Quand apres les larmes ne reste que la colere... (Page 2)

CONTENTE d'avoir de tes nouvelles!! bon demenagements!! et repose toi!!!!!!!

[quote:e3b1e2991b="ninie17"]CONTENTE d'avoir de tes nouvelles!! bon demenagements!! et repose toi!!!!!!![/quote:e3b1e2991b] Bonjour, Voilà fort longtemps que je n'étais plus passée... double licenciement, redéménagement... les derniers mois ont été très durs et compliqués. Nous sommes retournés dans notre maison dans le Rhône. Anaël a aujourd'hui 13 mois, il est éveillé, adorable, très sociable... mais on vient de recevoir les résultats de l'analyse génétique... Anaël a un chromosome Y surnuméraire et deux variation chromosomiques sur les chromosomes 1 et 9. Voilà, la vie continue, mais au moins maintenant nous savons.

Bonjour Aurélie !!! Trop contente d'avoir de tes nouvelles et du petit Anaël qui est très mignon sur la frise ! Il parait tellement en bonne santé sur cette photo, on a du mal à croire qu'il n'a pas exactement le même caryotype que tous les autres petits garçons... Ces anomalies chromosomiques peuvent-elles occasionner des séquelles pour son développement ? Comment vont ses petites mains ? essaye-t'il de faire ses premiers pas ou de ramper ? En tout cas moi je le trouve très mignon et espère que tu nous mettras de belles photos de son anniversaire !!! Je t'embrasse fort aurélie et te souhaite beaucoup de courage pour faire face aux soucis de ton loulou mais je sais que tu as du tempérament et que tu saurais relever tous les défis pour ton fils !!! Plein de belles réussites à vous 4 pour 2010, dans tous les domaines ! continue de nous donner des nouvelles et fait de gros bisous à ton petit amour !!! Laurence ! :wink:

Je te remercie Laurence, Anaël se développe plutôt bien. Au niveau stature, c'est un petit bébé (tout en bas des courbes) pas très gros. Il a de tous petits pieds très charnus qui jusqu'à présent m'ont empêché de le chausser, du coup il va être en chaussons en cuir souple dès que je les aurai reçu. Pour ses mains, qui comme les pieds sont toutes petites, disons qu'il se débrouille comme un chef. Les mouvements paraissent "curieux" si on y regarde de près, mais ça ne l'empêche pas d'attraper les miettes et autres grains de riz. Il n'y a que pour les objets encombrants qu'il a vraiment du mal. Il se met debout tout seul depuis deux mois maintenant, il ne marche pas encore, mais ça viendra. Le 4 pattes et bien plus marrant et plus rapide :wink: Le seul retard notable pour le moment, c'est au niveau du langage. Il ne dit aucun mot, ne répète pas de syllabe. Il babille des trucs incompréhensibles, rigole beaucoup, imite le chien (à grand renfort de "ha ha ha") mais plus aucun mot. C'est le seul domaine où il évolue puis régresse très vite ensuite. Sincèrement, je ne suis pas impatiente qu'il m'appelle... j'ai assez du grand qui me harcèle à longueur de journée : "Mamaaaaaannnn" ! Mais c'est une des conséquences de son anomalie génétique : un retard dans l'acquisition du langage. Pour les photos en voilà quelques unes, puisque tu demandes, je ne vais pas rater cette occasion :wink: Deux photos d'aujourd'hui : [img:0b38362469]http://photos-f.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc3/hs199.snc3/20658_106623659353538_100000177134277_185917_4343455_n.jpg[/img:0b38362469] [img:0b38362469]http://photos-e.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc3/hs179.snc3/20658_106623666020204_100000177134277_185918_3884094_n.jpg[/img:0b38362469] Son anniversaire : [img:0b38362469]http://photos-a.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc3/hs086.snc3/15332_103895246293046_100000177134277_113595_6285035_n.jpg[/img:0b38362469] [img:0b38362469]http://photos-g.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc3/hs086.snc3/15332_103896052959632_100000177134277_113610_4661344_n.jpg[/img:0b38362469]

Bonsoir, Je suis ton post depuis son ouverture et :ok: devant tout ce que vous avez traversé. Ton loulou est à croquer (le grand frère aussi). :wink: Je continue de suivre 8)

[quote:f281fc19a4="Euphroseen"]Bonjour à toutes, Pour celles qui suivent mon histoire, je vais quand même faire un résumé, ça va presque faire 1 mois que je ne suis pas passée... Je suis la maman d'Anaël, né en novembre. Malformation et agénésie rénale (absence d'un rein et malformation du rein restant), méga uretère, calculs rénaux... Voilà pour le côté urinaire... et puis il y avait aussi une suspicion d'immaturité neurologique... Fin janvier (le 31), Anaël a fait de la fièvre, une fièvre nue comme ils disent : aucun symptôme, que de la fièvre et des plaintes, des gémissements... Compte tenu de son parcours médical, j'appelle l'hôpital où Anaël est suivi, le SAMU et on se retrouve hospitalisé en plein nuit. Batterie de prise de sang, analyses d'urine... RAS et toujours cette fièvre... On est samedi, 4h du mat', et je suis exténuée... Le dimanche, personne ne vient me voir, alors je surveille la température qui ne tombe plus en dessous des 39 et je réclame un doliprane toutes les 6h... Je ne verrai personne, même pas un pédiatre... Le lundi tout le monde s'excite : écho rénale qui nous confirme des dépôts lithiasiques un peu partout dans le rein, visite d'une pédiatre qui m'onnonce qu'Anaël est en train de déclarer une bronchiolite, radio du thorax... ça n'arrête pas ! Re prises de sang, analyse d'urine... Le soir, Anaël se retrouve sous oxygène car il ne sature plus correctement... Et sous antibio car il a une pneumopathie... Le mardi scanner du rein qui confirme bien des calculs... toujours l'oxygène, la kiné... et mon bébé qui est un ange, qui supporte tout sans broncher... Dans l'après-midi ils enlève l'oxygène, il faut qu'il arrive à passer la nuit sans pour pouvoir sortir... Là l'enfer commence... le monito n'arrête pas de sonner, Anaël déssature dès qu'il bouge un orteil... et j'appelle les infirmières, on me dit que c'est normal qu'elles ne lui remettront pas l'oxygène, alors cette pu**in de machine n'arrête pas de sonner, je vais devenir barge... Je finis par me résigner, je pète les plombs dans la soirée e enfin une infirmière vient baisser le seuil de tolérance de cette fichu machine... on n'arrivera à dormir à peu près. Je dois préciser que je suis dans un service de chirurgie, dans les chambres alentours, que des enfants et des bébés, souvent avec de lourdes interventions ou brulures... ce sont des cris et des hurlements à longueur de journée et de nuit... c'est très difficile émotionnellement. On finit par sortir le mercredi, il me tarde de retrouver mon lit et mon chez moi. Pendant notre séjour à l'hôpital, j'ai demandé à voir l'orthopédiste qui avait vu Anaël pour ses pouces qui restaient en adductions dans la paume des mains. Il passe nous voir et trouve étrange qu'il n'y ai aucune amélioration. Il demande l'avis d'une neuropédiatre et d'une généticienne... Mercredi dernier donc, nous sommes allés voir la neuropédiatre... elle m'a demandé de lui détailler ma grossesse, l'accouchement, l'après... elle examine Anaël, le trouve éveillé et souriant, lui fait faire des manoeuvres... rien de bien alarmant, mais elle finit quand même par me dire qu'Anaël souffre de parésie des membres supérieurs et que la cause est très certainement une atteinte cérébrale due à une souffrance foetale... et là, tout s'arrête devant moi... Je sais que la kiné va l'aider, je sais qu'il peut ne pas garder de séquelles... mais je sais surtout qu'on aurait pu éviter tout ça ou au moins limiter les dégats... J'ai passé les trois dernières semaines de ma grossesse à alerter mon gynéco et les sage-femmes sur son absence de croissance... il y a eu cet oligoamnios qui n'a alarmé personne... il y a eu ses troubles du rythme cardiaque pendant les contractions... mais personne n'a bougé le petit doigt, de la surveillance... pourquoi faire puisqu'ils n'ont pas agit... J'ai passé les dernières semaines de ma grossesse dans le doute, un coup ils voulaient me déclencher, un coup il fallait que bébé sorte rapidement, et puis 3 jours après il n'était plus question de déclenchement, il fallait que bébé reste au chad pour grossir... deux fois par semaine j'avais un changement d'avis... Et puis, embourbés dans leur doute vis à vis de mon bébé, de son rein unique... ils m'ont laisser accoucher, sans trop se soucier... Et lorsque Anaël est né, rien ne les a alarmé non plus, l'absence de réflex archaïque, ses pouces, ses difficultés à téter... Rien... ils ne voyaient que son rein... Alors voilà, aujourd'hui je suis en colère... en colère après cette équipe médicale qui n'a pas su admettre que mon cas les dépassait, qui n'a pas su me mettre en sécurité moi et mon bébé. En colère contre ce gynéco qui par sa suffisance ne m'a pas écouté et m'a juste traité d'angoissée chronique... en colère aussi contre moi même qui ai écouté tous ses abrutis au lieu de me faire confiance et de partir ailleurs alors que mon coeur m'hurlait aux oreilles de faire quelque chose... En colère, une colère sourde et profonde, muette, viscérale et animale... C'est mon fils qu'ils ont handicapé, mon bébé... Pour finir je dirai juste que le point positif dans tout ça, c'est qu'au moins, la colère m'offre la voie de l'apaisement... et une fois apaisée, mon regard sur le monde sera meilleur que le leur, plus juste, plus grand et moins égocentrique... Bon courage à tous les parents qui souffrent, se battent, mais vivent et aiment leur enfant ![/quote:f281fc19a4] bonjour, Je sais que ton message date de l'année dernière mais je voulais savoir si ton fils aller bien car moi aussi j'ai une oligoamnios et malgré que mon gyneco et les autres sages femmes de la maternité me disent que tout va bien, que tout ses organes n'ont rien et les reins vont bien, il n'y a pas de malformation ni de retard de croissance, il m'ont fais une analyse d'urine et prise de sang et rien, il ne savent pas de ou ca provien!!! Demain j'ai mon echo morfoligique a faire et j'ai peur quand meme, ma gyneco me dit de ne pas m'inquiéter et que je pourrais terminer ma grossesse comme ca mais moi je stresse a fond, Laisse tombé comment j'ai peur que l'on m'annonce que je dois arreter la grossesse!!! ou bien que l'on me dit que tout va bien et que je me retrouve apres avec un bébé qui n'a que des problèmes!!! J'ai fais des recherches sur internet et ca ecrit plein de truc pas bien a propos d' oligoamnios!!! Enfin, j'en ai parlé a ma gyneco et elle me dit de ne pas me fier a internet , que le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre; J'ai parlé a beaucoup de fille qui ont ca et disent que leur enfants n'ont rien a part qu'elles ont accoucher avant ou elles ont ud faire un declanchement! Mais bon la preuve que tout ne se passe pas comme le dit les gens parce que je vois que ton fils a des problèmes et c'est pour ca que je veux des nouvelles, j'espere qu'il va bien et que ca s'est arrangé pour lui et pour toi!!! Moi pour l'instant il n'y a rien d'alarmant car les echo aux urgences, les analyses d'urine et prise de sang n'ont rien diagnostiquer de grave! Mais bon je flippe quand meme! J' appreande demain 16h00 pour l'echo pour voir si elle va bien et si le liquide il y en a plus; Ma gyneco dit de bien me reposer et de boire beaucoup d'eau pour voir si sa revient, je sais pas si ca va revenir mais avec le peu que j'ai, j'espere qu'il y en a suffisament car la je suis de 5 mois et je voudrais encore tenir au moins 3 mois pour que le bébé n'est aps prematurer!!! La elle a grandi et si elle grandi encore peu etre qu'apres il y en aura plus du tout ? Toutes ses questions que je me pose et qui me font stresser!! Donne moi des nouvelles s'il te plaid, voir ce qu'il s'est passé durant ta grossesse et si tu as accoucher avant et son ton bébé va bien!! Je voudrais savoir a quoi je m'attends car j'ai peur que les gyneco ne disent pas tout! Merci et a bientot j espere merci ameliebodo

Bonsoir Amélie, Tu as eu de la chance que je passe par là :wink: Alors, effectivement, un oligoamnios peut avoir des causes très variées. Donc s'il n'y a que ça comme signe d'appel, ne stresse pas inutilement. Attends de voir ce que donne le reste des résultats d'écho et autre analyses. Pour compléter mon expérience (j'avais écrit la suite dans un autre post), on a diagnostiqué chez mon fils un chromosome surnuméraire, il est XYY. Donc ça, combiné à son rein unique ont fait qu'il y a eu cet oligoamnios, mais ce n'est pas parce que tu as un oligoamnios que ton bébé aura un problème génétique ok ? J'espère pour toi qu'il n'y aura rien d'aussi compliqué pour toi. Car pour tout t'avouer, ce manque de liquide amniotique était bien un moindre souci comparé au reste pour moi ! Garde espoir et ne t'affole pas tant qu'il n'y a rien de "concret". On trouve plein de choses sur le net, mais si on a pas le recul ou une base scientifique suffisante pour faire le tri... on se fait vite très peur ! Bon courage et bonne soirée, n'hésite pas à me tenir au courant :) Aurélie

[quote:9d3ba01ef8="Euphroseen"]Bonsoir Amélie, Tu as eu de la chance que je passe par là :wink: Alors, effectivement, un oligoamnios peut avoir des causes très variées. Donc s'il n'y a que ça comme signe d'appel, ne stresse pas inutilement. Attends de voir ce que donne le reste des résultats d'écho et autre analyses. Pour compléter mon expérience (j'avais écrit la suite dans un autre post), on a diagnostiqué chez mon fils un chromosome surnuméraire, il est XYY. Donc ça, combiné à son rein unique ont fait qu'il y a eu cet oligoamnios, mais ce n'est pas parce que tu as un oligoamnios que ton bébé aura un problème génétique ok ? J'espère pour toi qu'il n'y aura rien d'aussi compliqué pour toi. Car pour tout t'avouer, ce manque de liquide amniotique était bien un moindre souci comparé au reste pour moi ! Garde espoir et ne t'affole pas tant qu'il n'y a rien de "concret". On trouve plein de choses sur le net, mais si on a pas le recul ou une base scientifique suffisante pour faire le tri... on se fait vite très peur ! Bon courage et bonne soirée, n'hésite pas à me tenir au courant :) Aurélie[/quote:9d3ba01ef8] bonsoir Euphroseen, Je voulais te donner de mes nouvelles car hier j'ai fais mon echo morfologique et n'ont rien vu encore de grave et au contraire, j'avais il y a 3 semaines 48ml de liquide amniotique au lieu de 200ml et hier j'en avais 110 au lieu de 200 donc ca a augmenté, j'étais trop contente de savoir cette nouvelle meme si je suis encore en dessous de se qu'il faut mais bon!!!! Ma fille va bien pour le moment et a encore grandi et grossi, maintenant elle faitt 500g et 25 cm donc ca va, ma gyneco dit que c'est bon!!! Donc voila un peu de mes nouvelles. Bisous, amélie

[quote:816ddf3841="ameliebodo"] bonsoir Euphroseen, Je voulais te donner de mes nouvelles car hier j'ai fais mon echo morfologique et n'ont rien vu encore de grave et au contraire, j'avais il y a 3 semaines 48ml de liquide amniotique au lieu de 200ml et hier j'en avais 110 au lieu de 200 donc ca a augmenté, j'étais trop contente de savoir cette nouvelle meme si je suis encore en dessous de se qu'il faut mais bon!!!! Ma fille va bien pour le moment et a encore grandi et grossi, maintenant elle faitt 500g et 25 cm donc ca va, ma gyneco dit que c'est bon!!! Donc voila un peu de mes nouvelles. Bisous, amélie[/quote:816ddf3841] On garde les doigts croisés. :oui: