CANAL ATRIO VENTRICULAIRE

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naza 20 messages
naza
Mamanaute
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Posté le : 04-06-2007 à 13:12
Le 29 mai je passe l'écho morpho et là le ciel me tombe sur la tête ma petite Lola à un canal atrio ventriculaire soit une malformation cardiaque, très bien opérable mais là tout de même. Le plus dur et que l'on m'annonce que dans 20 à 30 % des cas ce sont des enfants trisomiques qui présentent cette anomalie dur dur dans la même journée. Amniosynthèse le lendemain il ne faut pas perdre de temps et surtout garder espoir tritest très encourageant 1/10 000 . Je tenais à raconter tout ça au cas ou d'autres maman serait dans le même cas que moi et souhaiterai en discuter maintenant c'est l'attente des résultats. Merci . 25 SA Lola pèse 897 grammes pour 23 cm son coeur ne l'empêche pas de pousser
kat91 253 messages
kat91
Mamanaute
Avancée
Posté le : 04-06-2007 à 13:30
Salut J'ai vécu exactement la même chose. Camille a une malformation cardiaque (tétralogie de fallot) J'ai eu droit à 2 amiosynthèse. Camille a été opérée alors qu'elle avait 3 mois à MASSY (91)et maintenant elle en a 7. Elle se porte super bien. Tout ca pour te dire que même si tu traverses des moments dur, le plus importants et que sa maladie cardiaque soit opérable.. Courage et n'hesite pas si tu as des questions
emilie2112 83 messages
emilie2112
Mamanaute
Débutante
Posté le : 04-06-2007 à 13:33
[color=indigo:0efb38501f]Kikou... Hé ben pas top les news pour toi ma louloute. Je ne suis pas dans ton cas, du moins je l'espère, car je passe mon écho morpho le 15 juin. Si le médecin t'a rassuré en te disant que c'était très bien opérable alors ne te fait pas de souci... Ta puce grandit et pousse bien, donc il n'y a pas de raison. Je te souhaite beaucoup de courage pour l'amniocentèse, tiens nous au courant. Bises [/color:0efb38501f]
naza 20 messages
naza
Mamanaute
Débutante
Posté le : 04-06-2007 à 13:34
Je te remercie d'avoir répondu à mon post ça me fait énormément de bien je me sens moins isolée et rassurée. Ma Lola sera opérée à Marseille mais là pour l'instant j'attends les résultats de l'amnio et après je rencontrerai un cardiopédiatre qui m'expliquera tout ça Quand à ton accouchement il s'est fait par voie naturelle ou césarienne ? Encore MILLES MERCI à très bientôt
kat91 253 messages
kat91
Mamanaute
Avancée
Posté le : 04-06-2007 à 13:40
j'ai accouché par césarienne car j'ai perdu les eaux à 36 sem et camille n'as pas supporter les medicaments pour le déclenchement.
naza 20 messages
naza
Mamanaute
Débutante
Posté le : 04-06-2007 à 13:43
Je vais peut être t'ennuyer avec mes questions mais combien de temps ta petite Camille est elle restée hospitalisée ? après son opération . En tout cas merci de consacrer du temps à me répondre tu es adorable.
kat91 253 messages
kat91
Mamanaute
Avancée
Posté le : 04-06-2007 à 16:51
Salut Ne t'inquiète pas tu ne m'ennuis pas du tout avec tes questions. Elles sont légitimes et je sais ce que c'est de se poser plein de question. Sache en premier que chaque bébé réagit diiferemment à sa maladie. Nous Camille a bien réagit au début (elle mangeait bien et grossissait bien, mais dormait beaucoup), Plus un bébé est grand et robuste, mieux c'est. A 1 mois elle a passé 3 jours à l'Hopital pour une petite intervention (il lui ont mit un petit ballon pour agrandir son artère pulmonaire), ils l' ont passé par l'artère fémoral et elle n'a pas été ouverte. A 3 mois elle a eu l'opération définitive à coeur ouvert, elle est resté 48 h en réanimation (on allé la voir tous les soirs), ensuite on est resté toute les deux 1 semaine dans une chambre mère-enfant. Le matin de l'operation ils l'ont pris vers 7h30 et elle est sortie du bloc vers 12h30. Le plus long est la préparation des bébés pour l'operation car ils installent un coeur artificiel qui continuera d'oxygener ta princesse pendant qu'ils répareront son coeur. Ensuite petit à petit il diminue la machine pour le coeur se relance et ensuite elle sera placé sous oxygene. Tu verras c'est impressionnant tous ses appareils mais cela ne dure pas longtemps. Je t'ai mis deux photos. la 1er c'etait 1 semaine aprés l'opération et la 2ème c'était le 2/06/07, pour que tu constate que la cicatrice s'attenue bien. [url=http://www.hiboox.com/image.php?img=xj4tlt8m.jpg][img:e9f55981fe]http://images0.hiboox.com/vignettes/2307/xj4tlt8m.jpg[/img:e9f55981fe][/url] [url=http://www.hiboox.com/image.php?img=s0i9tydd.jpg][img:e9f55981fe]http://images0.hiboox.com/vignettes/2207/s0i9tydd.jpg[/img:e9f55981fe][/url] Surtout n'hésite pas si je peut te rassurer ou d'aider, je suis là. Il existe un site qui est super bien pour te réconforter et d'aider et ils pourront t'expliquer Il y a même un dessin qui explique la maladie de ta fille.(heartandcoeur.com)
Aure1438 4 messages
Aure1438
Mamanaute
Débutante
Posté le : 31-05-2018 à 00:51

Bonjour,

Si par chance les mamans ayant participé à cette discussion sont toujours sur le forum. Pourriez vous me contacter.

Je viens d'apprendre que ma fille Manon, 8 jours, est atteinte d'une malformation cardiaque comme vos enfants. J'ai besoin de retours de parents sur le long terme. Besoin de me rassurer. Besoin de discuter.

J'ai ouvert une discussion: 

Merci beaucoup. 

Aurélie

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