Coarctation de l'aorte+CIV + Bicuspidie

J'avais déjà fait un post pour raconter l'histoire de mon fils.. mais vu que maintenant il y a une rubrique spéciale.. je vais reposter après une grossesse parfaite (pas de nausée rien du tout) jai accouchée à 38sa le 07.02.08 à 23h54 d'un beau bb 3,450kgs ET 50 cms! accouchement super puisqu'il s'est déroulé en 3h !! le papa et moi sommes aux anges, notre pti Théo est parfait! :bib: [b:6bdf3e2b20]le vendredi 8[/b:6bdf3e2b20] se déroule à merveille mes parents et mes beaux parents sont venus "admirer" leur 1er pti fils! la nuit se passe bien Théo est adorable, il mange bien et espace ses bibs de 4h ! [b:6bdf3e2b20]samedi 9[/b:6bdf3e2b20] la journée commence bien (si on avait su ..) mon zom arrive à 9h direction la nursery avec Théo pour le bain! Génial notre premier bain, on est aux anges! après le bain la matinée se poursuit normalement 12h30 on nous appelles pour qu'on emmene Théo à la nursery la pédiatre veut le voir et faire une écho.. on pose pas de questions on pense que c'est normal (c'est notre 1er bb) .. le puericultrice me dit quand c'est fini je vous le ramène.. a ce moment là on savait pas encore qu'il ne reviendrai pas en chambre avec nous 13h30 le téléphone sonne la puer. nous annonces que Théo ne reviendra pas en chambre et qu'il part en néonat, elle me dit texto il a un "pb au coeur, enfin à l'aorte mais je peux rien vous dire de plus, le cardiologue va vous appelez dans 15 min pour vous expliquer" je suis sonnée, je raccroche je me dde si j'ai bien compris, si je suis bien éveillée.. mon homme est moi on est encore sous le choc, on attend que le cardiologue nous appelles (les 15/20min les plus longues que j'ai vécu.. enfin non après ça va être pire..) vers 14h on rencontre enfin ce fameux cardiologue.. et le verdict tombe Théo à une CIV (communication interventriculaires) mais elle est petite est elle se refermera très certainement seule, ainsi qu'une bicuspidie (2valves au lieu de 3) pas grave non plus il faut juste surveiller (environ 10% de la population en a 2, et la plupart ne le savent pas!).. par contre ce qui est inquiétant c'est qu'il à [b:6bdf3e2b20]une coarctation de l'aorte[/b:6bdf3e2b20]! La coarctation de l'aorte est une des cardiopathies congénitales les plus fréquentes.(elle a lieu au moment ou le canal artériel se ferme, généralement dans les 1er heures de vie du nourrison) Elle se voit surtout chez le garçon. C'est un rétrécissement de l'aorte à la sortie du ventricule gauche. En général lorsque le nourrisson a une coarctation on sent mal les pouls fémoraux et il y a une différence de pression artérielle entre les membres supérieurs et inférieurs.. Théo est donc sous scope, il va rester quelques jours en observation.. LE CIEL NOUS TOMBES SUR LA TETE!! :cpavre: je vais voir mon pti bout si fragile encore.. il est branché, je pleure toutes les larmes de mon corps j'ai si peur.. il faut égallement annoncer cela à la famille, aux amis qui doivent venir.. c'est dur j'y arrive pas... ma voix s'étrangle dès que j'appelle.. [b:6bdf3e2b20]le dimanche 10, lundi 11 :[/b:6bdf3e2b20] Théo va bien, il mange toujours aussi bien quand à la coarctation, elle reste stable.. pour l'instant le sang arrive correctement dans les membres inférieurs et les organes mais pour combien de temps? le cardiologue nous fait très peur d'après lui "c'est le calme avant la tempête" dixit ses propres termes! il décide de transferer Théo dans un CHU à environ 100kms de chez moi. Théo part donc au CHU BRABOIS à NANCy (à l'hopital des enfants) biensur il est hors de question que moi je restes là je vais avec lui..!! je vais dans l'ambulance avec et le papa nous suit.. le pauvre il est en plein stress.. Arrivé à NANCY, prise en charge immédiate, le cardiologue a dressé un tableau plutôt noir aux docs de NANCY concernant l'état de Théo.. du coup le chirurgien est prêt à intervenir en urgence .. Mika et moi on comprend plus vraiment ce qui se passe.. tout le monde s'affole auprès de lui, l'examine, le touche, le pèse.. finallement il n'y a pas d'urgence à l'opérer de suite.. ouff! on souffle 5 min.. mais Théo reste en observation! on m'a parlé de chambre mère enfant ou de l'hôtel des parents mais malheureusement pas de place dispo le soir même pour moi.. mika et moi sommes donc obligés de laisser notre petit bout d'à peine 4 jours c'est trop dur.. je peux pas rentrer à la maison sans lui j'y arrive pas je peux pas voir sa chambre, ses affaires et pas l'avoir avec moi.. on s'invite donc chez ma belle soeur à nancy (elle a un petit appart d'étudiante) mon chéri va d'ailleur y rester pendant 3 semaines! [b:6bdf3e2b20]le mardi 12 [/b:6bdf3e2b20]j'ai enfin une chambre.. la bonne nouvelle de la journée! ensuite jusqu'au 19 février nous allons allez d'espoir en désillusion.. le rétrécissement de Théo est pas si sévère que ça 2.5mm au lieu de 4mm sur environ 5mm de long.. du coup les médecins hésitent.. ils l'opèrent, ils l'opèrent pas.. suspense! Pour nous c'est dur, théo à bcp d'examens.. de prise de sang, mon pauvre coeur a des bleus partout.. il en a marre mais il est adorable. il râle quasiment pas! il est courageux mon bb [b:6bdf3e2b20]le 19/02[/b:6bdf3e2b20] le verdict tombe il faut l'opérer, l'aorte ne grandi pas avec lui et le risque c'est qu'il soit en insuffisance cardiaque. le chirurgien préfère donc intervenir sur un bb en "bonne santée" (je vous passes les détails des 2 journées qui sépares l'annonce , de l'opération) [b:6bdf3e2b20]le 21/02[/b:6bdf3e2b20] jour J 8h on dépose Théo au bloc, ça me fend le coeur de le laisser, j'ai bcp de mal.. les infirmières et mon chéri essaye de me consoler de me dire que ça va bien se passer.. j'ai tellement peur qu'on me ramène pas mon bb.. la journée et INTERMINABLE!! 16h le chirurgien me tel, c'est bon l'opération s'est bien passée, Théo est en réa on peut venir le voir.. on fonce dans le voiture (j'ai pu la chambre mère enfant car Théo ne dors plus avec moi donc retour chez ma belle soeur) on arrive en réa, mon pti coeur dors, il est branché de partout (cateter artériel, sonde, drain, voie centrale + respirateur) c'est impressionnant.. on peut le voir 1h pas plus il doit se reposer. [b:6bdf3e2b20]le vendredi 22 et le samedi 23[/b:6bdf3e2b20] c'est de nouveau le stress, j'en peut plus je suis fatiguée, je pleures quasi sans cesse sauf quand je suis avec Théo.. il ne respire pas seul, il est trop faible pour l'instant.. d'ailleur il a même était réanésthésié dans la nuit de vendredi à samedi pour qu'il se repose et qu'il n'ai pas mal.. samedi soir vers 22h je tel au CHU (on peut tel n'importe quand!) l'infirmière me dit que depuis environ 2h il respire seul du coup le médecin va essayer de l'extuber.. je dois rappeler plus tard, 23h ça y est mon loulou respire seul.. si la nuit se passe bien, il restera extuber et le lundi il pourra sortir de réa! :yes: [b:6bdf3e2b20]Dimanche 23[/b:6bdf3e2b20]. 7h du mat' nouvel appel au CHU Théo a passé une bonne nuit, il a désaturé 2 fois du coup il a une lunette qui l'aide encore un peu à respirer mais c'est minime! oufff enfin on souffle! [b:6bdf3e2b20]Lundi 24,[/b:6bdf3e2b20] Théo sort de réa, il n'a plus rien.. ça fait plaisir.. enfin nous relevons la tête! Heureusement Théo n'a pas souffert.. quant à sa cicatrice elle fait environ 5 cm elle commence sous l'aisselle et finie sous l'homoplate je récupère une chambre mère enfant dès le mercredi .. quant à Théo il est encore scopé pendant quelques jours et il a des échos de controle tous les jours.. Tout va bien.. [b:6bdf3e2b20]le 05/03[/b:6bdf3e2b20] enfin on nous annonces une bonne nouvelle! après un mois à l'hosto nous pouvons enfin rentrer à la maison !!! :yes: :yes: :yes: quel soulagement le cauchemard s'arrete enfin.. par contre .. je pleure encore assez souvent en y repensant.. et je suis devenu bcp plus sensible Ce post n'est en aucun cas fait pour faire peur aux futures mamans.. car ça n'arrive pas tous les jours ce genre de chose heureusement! par contre si ça arrive à une d'entre vous (ce que je ne souhaite pas biensur) j'espère que vous vous souviendrez de mon post et que ça vous rassurera un peu! pour ma prochaine grossesse je serai plus suivi, même si c'est indécelable aux échos, un cardiologue spécialisé en cardio infantile tel que celui qui suit Théo peut soupconner qu'il va y avoir coarctation à la naissance. Mais logiquement ça ne devrait pas arriver une autre fois.. Mon homme et moi avons du faire des échos cardiaque et nous n'avons aucune anomalie. donc c'est la faute à pas de chance Aujourd'hui le risque de recoarctation est écarté car générallement le cap c'est les 6 mois! Théo va très bien, il a eu 8 mois..Il pète le feu, il galoppe à fond la caisse dans son trotteur.. etc.. c'est un pti bou tout à fait normal, qui aura une vie tout ce qu'il y a de plus normal.. Nous avons commencé à espacer les RDV le dernier date de juillet et le prochaine c'est décembre.. donc enfin je commence à "tourner" la page! Je remercie toutes celles qui auront le courages de me lire jusqu'au bout! je remercie également mon chéri qui a été exceptionnelle pendant ce mois difficile, il a toujours été à mes côtés, même si pour lui ce fut très dur (et ça l'est encore) il ma toujours fait passer avant lui.. je remercie aussi ma famille, mes amis et le CHU Brabois.. surtout le professeur MACE!!

Et ben ma Didi je ne savais pas que tu avais vécu tout ça :( Pauvre petit Théo, l'arrivée dans notre monde n'a pas été de tout repos pour lui, je suis vraiement contente qu'il aille mieux et je n'imagine même pas ce que vous avez vécu, je pense que je serais devenue folle. Mais apparemment vous avez été bien encadré et l'équipe médicale ne vous a pas laissé dans le flou (en tout cas c'est ce qu'on ressent quand on lit ton témoignage) La faute à pas de chance comme tu dis, quel ******* ce pas de chance! Théo sera suivi toute sa vie? Si j'ai bien compris, l'un de ses problèmes était que ses ventricules n'étaient pas bien fermés? :oops: La première fille de mon cousin a eu ce problème, mais l'ouverture était trop importante. Ils ont fait accouché ma cousine en urgence car sa fille était en détresse, pour opérer son coeur (elle est née prématurée du coup), lui expliquant qu'elle serait suivie toute sa vie, chaque année, mais ils n'ont pas pu la sauver et elle est partie à deux jours (il y a de ça 5 ans):cry: :cry: En plus d'après ce que j'ai compris ses poumons n'étaient pas finis non plus. Quand ma cousine était enceinte elle a eu une piqure dans le ventre (je ne sais plus du tout pour quoi) et c'est ce qui a causé le malheur de son bébé car a la base ils ne devaient pas lui faire cette injection :shock: En tout cas ça s'est mieux fini pour toi et j'en suis ravie! parce que je vous adore tout les deux. J'avais envie de pleurer en te lisant :oops: Tu vas pouvoir tourner cette page, Théo va beaucoup mieux comme tu dis et ça c'est l'essentiel

salut a toi j'ai eu les larmes au yeux et une petite peur car moi meme je suis nee avec une civ mais elle s'est refermee et pendant ma 1 grossesse j avais passer des echo cardiaque et tout ok. mais je suis enceinte et comme toi je ne ressens rien ni symptomes si rien donc je me dis du coup je vais souffrir apres alors sa me mets les boules. mais bon . on lisat ton histoire je vois du courage et beaucoup d'amour et je pense que ses le pplus important pour passer des etapes durs j'espere que ton bb se porte bien et qu'il sera tres courageux plutart comme sa maman parce que le fait de voir son enfant avec une grippe sa fais mal alors dans un hopital et avec tout ce qui c passer pour toi :shock: je te souhaite beaucoup de bonheur pour toi ton mari et theo bye

kamina je te rassure même si tu as pas de symptome ça veut pas dire que ça t'arrivera! :wink: Mily oui un des problèmes, c'est l'ouverture entre les ventricules. mais chez lui c'est vraiment une toute petite ouverture < 3mm. il sera suivi à vie, la 1ere année c'est tous les mois jusqu'à 6mois, la on y retourne pour ses 10mois.. et ensuite ça sera 1 fois par an. bisous

Merci Didi pour ton témoignage. Je vois qu'au final ce ne sont que de mauvais moments et que nos bébé sont/seront des battants :) Je positive en me disant qu'on ressort toujours plus fort des épreuves. Quelque part, j'ai de la "chance", si mon bébé doit être hospitalisé dans un service approprié, l'hôpital où se trouve le professeur qui va le suivre "n'est qu'à" 68 km de la maison... C'est pour mon grand que c'est difficile, il a du mal à comprendre pourquoi je suis triste et inquiète, et à 3 ans, mes explications ont du mal à le convaincre... Bises

j'ai suivi tte l'histoire de théo mais j'ai encore et tjs cette boule au ventre qd je te lis.... vs avez été forts tous les 3.. Que du bonheur! je vs aime fort

Moi aussi je connaissais ton histoire mais à te lire ca m'a fait verser ma petite larme L'important 'cets que théo est en pleine forme maintenanant .... N'est ce pas mon futur gendre :lol: Vous avez été très fort tous les trois

je n'ai qu'une chose a dire félicitation pour ton courage fasse a cette situation et quand au fait que tu pleure encore par moment je trouve sa tout a fait normal apres ce que tu as vecu en tout cas (si c'est ton fils sur ton avatar je le trouve magnifique et il respire la joie de vivre.

merci Jenny.. :cop: nous avions pas le choix, on devait tenir le coup pour Théo! il fallait qu'il sente qu'on était avec lui, qu'on croyait en lui!! Oui c'est mon fils sur l'avatar, avec mon chien.. :oops:

Coucou ma Didi, Moi aussi je connaissais toute cette histoire, mais ça a pas loupé, je pleure devant mon écran... Mais quand on voit Théo aujourd'hui, on se dit que les médecins sont formidables, c'est un p'tit bout magnifique ! Mon filleul a 5 ans aujourd'hui, et maheureusement ses opérations vont continuer à vie : il a une valve mécanique, ainsi qu'un pace maker... Il a déjà été opéré à quelques mois (je sais même plus combien) et depuis plusieurs opérations... Il a 1 énorme cicatrice sur le torse, ainsi que 2 au niveau de la poitrine et 1 en bas du nombril : il dit que c'est un visage ! Tout ça pour dire que ces p'tits bouts sont encore plus forts que les autres, plein de vie et qu'au quotidien ils pètent la forme ! Tiens j'vous met une p'tite photo : [url=http://www.hiboox.fr/go/images/bebe/dscf2102,1186077a9171b49a3dcd9244b9a356fd.jpg.html][img:945b472d1a]http://images4.hiboox.com/vignettes/4108/1186077a9171b49a3dcd9244b9a356fd.jpg[/img:945b472d1a][/url] C'est le p'tit pirate au mileu ! Bisous bisous Audrey, et encore tout plein de bonheur à Théo !

merci ma belle... Bon courage a ton filleul et à sa famille.. car pour eux c'est bien pire!! très jolie photos! ils sont adorables tous les 3 :oops:

et bien quelle histoire! quand on voit sa bouille on est loin de l'imaginer branché de partout! c'est un mauvais souvenir et c'est vrai qu'il a l'air de pétér la forme! sinon quel courage! bravo ma belle mais c'est vrai que quand ça arrive on doit etre obligé de se battre! en tout cas BRAVO! et biz au magnifique théo.............

bonjour voila j'ai accouché en aout de ma 1ere fille par un accouchement declenché car mes plaquettes etaient basses l'accouchement s'est bien deroulé meme si ils avaient oublié de me preparer mais bon apres une apres midi de contraction ma fille Maéva a vue le jour à 19h52 la nuit de son arrivée tout aller bien son 1er jour elle se fait osculter ca va mais elle respire bizarrement elle sera réosculter le lendemain 2eme jour c'est pire il decide de l'envoyer dans un autre hosto pour une fibro je l'accompagne la bas il m'annonce qu'elle a un stridor il me la garde 3jours en néonat puis revient en chambre nous sommes rentrées à la maison puis 2mois plus tard on m'envoie à Lille pour refaire une fibro là il me dise qu'elle a un ecrasement de la trachée et qu'elle doit passée un scanner 3jour apres elle passe son scanner ils ne me disent rien. 3 semaines passent quand je recois un appel me disant que ma fille a son aorte qui se separe en 2 et doit voir un cardiologue pour voir si elle doit subir une intervention ou si elle peut vivre comme ca. Maintenant j'attend de voir le cardio ma fille va bien mange et dors bien mais son pere et moi stressons beaucoup car ele vit beaucoup d'épreuves pour son age.

Salut Line.. je sui svraiment désolée de ce qui t'arrive.. c'est vraiment pénible de pas savoir "sur quels pieds danser" :cry: :cry: Les docs t'ont dit quoi exactement? TU habites ou? Bon courage, si besoin n'hesite pas. même si mon fils n'a tout a fait la même chose je sais ce que ça fait de voir son ti bout se faire opérer.. bisous. audrey et Théo

Slt didi les docs lui ont fait faire un scanner et la on a decelé un double pont aortique et elle doitfaire une echo pour voir si elle peut vivre comme ca ou si elle doit subir une operation qui est une operation lourde) tjs en attente elle voir le cardio le 11/12 la on en sera plus