Immaturite neurologique (en plus du reste) ???

Bonjour, Encore un sujet d'inquiétude pour mon bébé... Le début de son histoire est là : [url]http://www.etreenceinte.com/forum/viewtopic.php?t=107523[/url]. Comme je l'avais expliqué sur le post précédent, Anaël a depuis sa naissance les pouces qui restent en adduction (pliés dans la paume de la main). Nous avons vu par deux fois un orthopédiste qui nous a simplement dit de le laisser grandir sans guère plus d'explication. Cependant, en 7 semaine, il n'y a eu qu'une très faible évolution (son pouce droit s'ouvre un peu). Mon médecin de famille, interpellé, m'a prescrit des séances de kiné. A la première séance hier, le kiné me dit que le problème n'est pas uniquement le pouce mais le bras tout entier qui ne se mobilise pas correctement, et ce des deux côtés. Je lui demande donc aujourd'hui s'il sait à quoi cela peut bien être dû. Il m'a confirmé ce que m'a dit l'orthopédiste : au niveau anatomique tout est en place : les os, les muscles, tout y est... Par contre, au niveau neurologique, ça ne suit pas. :( Le kiné va donc dans un premier temps mobiliser les bras, les mains te les doigts, puis l'étape suivante sera de stimuler tout ça pour créer les connexions neurologiques qui n'existent pas, enfin, il faudra que mon loulou apprenne à se servir de ses mains... Bref, je ne sais pas combien de temps ça va prendre, si ça va fonctionner... Je suis de nouveau face à un "diagnostique" qui me tombe dessus. Là se rajoute les anciennes "angoisses" que j'avais presque oubliées. A l'examen des 3 jours, certains réflexes dits archaïques manquaient à l'appel mais la pédiatre n'a pas semblée inquiète, omnubilée par le fait de savoir si tout allait bien au niveau rénal... Je ne sais pas quoi faire, nous sommes un peu lâchés dans la nature et devons nous fier à plusieurs personnes différentes (urologue, kiné, pédiatre), c'est épuisant. J'ai l'impression d'être en train de crier aux secours au milieu de l'océan, sans recevoir un seul écho (si ce n'est celui de mon mari) à mes inquiétudes... Nous sommes inquiets : comment notre loulou, qui mis à part ça est adorable, grandit, grossit, va-t-il évoluer ? Qu'est-ce qu'on va encore nous apprendre ? Car oui, aujourd'hui j'ai peur qu'on m'annonce un handicap plus lourd qu'un rein unique... Voilà, désolée pour le roman, mais une fois de plus, ça fait du bien d'en causer quelque part...

Bonjour ! Je n'ai pas connu de cas similaire autour de moi mais votre histoire me touche, vous vivez une situation difficile et j'espère que tout coeur qu'Anaël ira de mieux en mieux avec le temps et que cela n'est qu'un handicap passager. Tous mes voeux de santé à ton beau bébé :wink: !

oh mince.. je suis vraiment dslée.. j'avais déjà suivi ton 1er post. et là je vois encore une mauvaise nouvelle :( j'espère que le diagnostique final t'annoncera rien de grave.. malheureusement appart mon soutient je peux pas bcp t'aider.. Courage je penses bien à toi! Bisous

pareil je suivais ton 1er post!! je t'apporte tout mon soutien ma belle

Merci pour vos messages de réconfort. Après avoir passé une partie de la nuit dernière à surfer faute de trouver le sommeil, j'ai lu à plusieurs reprises que ce type de diagnostique pouvait être posé par un neuropédiatre, mais apparement il faut attendre l'âge de 3/4 mois pour que ce soit probant... Donc on va attendre, encore...

bonjours moi j'ai 5 enfants et ma 1èreest née tout a fait normalement rien quoi ! , a 2 mois et demi elle a eu une allergie au vaccin de le meningite et maintenent qu'elle a 14 ans des retard s'accumule mais bien entendu jamais de l'aide alors tes appelle je les connait tu vois . en 2ème mat elle se metait de cote a la fin de l'annee elle n'etait pas capable d'aller en 3 ème mat et a recommencer sa 2ème puis on nous a proposer l'enseignement special mais on ne savait pas ( une neuropediatre) dans quel secteur la mettre on nous la mise en type 1 retard leger , on nous a dit aussi a l'ecole (apres 3 ans ) elle avait plus ou moin 9 ans qu'elle ne lirait et ecrirait jamais et on devait demander une aide pour andicap , qui nous a bien sure ete refusee et ou il nous on dit revenai plus tard quand son retard serra plus pronnonser !!! apres ca et entre temps plein de chose incoherant mais une fois en age de secondaire ( 12 ans) elle est rentree dans une ecole type 2 donc retard plus pronnonçer et la enfin elle commence a lire et a ecrie de l'age d'un enfant de 7 ans , et elle veut apprendre la couture enfin quelque chose qui l'interesse mais vu le type 2 elle doit attendre ses 18 ans pour enfin commencer quelque chose tout ca est tres long , on a pas d'aide de personne on apprend toujours tout trop tard on on s'apperçoi qu'on s'est planter pour certaine chose mais on ne peut pas faire demi-tour. enfin tout cella pour te dire que tu as (entre parentaise) de la chance d'avoir tout decouvert tres tot pour ton ange mais surtout se qu'il faut savoir s'est que un bébé se remet de tout et s'arrange de tout pour vivre du mieux qu'il peut et au moment on tu ne t'en rendre pas contre il aurra bien plus evoluer que tu ne l'aurais penser alors tu vois ... ne le rend surtout pas plus fragile qu'il ne l'est et regarde comme il va t'inpressionner prend tout son possitif çà vaut mille fois les petite enbuche que tu trouverra encore sur ton chemain car cella ne fait que commenser exemple quand il commencera a marcher la tu te rendra compte qu'il touche vraiment a tout se fut long mais voila çà fait du bien de" parler "

Salut Aurélie ! Moi aussi j'avais suivi ton premier post ! Je suis de tout coeur avec toi et ta famille et espère que le père noêl va mettre dans sa hotte plein de nouvelles rassurantes pour Anaël !!! En tout cas on sent bien tout l'amour que tu lui portes et tes attentions envers lui et ça un bébé s'en nourrit et ça fait grandir l'amour d'une maman et guérir aussi parfois ! Je te souhaite beaucoup de bonheur avec Anaêl et espère que tu seras un peu mieux guidée au niveau médical ! Tu ne pourais pas en rediscuter avec le gynéco qui te suit ? Gros bisous à toi et à ton petit loulou qui est bien mignon !!! que de cheveux !!! :wink:

Bonjour et merci pour vos messages. Pour le moment le kiné est assez content, il y a du progrès dans la mobilisation des mains et des pouces :top: Mais après, il faut attendre pour voir comment tout évolue (mobilisation active). Dans l'immédiat, on se concentre sur Noël et les fêtes... on va un peu laisser les investigations et les prises de tête... on laisse ça pour 2009. Bonne soirée et joyeux noël à vos petites familles !

Pour le plaisir, une tite photo de mon amour de bébé [url=http://www.hiboox.fr/go/images/bebe/faire-partbis,65c81e4456740647fdcb6b889017b994.jpg.html][img:560937577e]http://images0.hiboox.com/images/0108/65c81e4456740647fdcb6b889017b994.jpg[/img:560937577e][/url] Entre deux coup de stress, je prends quand même le temps d'être émerveillée :wink: Bonnes fêtes !

Aurélie ton bébé est magnifique et cette photo pleine de tendresse est très belle ! Je suis très contente de voir que le kiné constate des progrès dans la mobilisation des pouces !!! Moi je suis sur que dans 3 ou 4 séances il fera un parfait petit auto-stopeur !!! Je vous envoie plein de gros bisous à tous les 2 et au papa ! Et je n'ai peut-être pas tout bien suvi mais il ya un grand frêre aussi, non ? Gros bisous et merci pour la photo et les nouvelles ! Laurence ! :wink: Et Mathieu avec Dixie : [url=http://www.hiboox.fr/go/images/bebe/23-12-08-dixie-et-mathieu-sur-le-canape,c8d18c6e3a6742bef87356b1aa7c6132.jpg.html][img:054f952c44]http://images4.hiboox.com/images/0108/c8d18c6e3a6742bef87356b1aa7c6132.jpg[/img:054f952c44][/url] A plus, je te suis !!! Lolo qui pense fort à toi !

Ils sont trop beaux tous les deux ! :D

Euphroseen, j'ai moi aussi suivi ton post depuis quelques temps. Je voulais y répondre mais le temps me manque. Comme ma poupette dort, j'en profite. Mon bébé a aussi été diagnostiqué in-utéro (3 ° écho) pour un problème au rein. Avec beaucoup de tact.... et avant même d'avoir davantage de résultats des examens, on nous avait déjà parlé d'IMG. Et, oui, tu imagine notre état... Bref, le temps passe et nous on passe plein d'examens, ponction du cordon.... nous passons par différents stades, tout comme toi.... Une fin de grossesse angoissante. Finalement notre puce a un kyste sur le rein droit (et non pas une tumeur, ou autre). Elle est suivie de près par un néfro. Elle a également un problème d'égalité de membre au niveau d'un fémur (une jambe plus courte que l'autre)... Bref, je passe les détails. Tout ça pour dire qu'elle a maintenant 13 mois. Quand elle était toute petite on nous disait qu'il faudrait l'opérer pour le rein et qu'elle aurait 20 cm d'écart entre les 2 jambes. Je me suis beaucoup pris la tête, beaucoup inquiété pour elle, et puis le temps a passé et j'ai essayé de lui faire confiance, de ne pas trop penser et de laisser faire le temps. Nous sommes allé voir un ostéopathe pour la jambe qui nous a dit de laisser faire et que les enfants étaient parfois étonnants. Aujourd'hui, les résultats sont très bon. Plus question d'opération pour le rein car son kyste est bénin et n'évolue pas, et pour sa jambe, l'écart ne devrait finalement être que de 4-5 cm en fin de croissance. Donc elle n'aura probablement pas toutes les opérations qui nous étaient annoncées. Plus le temps passe et plus j'essaie de de ne pas me focaliser sur ses problèmes mais plutôt sur ce qui va très bien (tout le reste). Ces soucis nous ont comme toi permis de créer des liens fantastiques. Je l'allaite toujours et nous sommes très proches. je crois que le boulot de maman c'est de s'inquiéter pour ces enfants, alors quoi de plus normal que de se faire du mouron quand ils ont des particularités. Je suis sure que ta puce t'étonnera par ces ressources, tout comme la mienne. Et puis je me dit que ces petites différences les aideront a être plus tolérants envers les autres et les particularités de chacun. Le temps fait souvent bien les choses... Il aide en tout cas à prendre du recul (pas si facile avec le corps médical). N'hésite pas si tu as besoin de papoter de tout ça. je comprends bien ce que tu vis Je vous embrasse.

Merci petitninou. C'est sûr, le personnel médical manque très souvent de psychologie... enfin... Sinon ici, je sens que demain va etre une longue journée. J'ai fais une bandelette urinaire de routine à Anaël ce soir. Résultat : leucocyte +++ :( Donc demain matin, médecin pour ordonnance et labo pour ECBU... et en fonction du résultat que j'aurai en début d'après-midi... direction marseille pour entamer un traitement antibio... pfff :( Voilà, on commençait enfin à se poser et à être serein... et ça recommence... :?

Coucou, mince, je suis désolée pour vous. C'est pas très chouet ce résultat. Maintenant, il faut attendre le résultat de l'ECBU... bouh, je sais ce que c'est. En plus, c'était toujours quand ya la poche à urine que soit ma puce ne fait pas pipi pendant super longtemps, soit qu'elle fait un gros caca qui fuite.... donc à recommencer... Je crois que j'étais devenue une vraie pro de la pose de poche stérile à une certaine période !!!! J'espère que tu t'en sors mieux que nous pour ça.... Allez, j'espère que les résultats ne seront pas trop mauvais. Quoi qu'il en soit je pense bien à toi et à ta puce. Mine de rien, qu'est ce qu'ils sont courageux ces petits. Nous pour la moitié, on râlerai déjà depuis belle lurette ! J'espère de tout cœur qu'Anaël n'aura pas besoin d'antibio en prévention ensuite. Allez, il faut garder espoir. je te souhaite tout de même un bon réveillon pour ce soir, et que à partir de demain, la nouvelle année vous sourit et vous fiche un peu la paix. Je pense bien à vous. A bientôt

Merci. Apparement j'ai appelé le labo et à première vu il n'y a pas d'infection... mais bon la secrétaire m'a juste dit : il n'y a rien... :roll: Super résultat hein... De toute façon on sera fixé vendredi de façon certaine. Pour la poche, il a fallu que je me débrouille toute seule installé sur un siège car personne pour m'aider au labo :evil: Génial... Mais bon, bébé était bien décidé, j'ai eu mon pipi en 5 minutes ! :wink: Bon, aller, on va songer réveillon maintenant ! A l'année prochaine !