Extrophie vesicale .

Bonjour et un grand merci à l'équipe d'avoir ouvert ce post que je découvre à l'instant . Je lance un nouveau sujet qui vous parlera de moi . Je suis née , il y a 27 ans ( le 23 octobre prochain ) , avec une extrophie vésicale . C'est à dire en gros sans vessie . Ce problème a été découvert à la naissance . Dès que je suis née , j'ai été transféré dans les grands hôpitaux de Lyon pour me faire opérer . Les profeseurs m'ont donc construit une vessie avec les muscles et la peau des reins . C'est une maladie très rare . Voici un parcourt du combattant qui dure des années pour que je devienne une personne normale et surtout " continante " . Je m'accroche à la vie , et enfin j'y arrive , soit vers l'âge de 8-9 ans pour le jour et 12 ans pour la nuit . C'est aussi grâce à mes parents qui m'ont accompagné dans ces moments douloureux , et que je remercierai jamais assez . Ca été très dure , j'ai été opéré plusieurs fois pour arriver à mes fins , sans compter les infections urinaires , qui reviennent 5 à 6 fois par an encore aujourd'hui . Et puis , suite à ce problème , le professeur dit à ma mère que ce n'est pas sûr que je puisse porter un enfant . J'ai mis 4 ans pour qu'il vienne enfin dans ma vie . La grossesse s'est très bien passé , bien entendu j'ai eu une césarienne , pour ne pas forcer sur ce qu'on appelle " ma vessie " . Depuis l'âge de 6 ans je le savais que j'aurai une césarienne . Mais là n'était pas le problème pour moi . Je sais que ce petit trésor qui fait parti de ma vie depuis maintenant 3 mois et demi , est un vrai miracle ma plus belle récompense .

Bonjour à toi ! Ton récit m'a beaucoup touché. Je pense que pour toutes les femmes, avec des problèmes de santé plus ou moins importants, avoir un enfant est une vraie merveille, une chose que les médecins nous déconseillaient ou que l'on croyait impossible. Je pense que c'est aussi un vrai combat et une lutte contre la maladie ou le handicap. Avoir un enfant malgré nos problèmes est une victoire de plus contre la maladie / le handicap. Depuis l'âge de 12 ans, j'ai de très fortes douleurs articulaires. A 18 ans, on m'a diagnostiqué une maladie auto-immune, un lupus. C'est un dérèglement du système immunitaire qui se retourne contre les cellules du corps au lieu de combattre les infections et maladies. Dans mon cas, il se retourne contre mes articulations (surtout chevilles, poignets, genoux, hanches). Lorsque le diagnostic a été posé ma première question a été : "Est-ce que je pourrais avoir des enfants ???" Malgré tous les traitements, malgré tous les dégâts qu'elle a fait, mes médecins m'ont dit que j'étais capable d'avoir des enfants. C'est vrai que j'ai beaucoup de doutes, d'angoisses. Avec mon mari, nous avons envie d'un enfant pour toutes les joies qu'un enfant apporte. Mais, et j'en me suis rendue compte il y a peu, ça serait aussi une telle victoire sur la maladie. Elle m'empêche de faire beaucoup de choses, mais je ne la laisserait pas me gâcher d'avantage la vie. Un enfant fait partie de mes rêves et ce rêve là je tiens vraiment à le réaliser :D

Merci pour ton message . Effectivement , avoir un enfant , fait " oublier " une partie des choses . Une preuve de plus , mon mari est atteint de le maladie de la sclérose en plaques , depuis l'arrivé de notre fils , il est beaucoup plus serain , et a repris goût à la vie , notons quand même qu'il a une vie normale , et que ça ne ce voit pas , il travaille toujours en tant que routier soit 12h /jour du lundi au vendredi . Mais tous les samedis , une infirmière vient à la maison , lui faire des piqures intra musculaire , qui le fatigue daventage . Mais quand il voit notre petit Dorian grandir et gazouiller , c'est ce qui compte le plus , et c'est notre plus belle victoire . Même si je sais aussi qu'un enfant peut nous apporter des soucis et des larmes . Mais c'est ce qui fait parti de la vie !!!! Je te souhaite de tout mon coeur avoir très vite un beau bébé , qui remplira tes journées de joie , de rires , de tendresse ... Tout le bonheur du monde , ainsi qu'à toutes les mamans , qui vivent un combat comme nous ... Bizzzzzzzzzzzzzzz ... :wink:

bonjour, juste un petit mot pour vous dire bravo et vous encourager dans votre quotidien! miss baby, ma cousine est née avec la meme malformation que toi, elle se fait egalement suivre a lyon depuis sa naissance! elle est sondée et a subie enormements d'interventions! elle a aujourd'hui 25ans et souhaite avoir un enfant bientot, alors voir ton petit bout est assez encourrageant! en tout cas je vous souhaite pleins de bonheur! bises

Merci beaucoup lili45 :D Tu peux parler de moi à ta cousine si tu veux , y a pas de souci . Ca l'encouragera peut être !!!! Je lui souhaite que tout se passe bien . Et j'espère pour elle qu'aujourd'hui elle arrive à avoir une vie " normale " . Pleins de bizzzzzzzzzz ....

bonjour les filles!! quel leçon de courage !! Bravo ! misss baby tu as eu une superbe récompense! ton pti bout est magnifique ! bonne continuation

C'est vrai que ton bout de choux est tout mignon. J'espère que le notre le sera tout autant :D Bonne continuation à toi Misss Baby, ton, chéri et votre petit bout :cop:

Merci les filles , vos messages me touchent beaucoup . :D Ca met du beaume au coeur dès le levé du lit . :P Pleins de bisous :cop:

[quote:4c43d1c5b5="x-x Didi &Théo x-x"]bonjour les filles!! quel leçon de courage !! Bravo ! misss baby tu as eu une superbe récompense! ton pti bout est magnifique ! bonne continuation[/quote:4c43d1c5b5] Ton p'tiot aussi est tout mignon :D :wink:

oups joyeux anniversaire en retard miss baby!!!! pleins de gros bisous pour racommoder mon retard :wink:

[quote:aa2333d55e="lilie45"]oups joyeux anniversaire en retard miss baby!!!! pleins de gros bisous pour racommoder mon retard :wink:[/quote:aa2333d55e] Un merci en retard !!! N'étant pas là ce we , je n'étais pas connectée . Merci beaucoup :D Gros bisous :cop:

baby, dorian, je voulais te demander si tu savais qu'il vas y avoir une reunion d'informations le week end du 22/23novembre a lyon concernant l'extrophie vesicale? vas tu y aller? je te demande ca car ma cousine y va et comme elle desire avoir un enfant si jamais vous vous rencontrais tu aurais pu lui donner quelques conseils :wink: bises

[quote:69ec7af870="lilie45"]baby, dorian, je voulais te demander si tu savais qu'il vas y avoir une reunion d'informations le week end du 22/23novembre a lyon concernant l'extrophie vesicale? vas tu y aller? je te demande ca car ma cousine y va et comme elle desire avoir un enfant si jamais vous vous rencontrais tu aurais pu lui donner quelques conseils :wink: bises[/quote:69ec7af870] Bonjour , je vois ton message que maintenant !!!! Et non je n'étais pas au courant . Je ne sais pas si j'aurai l'occasion d'y aller , ça fait pas mal de route pour moi !!!! Ca doit surement être interressant !!!! Sais tu quel professeur il y aura , et comment sera organisé cette réunion ? Mais si malgrés tout elle a besoin d'info , on peut se contacter par MP , y a aucun problème :wink:

Pour ce message. Je suis la maman d'une petite fille née avec une extrophie vésicale...et je pense que tu comprends que t'avoir lue, c'est du bonheur !

Je reviens sur mon post que maintenant !!!!! Désolée pour cette absence :oops: J'espère que ta fille va bien , et que que vous arrivez à surmonter cette maladie ! Courage et à bientôt :wink: