Hemiparesie

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kiki15 15 messages
kiki15
Mamanaute
Débutante
Posté le : 19-03-2010 à 14:29
Bonjour à tous et à toutes Je me promenais sur les forums puis j'ai décidé de parler de ma fille qui a aujourd'hui 27 mois. Depuis ses 4 mois (moment auquel les nourissons commencent à saisir les objets) j avais remarqué qu'elle ne saisissait les objets que d'une main(la gauche en l'occurence) et gardait la droite point serré. A ses 8 mois j'en ai parlé au medecin qui nous a envoyé au CAMPS de ma ville où nous avons été reçues par une assistante sociale, une psychologue, une pédiatre qui est également la responsable du service de pédiatrie de l'hopital. Apres questionnaire à mon attention sur ma grossesse et l'accouchement elles ont regardé comment évoluait Maud. Au bout d'1/4 d'heure la pédiatre me regarde et me demande où était de caractère urgent du RDV que ma fille n'avait rien mais qu'elle devait voir la Kiné du CAMPS. Je me susi sentie mal du fait qu'on me prenne un peu comme une mère histérique qui cherchait des problèmes à tout prix. Ceci se passe en septembre 2008. Entre Novembre e Décembre 2008 ma fille a éré voir cette kiné 4 ou 5 fois jusqu'à ce que ma fille fasse du 4 pattes et la kiné m'a dit "un enfant à 4 pattes et un enfant qui marche" Plus de RDv au CAMPS mais ma fille ne se servait toujours pas de sa main droite ( elle la gardait en arrière et les doigts serrés). Ma fille a marché a 17 mois vers fin mai Courant Aout pendant mes vacances je recontacte le CAMPS de mon propre chef. Je signale à la kiné que ma fille a quelquechose à la jambe droite qui m'intigue. Cette dernière ne déshabille même pas ma fille et me dit qu il n'y y'a rien et que je me fais des idées. Depuis début décembre 2009 ma fille marchait de plus en plus mal rentre le pied vers l'intérieur et marche le jambe raide sur le côté sans parler de la main droite. Début janvier je prends contact avec une autre kiné extérieure à l'hopital et rien que par téléphone elle me décrivait l'attitude de ma fille quand elle marchait ou courrait Je prends rdv pour l'apres midi Le verdict tombe : C'est une hémiparésie droite. C'est du à un AVC qu elle aurait fait in utéro, à l'accouchement, ou dans les heures qui ont suivi. J'ai bcp pleurée car malgrès mon attention nous sommes confrontée à des gens incompétents qui n ont pas triaté ma fille comme on devait. Nous avons perdu 1.5 ans de Kiné ce qui aurait certainement permis d'améliorer son etat bien avant!!! Je suis très en colère Maintenant nous allons à Montpellier Jeudi prochain voir un Neuro pédiatre pour ensuite passer un IRM pour confirmer l'handicap J'avais besoin de dire tout ça Mais aussi y ' a til parmi vous des parents qui ont des enfants dans la même situation pour connaitre l'évolution de leurs enfants. Merci
koyala 3237 messages
koyala
Mamanaute
Experte
Posté le : 19-03-2010 à 16:55
bonjour je ne suis pas dans ta situation,mais je comprends ta colère. Le suivi de ta fille et l'accueil qui t'a été réservé ont été lamentables. C'est terrible de se voir traiter de la sorte alors que l'on SAIT pertinemment qu'il y a un problème avec son enfant. Et perdre autant de temps.... j'aurais envie de les étriper tous ces abrutis. j'espere que tu trouveras une équipe compétente et que ta fille ira très vite mieux... Bon courage et bonne continuation
kiki15 15 messages
kiki15
Mamanaute
Débutante
Posté le : 19-03-2010 à 17:35
[quote:4f26dfc115="koyala"]bonjour je ne suis pas dans ta situation,mais je comprends ta colère. Le suivi de ta fille et l'accueil qui t'a été réservé ont été lamentables. C'est terrible de se voir traiter de la sorte alors que l'on SAIT pertinemment qu'il y a un problème avec son enfant. Et perdre autant de temps.... j'aurais envie de les étriper tous ces abrutis. j'espere que tu trouveras une équipe compétente et que ta fille ira très vite mieux... Bon courage et bonne continuation[/quote:4f26dfc115] Merci koyala je te souhaite beaucoup de bonheur avec ton futur bout de choux
Euphroseen 339 messages
Euphroseen
Mamanaute
Avancée
Posté le : 23-03-2010 à 23:47
Bonjour à toi, Je ne sais quoi te dire. Les médecins "incompétents" ou au moins trop suffisant pour admettre une erreur de diagnostique ou tout simplement une ignorance... je connais. Je connais aussi le regard et le jugement, la mère hystérique, la mauvaise mère, la mère monstrueuse qui "invente" des problèmes à son enfant... mon dieu que je connais ça ! Tu n'es pas une mauvaise mère, crois le bien fort et fais en une certitude ! Tu es la mien placée pour voir ce qui ne va pas, et mon expérience me fait dire qu'il n'y a rien de plus fiable que l'instinct maternel. Ta colère est légitime et normale, ça ne durera pas, vous irez de l'avant très vite, pour votre fille. Quoi qu'il en soit, ne perdez pas courage, entourez vous de personnes compétentes et à l'écoute. Et surtout, ne restez pas dans votre coin. J'ai trouvé un magasine super (qui a aussi un site et un compte sur FB) qui traite du handicap (en tout genre), de la famille, des prises en charge... et tout simplement de la vie. Si ça t'intéresse, envoi moi un mp, je te donnerai les références. Si ça t'intéresse, toute notre histoire est tout au long de ce forum, depuis ma grossesse et le diagnostique de la malformation de mon fils. Courage !
janulka 709 messages
janulka
Mamanaute
Confirmée
Posté le : 30-03-2010 à 17:02
Bonjour, je voudrais juste vous dire bon courage et j'espère que votre projet se réalisera très vite! je ne peux pas témoigner, mais je pense qu'il serait bien de se renseigner auprès des association ou de la CAF, vous devez sûrement avoir le droit à quelques aides, enfin, je l'espère! Plein de bonnes choses à votre famille! J
ness27 211 messages
ness27
Mamanaute
Avancée
Posté le : 30-03-2010 à 19:40
je connais et comprends ton désarroi : à l'âge de 4 mois, j'ai remarqué que mon fils ne se servait pas de sa main droite, le poing était toujours fermé. A 6 mois, il ne tenait pas assis, le pédiatre m'a répondu que je me faisait des films. A la visite des 9 mois, stébann ne se servant toujours pas de sa main et ne se tenant toujours pas assis, je me mets en colère et le pédiatre me dirige vers un neuro-pédiatre qui fait passer une IRM à mon fils : le verdict tombe le 10 juin 2009 : stébann a une porencéphalie dû à une AVC qui a eu lieu avant, pendant ou après l'accouchement. la conséquence st une hémiparésie droite (c'est le cerveau côté gauche qui est touché). j'ai pris tout de suite le RDV avec le CAMPS de ma ville, et les séance de kiné et de psychomotricienne se sont mises en place. aujourd'hui, stébann a 20 mois, il ne marche pas seul, a une peur panique dès qu'on le lâche, il se déplace sur les fesses, et ne parle pas, il ne dit que maman. tous les 6 mois, il a le droit à un EEG pour vérifier s'il ne fait pas de crise d'épilepsie. si tu as besoin de parler, n'hésites pas et je pense que ça me ferait du bien à moi aussi !!!
grimbel 40 messages
grimbel
Mamanaute
Débutante
Posté le : 29-04-2010 à 12:29
bonjour a vous je suis enceinte de bebe 2 ... je suis entierement valide et mon mari et ateint d une agenesie superieure et inferieure avec greffe .... il est invalide a 90 pourcent ..... pas encor en fauteil mais ca ne devrait tarder car les genoux lache .... bebe 1 n etait pas attendu mais une fois la on l a garder .... franchement la grossesse c est tres bien passer j avais tres peur d une heridite sur l invalidite mais heureusemet pour nous ca na pas etait le cas .... mais une fois bebe la ca a etait la cata au debut ... maman tres fatiguer car s occuper de papa et bebe etait tres epuissant j ai fait une belle depression a regreter d etre marier et maman .... papa avait du mal a gerer le fait de pas pouvoir s ocuper de bebe et avait une peur monstrueuse de lui faire mal sans le sentir .... les 9 premier mois ca a etait terrible .... le tous et d avoir un mariage surperbement solide et surtout d etre pres a etre parents d avoir la faculter nerveuse pour gerer tous se petit monde le temps d adaptation et long mais c est fesable car nous on a reussi .... et a croire qu on est fou car bebe 2 sera bientot parmis nous ..... de nos jours si on refflechi trop a tous ca le cote physique financier ... et la vie en general ... personne ne ferait d enfant de peur de pas assumer .... portant on n a jamais etait aussi comblé et heureuse d etre parent et de donné la vie ... notre experience n ai pas forcement la meilleure mais comme personne ne vous a repondu .... je me suis permise de le faire
delph04 1 messages
delph04
Mamanaute
Débutante
Posté le : 07-07-2010 à 11:25
bonjour moi mon mari est handicapees paraplegique on as u une petite fille le 25/05/2009.tout ce passe tres bien il sen occupe super bien il est heureux et la on attend le deuxieme cest pour le moi de janvier 2011.la grossesse ce passe bien.cest pour dire que meme les perssonne handicapee peuveux avoir des enfants?bon courage a tout les perssonne handicapee
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