Appel a temoin - Bebe avec dilatation des reins

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marou38 21 messages
marou38
Posté le : 06-06-2008 à 08:01
Bonjour, Je suis à la recherche de parent dont le bébé a ou a eu une dilatation des reins.Je suis actuellement en pleine grossesse, les reins de mon bébé sont dilatés et je me pousse beaucoup de questions, les médecins ne me disent rien. :( Merci de votre aide. :)
Guest245852
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Guest245852
Posté le : 06-06-2008 à 09:36
Bonjour,Je ne suis pas tout à fait dans la même situation que toi car ce n'est pas mon enfant mais moi qui suis née avec une dilatation rénale.Ma dilatation était due à une malformation des uretères qui étaient trés étroits et cela rend l'évacuation de l'urine du rein vers la vessie trés difficile,ce qui fait que le rein se remplie plus vite qu'il ne se vide,d'où la dilatation.biensure il peut y avoir d'autres causes,mais celle là est la plus courante,c'est une malformation congénitale assez répendue et donc bien connue et bien prise en charge.Ca n'a rien de génétique donc ce n'est pas transmissible.Le terme médicale est "syndrome de jonction pyelo-urétéral"Le traitement consiste en une chirurgie reconstructrice des uretères,on peut la pratiquer sur les bb à partir de 2 mois (pour l'âge je ne suis pas tout à fait sure,à vérifier).C'est une intervention trés bien maîtrisée du fait qu'il y a beaucoup de cas.Une fois l'uretère refait le rein ne souffre plus,normalement c'est une chir qu'on ne fait qu'une fois et aprés on n'en parle plus.J'ai eu ma 1ère intervention à l'âge de 7 ans (j'ai 30 ans),mais comme à l'époque on ne pratiquait l'écho pendant la grossesse,on a détecté ma malformation trop tard quand j'avais déja un de mes reins détruit.Le 2èm rein atteint lui aussi ne m'a pas posé de problèmes avant l'âge de 26 ans.Je me suis donc faite opérer du 2èm rein en 2005.Pour ma part cette chirurgie n'a pas fonctionné car j'ai eu des complications liées à un pb de coagulation (ce qui n'a rien à voir avec la pathologie rénale) .Mon rein va mieux mais n'est pas complètement guérit,ce qui est extrêmement rare.Malgrés tout ça ,j'ai eu une enfance normale,cela ne m'a en rien handicapée,j'ai eu une grossesse parfaitement normale en 2003 et là je suis enceinte de 7 mois,ma grossesse est trés médicalisée du fait que je n'ai plus qu'un demi rein mais le bb se développe bien et est en bonne santé.Tout ça pour dire que si c'est de la même pathologie que souffre ton bb,sache que ça s'opère trés bien et que ton enfant pourra mener une vie tout à fait normale.Evidemment ce n'est jamais réjouissant de se dire que son enfant aura peut-être besoin d'être opéré,mais grâce à ça il pourra grandir sans problèmes ni souffrance.Si à mon époque on avait su détecter ça dés la grossesse comme c'est le cas maintenant,je n'aurais sans doute plus aucun problème,dis-toi que c'est une chance que ça soit déja découvert car plus on agit tôt mieus c'est!Je te souhaite bon courage et si tu as besoin d'en parler ou des questions n'hésite pas ,je jetterai un oeil de temps en temps sur ce post! :wink: PS: je veux juste préciser à nouveau que ce n'est peut-être pas de ça dont souffre ton bb,mais en tout cas ça y ressemble.
marou38 21 messages
marou38
Posté le : 10-06-2008 à 19:05
Merci beaucoup de ton message, maintenant j'y vois un peu plus clair.J'ai rdv pour un bilan complet le 19/06, j'ai hâte et peur à la fois.Mais bon, je reste possitive et je ne me prends pas la tête afin de ne pas stressé mon bébé.Merci encore :)
Guest245852
1370 messages
Guest245852
Posté le : 11-06-2008 à 12:02
De rien! C'est normal que tu sois inquiète mais t'en fait pas trop,quoi qu'il arrive ce sera pris en charge et ton bb a toutes ses chances d'aller mieux ensuite.Bon courage,tu vas être vite fixée et tiens moi au courant si tu veux bien :wink:
180507 18 messages
180507
Posté le : 03-08-2008 à 12:44
Salut, je suis dans ton cas et le rein dilaté envahit tout l'abdomen, je suis à 25SA et je fais une écho par semaine pour voir la viabilité de l'autre rein. La gygy est pessimiste et moi optimiste... Où en es-tu? Tiens moi au courant même si le pire doit être envisagé.merci à toi
emma97300 557 messages
emma97300
Posté le : 10-08-2008 à 22:36
Coucoucomment ça se passe pour ton bébé et toi?
180507 18 messages
180507
Posté le : 11-08-2008 à 09:15
Toujours dans l'attente, je dois faire une IRM mercredi matin pour voir le fonctionnement du rein sain car il ne sont pas sûr... et je refais une écho. Les journées me paraissent très longues de ne pas savoir si mon petit bout va voir le jour. De plus il y a peu de temoignage optimiste alors le moral fait des hauts et des bas. je garde tout de même espoir.
emma97300 557 messages
emma97300
Posté le : 11-08-2008 à 12:44
Coucouil faut que tu gardes espoir... le probleme de ton bb est surtout renal ou il y a autre chose? probleme de vessie ou autre?
180507 18 messages
180507
Posté le : 11-08-2008 à 16:49
Ce n'est que renal pour le moment, mais étant donné que le rein malade comprime les autres organes, j'ai peur que le problème s'étende...
emma97300 557 messages
emma97300
Posté le : 04-09-2008 à 02:59
Coucoucomment ça se passe de ton coté?
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