho ou sans vie dans mes bras??), lui donner un prénom ou pas et donc qu'il apparaisse sur notre livret de famille (je suis à 26 SA donc je ne sais pas si c'est obligatoire ou pas), par contre je ne veux pas de funérailles officielles car je pense que ce serai encore plus douloureux pour tout le monde. ça fait beacoup de questions, j'ai rendez vous lundi à 13h avec la gynéco qui me suit pour discuter de tout ça mais en attendant j'aimerai avoir vos témoignages pour m'aider à prendre toutes ces décisions difficiles merci d'avance à toutes celles qui me répondront sylvie
petitedoula 4450 messages
petitedoula
Mamanaute
Experte
Posté le : 26-10-2007 à 18:00
ce que tu vis est très difficile d'après ce que je sais pour passer au travers du deuil il vaut mieux voir l'enfant et lui offrir des funéraille ou autre... jai fait un texte concernant les étape du deuil je le trouve et te fait un copier collé
arkhana55 866 messages
arkhana55
Mamanaute
Confirmée
Posté le : 26-10-2007 à 18:05
[b:a2ad026f7e][color=olive:a2ad026f7e]coucou syl81....ton histoire me mets les larmes aux yeux...ca doit etre tres dur à vivre pour toi et ta famille je ne pense pas que l'on puisse te donner des avis ou conseils la seule chose à dire : c'est à vous de prendre cette décision et de l'expliquer à ton pti bout de 10ans qui peut déjà je pense bien comprendre vu son âge Voir le bébé?la même chose te sens-tu capable de vivre avec cette image pour faire ton deuil??? Tout dépend de chaque personne La seule chose que je peux te dire ( on en a déjà pas mal discuter avec mon homme ) c'est que si probleme est pour notre bébé, nous ferions une img, je ne pourrais pas commencer mon rôle de maman de cette facon ( désolé ca peut etre cruel pour certaines personnes ) et de plus il faut penser au bébé Quand vous ne serez plus la qui s'en occupera????je travaille en psychiatrie et nous avons beaucoup de personnes trisomiques, autistes ou handicaps physiques car il n'y a pas assez de structures et croyez moi c'est pas uen vie et ce n'est pas ce que je voudrais pour mon enfant :arrow: petitedoula : je ne suis pas d'accord cela dépend des personnes!!!!ce n'est pas toujours nécessaire de voir le bébé!!!!!et c'est un choix à respecter Si tu as besoin de parler, n'hésite pas je suis la!!!!!!!!! Bon courage à vous et tiens nous au courant[/color:a2ad026f7e][/b:a2ad026f7e]
petitedoula 4450 messages
petitedoula
Mamanaute
Experte
Posté le : 26-10-2007 à 18:36
je sais mais la plupart des maman que j'ai rencontré on regretter de ne pas l'avoir fait..alors le mieux c'est quoi! ne pas le voir ou regretter de ne pas l'avoir vu! ca n'engage personne bien sur sauf moi!
syl81 47 messages
syl81
Mamanaute
Débutante
Posté le : 26-10-2007 à 21:10
Merci les filles de vos soutiens :arrow: petitedoula : je connais bien le processus du deuil, je suis aide soignante dans un service de réanimation et crois moi le deuil j'y suis confrontée assez régulièrement je sais que c'est une période difficile mais je ne pense pas que le fait de voir ou pas mon bb m'aidera à faire le deuil de celui-ci, pour moi c'est plus un problème d'image que je veux garder, celle d'une image en 2d d'un bb qui bouge dans mon ventre ou celle d'un bb sans vie devant moi, sans vouloir te vexer je suis plus dans l'attente de témoignages de personnes qui ont vécu ce drame et qui ont pris l'une ou l'autre des décisions et comment elles ont réagi par rapport à celle-ci :arrow: arkhana55 : merci pour ton petit mot, je vois qu'on est dans le même milieu prof, pour avoir moi aussi été confronté aux mm pathologies que tu décris je suis en accord avec moi quant à ma décision d'interrompre ma grossesse même si ça va etre un moment difficile à vivre , je te souhaite beaucoup de bonheur et un beau bb
petitedoula 4450 messages
petitedoula
Mamanaute
Experte
Posté le : 26-10-2007 à 21:40
oh nn je ne suis pas véxé pas une miette ,lol!!je disait car jai rencontré des femmes qui l'on vécues.la totale...l'enterrement et même des photos en souvenir de leur bébé..pour eux...il ne pouvait concevoir de ne pas le vivre ainsi... durant ma formation de doula,la doula qui nous enseignait nous a aussi fait part de son expérience sur le sujet et a rencontré pour sa part plus souvent le couple qui voulait rencontrer l'enfant mort-né comparé a ne pas le faire,bien que les 2 arrive....pour ma part j,aurais peut-être un jour affaire avec ce genre d'évènement et pour moi ce genre de discussion es un moyen pour mieux accompagné les couple qui auront besoin de mon soutien durant une période semblable aux votre... voila!!
Lilymoon 380 messages
Lilymoon
Mamanaute
Avancée
Posté le : 26-10-2007 à 23:47
Je ne sais pas si nous pouvons vraiment être de bon conseil car cette décision finalement je crois que l'on ne la prend qu'au dernier moment. J'ai subi mon img à 25 SA et tout est arrivée tellement vite que je ne mettais pas tellement posé la question de savoir si j'allais voir mon enfant Je crois que je ne me rendais même pas compte que c'était possible. La sage-femme a commencé à m'en parler pendant l'accouchement , j'étais complétement perdu, je ne savais pas quoi faire.... Finalement au bout de douze heures de travail, mon petit ange était né... Ils l'ont emmené tout de suite et m'ont redemandé si je voulais qu'on me l'amene.. Et j'ai dit oui tout d'un coup cela s'est imposé c'était mon fils , ma merveille. Je l'avais porté, senti bouger de longues nuits, il était à moi. Je devais le voir pour savoir qu'il était réel, que c'était un véritable être que j'avais mis au monde et pas un rêve.. Parce qu'après l'img, pour les gens, ton enfant n'existe pas et ça c'est affreusement douloureux. Le voir m'a permis de l'aimer et de le reconnaître pleinement comme mon enfant. Je n'ai jamais regretté; il était si beau, si parfait, si petit.... Ses paupières n'étaient pas décillées mais il avait le plus beau petit nez et la plus belle petite bouche que j'ai jamais vu. On aurait dit une petite poupée de porcelaine... La perfection. Son papa n'a pas trouvé le courage de venir le voir pour lui c'était trop dur. La sage-femme nous avait assurée que des photos seraient prises et que nous pourrions les récuperer quand nous le souhaiterions. Mais quand j'ai appelé des mois plus tard , la chambre mortuaire m'a dit qu'en faite il n'y avait pas eu de photos , cela m'a fait très mal .... Je crois vraiment que j'aurai aimé en avoir. Aujourd'hui, la seule chose que je regrette c'est de ne pas l'avoir tenu tout contre moi.... Laisse ton coeur faire, même si c'est au dernier moment... Il n'y a pas de mauvais choix. Je pense très fort à toi ... même si cela ne change rien. :cry:
syl81 47 messages
syl81
Mamanaute
Débutante
Posté le : 27-10-2007 à 15:25
Merci lilymoon pour ton témoignage, je suis un peu dans cet état d'esprit de me dire que je verrai au moment en fonction de l'état émotionnel dans lequel je serai à ce moment là Pour l'instant j'essaie de pas trop y penser et j'ai juste envie que tout s'achève le plus vite possible car l'attente est la plus longue dans tout ce processus, même si c'est important de pas tout précipiter ça me laisse le temps j'en suis sure de faire mon deuil correctement et d'envisager l'avenir plus sereinement avec pourquoi pas un autre bb dès que possible non pas pour oublier mais pour aller de l'avant
belinette 77 messages
belinette
Mamanaute
Débutante
Posté le : 16-11-2007 à 11:44
Je viens de traverser une épreuve similaire... Adrien est né à terme, mais une double circulaire lui a été fatale... On a connu cet hopital spécialisé de Toulouse et la réa... Bien sûr j'ai eu mon enfant dans les bras, vivant... Pour dire qu'il a fallu le débrancher trois jours après sa naissance car il n'y avait plus d'espoir... Nous l'avons baptisé en famille à la réa, nous l'avons débranché... Nous n'avons pas pu rester jusqu'à la fin, c'était trop dur, on l'a remis dans son berceau après l'avoir couvert de baisers. Ma soeur, mon frere et mon beau frere sont restés avec lui... Nous l'avons incinéré, sans cérémonie. Nous lui avons dit au revoir ce jour là, nous n'avons pas vu son cercueil, nous ne sommes pas allé au crématorium. les pompes funèbres se sont occupés de tout. quand nous sauront ce que nous voulons faire des cendres de notre enfant, nous les récupérerons. Pour l'instant elles sont dans un funérarium du département. Tout ca pour dire, que chacun doit faire comme il le sent. Nous on ne sentais pas de faire une messe et de voir ce petit cercueil. l'essentiel est dans nos coeurs. En réa, on m'a dit qu'ils ferait une photo de lui une fois que cela serait fini. j'ai eu un choc. finalement, ils ont fait des photos alors qu'il était encore en vie. je suis bien contente d'avoir cette photo, car dans la douleur nous n'en avions pas trop pris et celle que nous avions se sont révélées flous. Je regarde souvent cette photo et ce petit visage qu'il faudra bien que je montre un jour à ces futurs frères et soeurs. Parfois la douleur nous fait manquer de recul, mais en réa ils avaient l'habitude et je ne les remercierais jamais assez pour cette photo. Bon courage pour la suite
pati67 198 messages
pati67
Mamanaute
Avancée
Posté le : 16-11-2007 à 20:30
Bonsoir, Je suis vraiment désolée de ce qui t'arrive. Comme beaucoup te l'ont dit, tu dois faire suivant ton ressenti et n'écouter que ce que ton coeur de maman te dicte. Pour ma part, j'ai du annoncer à ma fille de 11 ans, le jour de son anniversaire qu'elle ne connaitrait pas sa petite soeur car elle était morte dans mon ventre. Ce que je peux te dire c'est que ce fût très dure!!! Elle s'est mise à hurler, et puis ce fût le flot de questions. Il n'y a pas de recette miracle pour annoncer cette nouvelle à un enfant. Quand au fait de le voir ou pas, tout ce que je peux te dire c'est qu'il y a 13 ans j'ai perdu des jumeaux et j'ai refusé de les voir mais à l'heure actuelle, je le regrette sincèrement. je m'en veux de ne pas les avoir pris un peu dans mes bras mais à l'époque c'était trop dure pour moi. je n'ai même pas une photo. C'est pour ça qu'Erika, j'ai tenu à absolument la voir, je l'ai tenue dans mes bras; J'ai pu lui parler et alors que ce sont des instants atroces, ils étaient en même temps magnifique car je pouvais la toucher et l'embrasser. C'est très paradoxale comme sentiment. ceci dit, même si je n'ai pas vu les jumeaux, j'ai bien compris qu'ils étaient parti et je n'avais pas besoin de les avoir vu mort pour m'y faire. Voilà je t'ai fait part de mon expérience mais j'aurais préféré t'aider sur autre chose! Je t'embrasse et je pense bien à toi, cela va être dure et je te souhaite beaucoup de courage.
Guest202883
206 messages
Guest202883
Mamanaute
Avancée
Posté le : 18-11-2007 à 10:18
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