Diagnostic prenatal : hydronephrose bilaterale et mega-vessie

Bonjour,

Nous sommes un couple (là c'est papa qui parle), 40 ans chacun, une première petite fille de 10 ans maintenant et en pleine santé. Maman est enceinte, un petit gars en route depuis quelques mois, et lors de la seconde échographie le gynécologue a dépisté une anomalie : une dilatation anormale des reins de bébé. Ce syndrome se nomme "hydronéphrose bilatérale" car dans notre cas, ce sont les deux parenchymes rénaux qui sont atteints. Cette anomalie serait -sans doute- due à un problème ponctuel (et bénin) lors du développement du fœtus, au niveau de la jonction entre la vessie et l’urètre, apparemment le conduit est obstrué et l'urine ne peut pas s'écouler comme elle le devrait. Soit les clapets de la vessie ne se sont pas ouverts, ou pas correctement, ou pas assez (?), ou bien le bouchon est dû à un excédent de chair lors de la construction de cette partie du corps du bébé. Il faut savoir que pour déterminer l'origine du problème avec exactitude, il faudra attendre la naissance de l'enfant et les résultats des divers examens qui s'en suivront. Impossible de se prononcer sur ce point tant que l'enfant est encore dans l'utérus de la mère. Pour info, notre bout de chou accuse alors une grosseur de reins de 26mm (au lieu de 5mm environ), une pathologie sévère, donc. Autre info intéressante, on observe du liquide amniotique en abondance autour de bébé. Ce qui invite à penser qu'il y a tout de même bien écoulement de l'urine, mais certainement avec un débit insuffisant.

Notre gynécologue habituel a donc immédiatement décroché son téléphone à l'issue de l'échographie et nous a obtenu un rdv au centre hospitalier Jeanne de Flandres, à Lille. Il faut savoir que c'est là-bas que sont traités tous les cas observés au nord de Paris, en cas de dépistage d'une anomalie lors d'un examen prénatal habituel. Le rendez-vous obtenu était donc fixé 3 semaines plus tard. Le gynécologue avait tout de même insisté sur le fait qu'il s'agit ici d'un problème bénin (obstruction de l’urètre), et que l'enfant aurait certainement besoin d'une intervention chirurgicale à la naissance pour corriger cette petite malformation (si le problème ne se corrigeait pas de lui-même d'ici l'accouchement). Qu'en général avec ce genre d'opérations il n'y avait aucun problème particulier, ni pour opérer, ni d'histoires de séquelles par la suite. Il nous avait également parlé d'une éventuelle intervention chirurgicale in-utero, laquelle consiste à poser un drain dans la vessie de bébé, afin de le soulager en attendant l'accouchement. Avec un drain reliant l'intérieur de la vessie à l'extérieur du corps de bébé (une sorte de petit tuyau en forme de queue de cochon qui vient se visser dans le bas-ventre du bébé), la vessie peut se vider quand même si l'urètre est bouché, ce qui permettrait de faire dégonfler ses reins et que le processus de développement de l'enfant ne soit plus impacté par ce problème, bénin au départ.

3 semaines plus tard, lors du rdv avec le gynécologue "spécialiste" à Lille, le discours sonne différemment. Notre bébé souffre d'un autre symptôme (directement lié), celui de la méga-vessie. Petit bonhomme ne pouvant faire pipi comme il le faudrait, la vessie s'est mise à emmagasiner une quantité d'urine impressionnante, et s'est donc hyper-dilatée. Pleine à craquer, elle s'est déformée de manière alarmante. Les reins envoient l'urine à la vessie, et celle-ci déjà saturée ne pouvant plus emmagasiner plus de liquide, renvoie le "trop-plein" à l'envoyeur. Résultat : gonflement des reins, qui se voient contraints de stocker l'urine en eux alors que ce n'est pas leur rôle. Les reins sont des filtres, pas des espaces de stockage. Conséquences probables : pourrissement des reins, kystes, lésions, etc. Concernant l'état de la vessie, nous apprenons qu'il est également probable (étant donné la dilatation observée) qu'elle ne retrouve jamais un fonctionnement normal, ce qui est dramatique car même s'il existe des solutions pour les problèmes de reins, il n'y en a apparemment pas pour cette pathologie là. Là où nous, parents, commençons à peine à prendre conscience de la gravité du problème (soit-disant bénin au départ), le gynécologue spécialiste croit bon d'ajouter :
"Si vous étiez venus dans les 8 jours qui ont suivis le dépistage du problème, je vous opérais immédiatement et on n'en parlait plus. Seulement maintenant, il faut d'abord déterminer s'il reste encore quelque chose à sauver."
D'après lui, les chances d'avoir une heureuse issue à notre problème sont de 50/50. L'état des reins et de la vessie sont désespérants, mais le fait qu'on observe toujours une quantité abondante de liquide amniotique autour de bébé le laisse penser que le circuit urinaire n'est pas totalement bouché, et cela se veut rassurant. Une rémission totale semble fort peu probable mais n'en reste tout de même pas impossible.

Suite à ça, notre cas a été observé et débattu par l'équipe complète de spécialistes. C'est rassurant de savoir que lorsqu'une décision difficile doit être prise, ce n'est pas l'avis d'un seul praticien qui est pris en compte, mais celui de chaque membre de l'équipe : celui qui réalise le diagnostic, le gynéco-obstétricien, la néphrologue, la sage-femme, et encore quelques autres, encore mal identifiés par nous aujourd'hui. C'est donc au bout de presque 72 heures de plus qu'on nous a proposé un nouveau rdv, avec la néphrologue cette fois. Pour ceux qui lisent ce fil et qui (comme moi au départ) ne savent pas ce qu'est un(e) néphrologue, je vous explique brièvement : les néphrons sont des unités actives au sein des reins. Ce sont les néphrons qui filtrent les impuretés contenues dans le sang. En vulgarisant, on pourrait comparer le rein à une station d'épuration, et les néphrons à tous les filtres actifs dans cette station. Bref.

8 jours plus tard, nous rencontrons la néphrologue. Son rôle consiste seulement (ce jour là) à nous avertir des risques encourus avec une grossesse comme dans notre cas. Description technique détaillée du problème et des solutions existantes. Appareils de dialyse pour bébé, traitements à vie ou bien greffe d'un rein... Ou bien IMG (Interruption Médicale de Grossesse, un peu comme une IVG sauf que là c'est "au delà de la date limite", et surtout c'est pour raisons médicales, donc autorisé). Que de bonnes nouvelles, donc. Je m'exprime poliment sur mon incompréhension concernant les délais d'intervention, ça fait plus d'un mois qu'on a découvert l'anomalie et personne n'est encore intervenu pour soulager mon petit garçon... On m'explique donc qu'on n'aurait pas pu faire plus vite de toutes façons (ah ! ?) et que dans notre cas, on n'est plus à quelques jours/semaines près. Voilà voilà. Je repense à la phrase du spécialiste, au rdv précédent. La néphrologue nous explique aussi le plus important : dans notre cas, deux choix possibles pour l'avenir :
- soit on décide de ne rien faire de plus comme examens à risques, et on pousse la grossesse à terme, avec tous les risques que ça comporte (enfant handicapé, insuffisance rénale grave, voir vessie non-fonctionnelle, etc.) dont celui de devoir le regarder agoniser sans pouvoir faire quoi que ce soit, une fois qu'il sera venu au monde, s'il est encore en vie à ce moment là...
- soit on réalise une prise de sang sur le cordon ombilical de bébé, afin d'être fixé sur son état de santé de manière un peu plus précise (taux de filtrage actuellement effectué par les reins, afin de déterminer le niveau de nécrose).

Cette seconde possibilité n'est envisageable que dans deux cas précis. Si on réalise l'amnios-synthèse (prise de sang) et qu'il s'avère que bébé a déjà plus de 50% des reins de fichus, alors on sait déjà qu'il n'aura pas une vie normale (assistance médicale lourde). En ajoutant à ça une vessie éventuellement non fonctionnelle, il faudra alors peut-être envisager le pire (IMG). Si l'analyse de l'échantillon sanguin nous indique que bébé a encore plus de 50% des reins fonctionnels, alors il faudra intervenir dès que possible pour poser un drain, en espérant (et en priant très fort) pour que tout rentre dans l'ordre par la suite. En gros, si ce n'est pas dans le but de poser un drain (solution de la dernière chance) ni de mettre un terme prématuré à la grossesse, il ne faut pas faire la prise de sang (on évite des risques inutiles d'accouchement prématuré).

Là dessus on nous a expliqué que s'il était possible de poser un drain, il fallait le faire le plus tôt possible, afin d'avoir une chance que les organes reprennent leur forme et leur place avant la venue au monde de bébé. En clair, plus on attend, et plus les dégâts seront graves et irréversibles. Et en parallèle, on nous explique aussi qu'étant donné l'âge de bébé, le mieux est d'attendre le plus possible avant de réaliser la pose du drain, car le risque de déclencher l'accouchement de manière prématurée est très présent sur ce type d'opérations in-utero. Notre bout de chou ayant tout juste 6 mois, c'est beaucoup trop tôt pour arriver au monde, les risques de séquelles graves sont...énormes.
Il vaudrait mieux attendre qu'il ait 7 ou 8 mois, ainsi si l'opération devait déclencher l'accouchement, bébé aurait d'autant plus de chances de survie. Et c'est à nous, parents, de gérer cette décision "au feeling". Le rôle des différents intervenants ne consistant qu'à nous donner toutes les clés de compréhension.

Quelques détails notables : la néphrologue nous a indiqué qu'officiellement, il n'a jamais été démontré scientifiquement que la pose d'un drain améliorait efficacement la situation de bébé dans ce type de cas. Ce qui ne veut pas dire que c'est inutile, attention. Cela s'explique par le manque cruel de relevés statistiques sur ce genre de problèmes, il n'y a pas assez de cas observés pour pouvoir en tirer d'honnêtes conclusions. Tous les cas observés sont relativement semblables mais sensiblement assez différents pour fausser les stats. Il faut ajouter à ça tous les cas qui n'aboutissent pas (IMG).
Autre détail, relativement positif, c'est qu'en cas d'accouchement prématuré, l'opération consistant à "déboucher" le conduit urinaire pourra s'effectuer plus tôt, c'est autant de temps de gagné sur l'évolution (la résolution ?) de ses problèmes de reins et de vessie.
Dernière chose, sans importance, ce problème de jonction vessie-urètre ne s'observe que sur les petits bébés garçons.

Voilà, l'amnios-synthèse est programmée maintenant pour dans 5 jours. La néphrologue nous avait "imposé" 48 heures de réflexion avant de prendre une décision. On a rappelé dès le délai écoulé, et on nous a proposé la prise de sang pour 8 jours plus tard. Maintenant, la machine est lancée, on espère l'improbable et on essaye de garder espoir. Si maman déprime, petit bout risque de déprimer aussi, ce qui ne va pas faciliter le travail de réparation qu'on attend...
"Petit détail" qu'avaient oublié de nous communiquer le spécialiste et la néphrologue, l'équipe médicale a également l'intention de ponctionner un peu d'urine dans la vessie par la même occasion. Ainsi nous aurons également un indicateur sur l'état de santé de la vessie (niveau d'hémoglobine contenu dans le prélèvement, enfin je crois). On a l'intention de demander pourquoi, dans ce cas là, n'en profite t-on pas pour vider complètement la vessie (autant en profiter, non) ? Peut-être que ce n'est pas au programme simplement parce que ça ne fait pas partie du protocole standard d'intervention ? ou bien peut-être est-ce trop dangereux ? ou peut-être qu'on ne sait pas faire ? Si nous obtenons réponse à ces questions, je ne manquerai pas de vous les communiquer ici par la suite.

Je consigne tout ça ici, surtout dans le but de partager cette expérience avec d'autres parents qui seraient amenés à rencontrer les mêmes problèmes que nous. Je pense ne pas avoir oublié grand-chose. Si tout le détail de notre histoire peut en aider certains à éviter le pire, tant mieux. Je pense aux délais entre les rdv, et à la phrase du spécialiste, quand je dis ça. Courage à vous qui lisez ce fil après avoir lancé une recherche sur un des termes suivants : hydronéphrose, reflux vésico-urétéral, malformation urinaire, diagnostic anténatal, infection urinaire chez bébé, dilatation des voies urinaires. Merci à tous d'avoir lu, je posterai ici l'évolution de la situation nous concernant.

 Bonjour