Hypospade

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mariecuvelier 72 messages
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Posté le : 29-01-2009 à 20:10
Bonjour, Nous avons décelé une Hypospade chez Thomas. Nous avons rendez-vous chez l'urologue spécialisé début mars mais j'aurais voulu avoir le témoignage de maman qui aurait vécu cela. Comment ca c'est passé? L'hospitalisation? Bébé a-t-il bien supporté?
FannyK4 131 messages
FannyK4
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Posté le : 29-01-2009 à 22:26
[b:8bca69e2ce][color=indigo:8bca69e2ce]Bonjour Weena, Malheureusement je ne peux pas t'aider mais est ce que tu peux m'en dire un peu plus sur cette maladie? Bon courage à toi[/color:8bca69e2ce][/b:8bca69e2ce]
mariecuvelier 72 messages
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Posté le : 29-01-2009 à 23:24
En fait c'est une malformation du canal de l'urètre qui se termine plus tôt sur le zizi. Ce qui fait que le trou habituel par lequel les hommes urines ne sert pas, et un autre trou apparait. Il y a différent stade, ce fameux trou peut se trouver soit en dessous du premier (ce qui est la cas de mon fils) mais il y a des cas plus sévère ou le trou se retrouve près des coucougnettes, ce qui est plus embêtant. Apparemment cela se résout pas une chirurgie réparatrice pour remettre le canal de l'urètre dans le droit chemin. c'est bénin et pas dramatique, ce qu'il font c'est qu'il prenne un peu de la peau du prépuce pour reconstruire cela. c'est une histoire de quelques jours d'hospitalisations. Enfin, en gros toutes ces infos je les ai pêché du web (merci la toile :p) mais je ne pense pas être loin de la vérité. Mais bon, j'aurai confirmation quand nous irons voir l'urologue. J'espère trouver quelqu'un pour me rassurer un peu aussi. Je ne me tracasse pas encore de trop mais quand le moment viendra de l'opération, la je serai dans mes tout tout petits souliers :roll:
veralou 1465 messages
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Posté le : 30-01-2009 à 12:27
[quote:ee46c52698="Weena"]Bonjour, Nous avons décelé une Hypospade chez Thomas. Nous avons rendez-vous chez l'urologue spécialisé début mars mais j'aurais voulu avoir le témoignage de maman qui aurait vécu cela. Comment ca c'est passé? L'hospitalisation? Bébé a-t-il bien supporté?[/quote:ee46c52698] bonjour, alors j'ai accouché de mon premier fils a 37sa, et il ont décelé, un hypospade, et une coudure de verge à sa naissance. donc j'ai eu rdv avec un spécialiste, qui a confirmé, son hypospade ( la même forme que celle de ton fils) et sa coudure de verge. il m'as aussi dit, que l'opération se faisait a partir dès 18 mois de l'enfant (opération bénine...) il s'est fais opérer en février 2008. donc aucun traitement avant l'intervention, sauf quelques rdv. le jour de l'opération, il a dû être a jeun, ils sont venu le cherché, et l'opération a durer 15 min, mais ne me l'on ramener dans la chambre que 2h plus tard. l'hospitalisation n'as durer qu'une journée, pas de sonde, pas de fil. juste quelques douleurs pour les première urine ce qui est normal. (enfin si je ne mélange pas les deux opération que mon fils a eu) car la seconde opération a eu lieu peu après ses 2 ans (en juillet 2008) la il a été hospitalisé 5 jours, avec une opération qui a durer 2h, il a été sondé 3jours, des fils résorbable, et la pas de douleurs car avec la sonde pas de soucis pour les urines. désolé, mais avec tout ses rdv et hospitalisation, je mélange un peu les deux :oops: mais que ce soit pour son hypospadias, ou sa coudure de verge, mon fils a très bien supporté les opération, et les hospitalisations. C'est plus moi qui avait mal au coeur de le voir a l'hôpital (je suis rester avec lui jour et nuit) lui a vite oublié tout ça. si tu veux plus de renseignement, je te répondrez avec plaisir. bisous
lililou25 6814 messages
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Posté le : 30-01-2009 à 14:12
Salut! Mon fils est également né avec un hypospadias, et également un rétrécissement de l'urètre. Il doit se faire opérer pour ses 1 an, donc je ne peux pas t'en dire plus sur l'opération. D'autant plus que dans le cas de Maxence, pour ne pas avoir à l'opérer 2 fois, ils traiteront l'hypospade et le rétrécissement en une seule opération, et je sais qu'il devra rester 4 ou 5 jours avec une sonde (à cause du rétrécissement de l'urètre). On a déjà vu le chirurgien 2 fois (à 3 semaines car il pleurait quand il faisait pipi, et à 3 mois pour un contrôle). A chaque fois il nous a bien dit que c'était des opérations fréquentes, et bénignes. On y retourne en avril pour décider de la date d'opération... Quel âge a ton loulou?
lililou25 6814 messages
lililou25
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Posté le : 30-01-2009 à 14:14
ah pardon je viens de voir qu'il est né en août....
mariecuvelier 72 messages
mariecuvelier
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Posté le : 30-01-2009 à 14:30
un tout grand merci pour ta réponse :) Je suis contente de voir que tout s'est bien passé pour ton fils et ça me rassure aussi. Sais-tu quel opération correspondait à quel problème? Que je sache à quoi m'attendre niveau jour d'hospitalisation et temps de l'intervention. Je ne pense pas qu'il ait une coudure, mais bon, le spécialiste doit encore l'ausculter, nous avons eu un rdv pour le 9 mars (j'ai pris rdv hier - enfin, ça ne m'étonne pas, c'est tjs comme ca avec les spécialistes en tout genre ^^ Et aujourd'hui, comme ca se passe? est-ce qu'il y a des traces de l'opération ou est-ce qu'on ne voit rien du tout? Je pense que moi aussi je resterai avec lui à l'hopital, je ne pourrais pas le laisser la tout seul, j'aurais l'impression de l'"abandonner" ^^ Enfin, suis une grande sentimental (je vais d'ailleur devoir faire attention avec ça :p) Et je comprends que ca t'ai marqué... la première hospitalisation de son bébé, ben, c'est pas facile. je sais que quand le moment sera venu, moi aussi je vais flippé ^^ Pour l'instant ça va, mais il faut dire que c'est encore loin, enfin, ca me semble loin ^^
mariecuvelier 72 messages
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Posté le : 30-01-2009 à 14:37
He bien, il va sur ses 6 mois ;) Sinon, il n'a pas l'air d'avoir mal quand il urine, et ca n'a pas l'air de le déranger plus que ça ^^ D'ailleur j'ai plusieurs fois pu voir (et sentir.. :/ ) un beau jet... et il n'a jamais pleuré ou gémit pendant ça. au contraire, ça le faisait bien rire de voir maman toute surprise et essayer d'éviter la chose et de stopper l'innondation :lol: De même pas de soucis au niveau des langes, ils sont toujours bien remplis :) Au début, personne ne m'avait rien dit, je pensais que c'était le zizi qui devait encore se "terminer".. la mère indigne ici :oops: Bref, j'attend le 9 avec impatience pour savoir exactement de quoi il en retourne. mais je suis contente de voir qque je ne suis pas seule dans le cas, ca rassure je trouve et puis, pouvoir en discuter, ça soulage :)
veralou 1465 messages
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Posté le : 30-01-2009 à 15:20
re, alors comme je te l'ai dit plus aut, mon fils Ethan est né avec un hypospade pénien antérieur de forme mineure avec une coudure de verge. :what: lui aussi faisait très bien pipi, mais le jet d'urine, été de travers :? . il devait donc avoir une urétroplastie. il a été opérer le 13 février 2008, et a subit une méatopastie sur hypospade. (normalement on devais restés 5j car il devait opérer la coudure de verge le même jour, mais comme la coudure été plus importante que prévu, il n'as opérer que l'hypospadias. donc 1 journée d'hôpital) nous sommes rentrés la veille a l'hôpital, et il s'est fais opérer le lendemain matin à jeun. l'opération a durer environ 15 min (puis 2 h en salle de réveill avant son retour dans la chambre) il été chouté a son réveil, mais normal avec l'anesthésie générale, ont est restés en surveillance la journée, et avons pu sortir lorsqu'il a fais pipi (donc rentré la veille, et sortie au soir le jour de l'opération car il avait fais pipi dans la couche) il a eu du paracétamol pour les douleurs, des bains de dakin diluer avec de l'eau 1f/jour pendant 8jours, puis le laisser se reposer 48 à 72h. je ne te cache pas que les 3 premier jour, mon fils se retené de faire pipi car ça lui piqué :cry: . mais il a vite oublié. :lol: il n'as pas eu de fils, ni de sonde. donc rien ne ce voit. pas de cicatrice, il fais pipi bien droit, et après l'opération, les couches été encore plus remplis. si tu as d'autre question, je suis là et si tu a besoin d'être rasurer n'hésite pas.
mariecuvelier 72 messages
mariecuvelier
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Posté le : 30-01-2009 à 21:13
un tout grand merci, ca va nous rassurer tous les 2 je pense car papa s'inquiete aussi ^^ Pour le moment, plus d'autres questions en vue, mais si j'en ai d'autre qui me vienne à l'esprit, je n'hésiterai pas :) On verra déjà bien le 9 mars :) merci merci :)
lililou25 6814 messages
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Posté le : 30-01-2009 à 21:37
[quote:dee49032c8="Weena"]He bien, il va sur ses 6 mois ;) Sinon, il n'a pas l'air d'avoir mal quand il urine, et ca n'a pas l'air de le déranger plus que ça ^^ D'ailleur j'ai plusieurs fois pu voir (et sentir.. :/ ) un beau jet... et il n'a jamais pleuré ou gémit pendant ça. au contraire, ça le faisait bien rire de voir maman toute surprise et essayer d'éviter la chose et de stopper l'innondation :lol: De même pas de soucis au niveau des langes, ils sont toujours bien remplis :) Au début, personne ne m'avait rien dit, je pensais que c'était le zizi qui devait encore se "terminer".. la mère indigne ici :oops: Bref, j'attend le 9 avec impatience pour savoir exactement de quoi il en retourne. mais je suis contente de voir qque je ne suis pas seule dans le cas, ca rassure je trouve et puis, pouvoir en discuter, ça soulage :)[/quote:dee49032c8] Il a à peu près le même âge que mon fils! En fait Maxence avait mal à cause du rétrécissement de l'urètre, ce n'est pas l'hypospade qui fait mal. Il fait des pipis très très fins... et très longs parce que du coup ça met plus de temps à sortir :? On a été envoyés en urgence chez l'urologue à cause de ça (je pleurais avec lui à chaque fois tellement ça me faisait mal au coeur....) Par contre ils ne t'avaient rien dit à la mat? La pédiatre m'en avait parlé à la visite de sortie... mais je te rassure, je n'aurais sûrement pas vu tout de suite si on ne me l'avait pas dit. Normalement il aurait dû se faire opérer du rétrécissement de l'urètre rapidement, mais comme ça ne lui fait plus mal le chir a préféré repousser... Je croise les doigts pour qu'il ne fasse pas d'infection urinaire car sinon on va devoir tout avancer... Vera, comment s'est comporté ton loulou quand il a été hospitalisé 5 jours? En fait c'est ce qui me fait le plus peur... j'ai peur qu'il soit malheureux d'être dans sa chambre d'hopital et d'être sondé... qu'il ne tienne pas en place... (il aura logiquement à peine un an)... Bien sûr je resterai tout le temps avec lui (ou alors le papa), il ne sera pas tout seul...
mariecuvelier 72 messages
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Posté le : 31-01-2009 à 22:47
[quote:340cf24b83="lililou25"]Il a à peu près le même âge que mon fils! En fait Maxence avait mal à cause du rétrécissement de l'urètre, ce n'est pas l'hypospade qui fait mal. Il fait des pipis très très fins... et très longs parce que du coup ça met plus de temps à sortir :? On a été envoyés en urgence chez l'urologue à cause de ça (je pleurais avec lui à chaque fois tellement ça me faisait mal au coeur....) Par contre ils ne t'avaient rien dit à la mat? La pédiatre m'en avait parlé à la visite de sortie... mais je te rassure, je n'aurais sûrement pas vu tout de suite si on ne me l'avait pas dit. Normalement il aurait dû se faire opérer du rétrécissement de l'urètre rapidement, mais comme ça ne lui fait plus mal le chir a préféré repousser... Je croise les doigts pour qu'il ne fasse pas d'infection urinaire car sinon on va devoir tout avancer... Vera, comment s'est comporté ton loulou quand il a été hospitalisé 5 jours? En fait c'est ce qui me fait le plus peur... j'ai peur qu'il soit malheureux d'être dans sa chambre d'hopital et d'être sondé... qu'il ne tienne pas en place... (il aura logiquement à peine un an)... Bien sûr je resterai tout le temps avec lui (ou alors le papa), il ne sera pas tout seul...[/quote:340cf24b83] Moon, je me doute bien, on se sent toujours mal pour nos petits loups :(. J'espère que tout se passera comme prévu pour toi. Non, à la maternité, ils n'ont rien vu :shock: C'est la pédiatre de l'ONE qui m'en a parlé la première. par contre, elle ne devait pas tellement savoir ce que c'était car elle m'avait parlé qu'il y avait trop de "peau" et que du coup, le zizi pouvait être de travers. bref, c'est quand j'ai été voir une pédiatre près d'où nous avons emménager qu'elle m'a fait prendre conscience de l'"urgence" de la situation (moi j'avais dans l'idée de le faire suivre par un urologue bien plus tard) et qu'elle a un peu expliqué cela. L'urologue nous a bien expliqué de quoi il s'agissait. Maintenant, nous devons nous tourner vers un spécialiste qui sait opérer cela. Bref, suite au prochain épisode. Je vous tiendrai au courant des nouvelles. Par contre, je ne sais pas si c'est du à ça, mais mon fils s'est décalotté tout seul. Je n'ai jamais touché à ça (sauf pour nettoyer un peu mais je n'ai jamais au grand jamais forcé, que du contraire) et lui non plus, et quand j'ai vu l'urologue le décalotter assez facilement sans aucun problème et lui qui n'a même pas bronché, je me doutais bien qu'une partie s'était faite toute seule mais là... En tout cas, bon courage avec ton loulou. Tu nous tiens au courant aussi et si tu as besoin de discuter pour évacuer un peu de stress, n'hésite pas ;)
lililou25 6814 messages
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Posté le : 01-02-2009 à 09:42
Coucou! Ca fait quand même "plaisir" de se sentir un peu moins seule (j'avais ouvert un poste quand Maxence est né, et personne n'avait répondu... je pense que c'est pas très courant)..., même si on aurait préféré ne pas passer par là! Je relativise en me disant que ce n'est pas une opération à coeur ouvert, qu'il n'a pas d'autre malformation.... Mais ça fait bien suer d'autant plus que je suis tombée sur un article qui disait que les produits pour les cheveux utilisés pendant la grossesse entrainaient ce genre de malformation (j'ai fait 2 couleurs, sans savoir que ça pouvait être nocif). A la mat où j'ai accouché la pédiatre m'a directement dirigé vers un chirurgien. Je suis ravie parce qu'on est tombé sur quelqu'un de très gentil avec les enfants, et avec les parents, et de plus il est très réputé (des amis infirmiers m'ont dit que c'était le meilleur dans l'hopital où on va). Pour le décalotage je peux pas trop te dire.... moi il me semble que comme la peau n'est que sur le dessus, en fait il n'y a pas besoin de décalotage (je sais pas si je m'exprime bien)... On arendez-vous le 2 avril pour fixer la date de l'opération, et prendre rdv vers l'anesthésiste... J'ai pas hâte d'y être, mais en même temps j'ai hâte que tout soit terminé... Une chose positive c'est qu'en attendant, il n'y a aucune douleur!
veralou 1465 messages
veralou
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Posté le : 01-02-2009 à 10:55
bonjour les filles, [b:9cfaf1dd15]lilou25[/b:9cfaf1dd15] excuse moi de cette réponse tardive :oops: moi aussi j'avais poster sur le forum pour avoir des témoignage, mais personne dans ce cas, donc si je peux vous rassurer. alors nous avons été envoyer vers un spécialiste sur Lille qui en opére beaucoup (l'hypospade toucheré 1 enfants / 5000 donc assez courant enfin pour eux) la sonde ne l'as pas géné, il n'y pensé même pas, et tout est fais pour que pendant la durer de l'hôpitalisation, l'enfant se sent comme chez lui. salle de jeux, un personnel disponible et rassurant, et ils sont attentionné avec nos petits bout, veille a ce que l'enfants n'est pas mal. moi pour que le séjour de 5 jours a l'hôpital se passe le mieux possible, j'avais emmener avec moi quelques objet et jouet que Ethan adorer (son oreiller avec son odeur, ses doudous, ses voiture préféré, tétine...) j'espère qe ça te rassure un peu ? [b:9cfaf1dd15]weena[/b:9cfaf1dd15] waouh il n'ont rien vu a la maternité :shock: moi je venez juste d'accouché, et j'étais encore sur la table d'accochement quand il ont dit vite ont appel le pédiatre, j'ai eu une de ces peur :cry: et il as confirmé ce que les sage femme pensé, un hypospadias et une courbure de verge. [color=blue:9cfaf1dd15]vous avez accouché a combien de semaine :?: [/color:9cfaf1dd15]
lililou25 6814 messages
lililou25
Mamanaute
Experte
Posté le : 01-02-2009 à 21:01
Coucou! Merci Vera pour les infos, ça rassure de voir que les enfants sont très bien pris en considération à l'hopital! J'ai accouché à terme... j'avais entendu dire que l'hypospade touchait beaucoup les prématurés, mais dans mon cas ce n'est pas le cas... Et toi, tu as accouché à combien de semaines?
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